Gigi
Gabi

5 de dezembro de 2016

O dente de leite no pulmão...

Minha filha veio apresentando um quadro estranho de broncoespasmo em setembro, a pediatra tentou de tudo, corticoide via gastrostomia, aerolin de resgate virou ate rotina aqui em casa (1 inalação com aerolin a cada 20 minunos consecutivas no total de 3... clenil, seretide, nossa usamos de tudo e a Gabi nao melhorava, todos estranhavam pois a auscuta dela era a rotineira, fisio, pediatra, achamos que era devido ao calor intenso aqui na cidade, a umidade do ar baixa teria desenvolvido esse quadro alergico intenso... mas não era... e quem iria advinhar que existia um dente no pulmão?
 Tudo começou a piorar quando a secreção ficou amarela e virou uma pneumonia, Gabi foi internada as pressas...Graças a Deus a fisioterapeuta e amiga dra Clara estava aqui em nossa casa quando a Gabi passou mal, pura providencia DIVINA.
 Tratada com antibioticos logo no inicio da internação, porem a pneumonia complicou para um derrame pleural... foi necessario um dreno no pulmão e depois qdo estava melhor foi encaminhada para uma tomografia para ver como estava o derrame pleural.
Quando chegou o resultado da Tomografia, o medico de plantão me chamou e informou que havia um corpo estranho no pulmão direito da minha filha e que parecia um dente... na hora lembrei de uma amiga que tinha me dito que isso ocorreu com o filho especial dela... A Gabi esta trocando os dentinhos de leite por permanente e com certeza esse amoleceu rapido .. infelizmente ela broncoaspirou e ele foi parar no pulmao dela, razão de todo esse quandro de broncoespasmo que estava ocorrendo, pois o dente obstruia o bronquio.

Porque o dente foi parar no pulmão?

Acontece pois ela tem disfagia, Pq existe uma "tampinha" na entrada da laringe que se fecha quando engolimos e impede a passagem de líquidos e alimentos( deslocamento da epiglote, mecanismo que previne a entrada de alimento na traqueia e direciona corretamente para o estômago.) e essa tampinha nao funciona na Gabi por ela ter disfagia e ai ela broncoaspira e vai para o pulmao, por isso ela é alimentada por sonda. O dente era de leite e caiu e ela acabou engolindo e foi para o pulmao... coisas que podem acontecer infelizmente, com uma pessoa com disfagia é mais facil acontecer, mas tb pode acontecer com qualquer pessoa, que pode engolir um objeto, osso, alimento, e broncoaspirar por algum motivo, um susto, um engasgo.


um dente de leite no pulmão direito, e agora o que fazer ?

A solução seria retirar com uma broncoscopia, estavamos com tanta esperança ... mas a doutora conseguiu pegar o dente com o broncoscópio mas ele escorregou do aparelho e caiu de novo no pulmao da gabi só que foi para o lado esquerdo... a segunda tentativa tambem não deu certo, a dra fez tudo o que podia, porem em nosso estado não tem um broncoscopio infantil e ela não conseguiu, dizendo que nao tentaria novamente. a nossas alternativas eram uma Lobectomia, uma cirurgia de grande porte com anestesia geral e com risco dela perder parte do pulmão, o qual eu e meu esposo e toda a equipe não recomendava...iria ser DESASTROSO  para minha filha, e a outra opção seria transferir a Gabi para um outro estado onde tivesse recursos para a retirada deste dente por broncoscopia, com um broncoscopio infantil... poderia também falhar, mas precisavamos tentar esta opção.


A transferencia de hospital e a LIMINAR 

 Foi ai que eu e meu esposo conversamos e como temos um plano de saude nacional, decidimos transferi-la para São Paulo onde teria o aparelho, mas teria que ser com um avião UTI, pois a Gabi estava entubada.
 Conseguimos o apoio de todos no hospital de TERESINA e a chefe da uti fez um relatorio maravilhoso no qual usamos para dar entrada na liminar.
 Meu esposo é um pai incrivel, e foi falar com um juiz com a ajuda de uma advogada amiga nossa que nos ajudou sem cobrar nada, e no mesmo dia conseguimos a liminar favoravel, o plano de saude recebeu a notificação mas queria nos enviar para um hospital de um estado proximo e não para SP, como era nossa escolha, pois ja que ia colocar minha filha num aviao uti entubada, correndo riscos, queriamos ir para um estado onde a experiencia é maior, onde ha equipamentos e alternativas, no caso SP e onde eu tenho minha familia toda para me dar suporte. Meu esposo novamente foi ate o juiz e conseguiu uma outra liminar e graças a Deus conseguimos uma vaga no hospital em SP de nossa escolha.
Em meio a tudo isso meu esposo ainda sofreu uma internação com uma pedra nos rins de 5mm, ele estava sozinho em Teresina, mas sempre estamos ligados pelo coração em todas as situações, e temos amigos graças a DEUS, Dra Clara, Neide, Cleomar, Milagres, Claudia, obrigada por ajudarem a cuidar de quem eu não podia e amo tanto... meu amor Aziz.

O Transporte aéreo

 Enfim depois de 13 dias e duas liminares conseguimos o transporte aéreo, rezamos muito e lutamos muito para que isso acontecesse da melhor forma e que a Gabi se mantesse estavel para a viagem, meu Deus que dificil foi... Quando o transporte aereo chegou na UTI em teresina para buscar nossa filha, parecia um sonho, tudo sabe... tantas pessoas em volta da minha filha, muitos equipamentos, medicos, tecnicas enfermeiras.. foi assustador, que cena ver um filho seu assim... mas estavamos felizes por ter conseguido essa vitória... mas o coração na boca, e muito preocupados.








Chegamos em SP dia 8 de novembro a viagem foi tranquila graças a DEUS a equipe do transporte aereo foi perfeita, dr Mauro, Dr Rafael, enfermeiro Luciano, enfermeira Luciana,   os comandantes... todos muito preparados, muita experiência em transporte de pacientes.
PERFEITOS!!! DEUS OS ABENÇÕE, PROTEJA E GUIE SEMPRE !

 A retirada do dente no pulmão 

No dia 9 a Gabi foi para o centro cirurgico. Depois de muita luta, muita mesmo, 2 horas e 10 no centro cirurgico, o dente foi retirado do pulmão da Gabi, que alívio meu Deus... conforme a dra, ja estava com uma grande quantidade de pus no local do pulmão onde o dente se encotrava, e tb uma inflamação no pulmão por ter manipulado... mas amémm DEUS agiu e guiou a medica a quem agradeço muito, nossa menina é forte, foi tratada a infecção com 2 antibiocos e corticoide.




E os outros dentes de leite que estavam moles? Ainda existia risco!


A Gabi melhorou e pedi uma avaliação do buco maxilo para ver os outros dentes de leite do fundo, onde não consigo visualizar, para que isso não ocorresse novamente, o medico a levou para o centro cirurgico e foi retirado 6 dentes de leite do fundo. Os permanentes ja estavam ate querendo nascer. NÃO a Gabi não ficou sem dente... foram retirados apenas os de leite. Os da frente dela ja sao todos permanentes. A recuperação foi otima, graças a DEUS.

 Ai faltou a extubação. 40 DIAS ENTUBADA E AGORA?

 Quando cheguei no hospital eu realmente estava convencida que a Gabi iria precisar de traqueostomia,  não sou contra a traqueostomia, desde que realmente bem indicada, ela salva vidas, porem, a chefe da uti, as pediatras me questionaram o porque da traqueo, me perguntaram como era a Gabi em casa, sobre as internações e expliquei, eles me fizeram ver um outro lado e agradeci por terem enxergado a Gabi e não a DOENÇA DE SANDHOFF, então elas me explicaram que não achavam necessidade e que tentariamos extubar a Gabi, feito os testes para extubação e a Gabi respondia bem a todos.
 Ela foi extubada no centro cirurgico na broncoscopia devido ao tempo longo de entubação 40 dias... mas tudo ocorreu melhor do que imaginavamos. e nao foi necessaria a traqueostomia para gloria de Deus e Nossa Senhora.

Estubada, no oxigenio, calma, segurado na mao de Deus e da mamãe dela ... dormiu assim ...
Alta e volta a Teresina

 Gabi teve alta ja estamos em casa, em teresina, voltamos também de aviao uti com toda segurança !






Minha gratidão a todos que oraram, familia, amigos,meu esposo, pai incrível guerreiro mesmo, ao meu filho que me acompanhou e ajudou desde a internação, a nora pela compreenção, a Cintia e seu esposo Paulo que estavam com seu filho no mesmo hospital que eu, obrigada pelo apoio meus irmãos,  aos dois hospitais o de Teresina e de São Paulo, a toda equipe de ambos, a equipe do transporte aereo e ambulancias e a TODA EQUIPE DO meu home care aqui de Teresina, aos advogados que nos apoiaram em tudo, ao pessoal do forum de TERESINA, aos JUIZES  DE CORAÇÃO ENORME,  DEUS ABENÇOE A TODOS!!

 2 meses de internação, agradeço a Deus e Nossa Senhora por todos os livramentos, proteção, e por ter nos guiado nas decisões e guiado os medicos em favor de nossa filha !
Sempre lutei muito para não antecipar nem atrasar, nenhum procedimento invasivo, pedia muito a direção de DEUS, e Ele agiu.
DEUS é MARAVILHOSO !
“De que me adianta temer o que já aconteceu? O tempo do medo já aconteceu, agora começa o tempo da esperança...”(Paulo Coelho)




Segura teu filho no colo, sorria abraça os teus pais enquanto estão aqui, 
Que a vida é trem bala parceiro e a gente é só passageiro prestes a partir...





12 de março de 2016

Restaurando em nome de Jesus

Gabi toma a dietinha dela diretamente pelo estomago, atraves de uma sondinha de gastrostomia, a gente fala que é o gagau dela, a leitinho da nossa bebe. 
6 dias em casa graças a DEUS, mas  ainda esta com a dieta reduzida devido aos antibioticos que destruiram a flora intestinal dela. Ela quase nao usa antibiotico normalmente, e estava sem internações há 5 anos,  mas devido a complicações na internação que ela teve, foram 6 antibioticos , cipro, levo, rocefin, Metronidazol. vancomicina e meropenen, agora a dieta tem que ser aos pouquinhos com remedinhos para recompor a flora intestinal.  Devagar vamos vencendo com ajuda das orações.

obrigada pelas oraçoes e mensagens de tanto carinho ! DEUS ABENÇOE!

8 de março de 2016

24 dias de internação, Nosso DEUS FAZ MILAGRES!



Nossa princesa guerreira teve ALTA e estamos em casa!!! Graças ao nosso DEUS misericordioso!!
Gabi passou por um internação muito difícil, 24 dias, teve uma virose muito forte foi entubada e estava prestes a ter alta, teve uma infecção hospitar e novamente entubada, ficou muito grave, mas ela tem uma força incrível, uma vontade de viver que me deixa tão orgulhosa dela, eu me sinto tão pequena diante dessa força, estive sempre ao lado dela e orando muito.
Que susto... mas tenho certeza que DEUS, em nenhum dia saiu do nosso lado, ou soltou a nossa mão!
Quero agradecer a todas as mensagens de amor, todas as orações que chegaram e nos fortaleceram a cada instante.
Deus abençoe a todos, continuem orando por nossa princesa ela esta em casa, aos poucos se recuperando, a vontade é de colocá-la em uma redoma de vidro para que nada de mal a alcance... mas que bom estar em nosso lar novamente!!
Obrigada Deus
 por mais esse milagre, obrigada a todos, não vou citar nomes para não esquecer ninguém, sintam-se todos abraçados com todo meu amor !!
Obrigada meu filho Luan Pallin que veio de outra cidade onde mora e ficou conosco o tempo todo, ao meu esposo Aziz Gibrail Barbara, pai tao amoroso, não a deixamos sozinha em nenhum momento. Obrigada a todos da UTI e do Hospital da Unimed TERESINA,onde lutaram muito pela nossa Gabi e onde fiz novos e especiais amigos. Obrigada Clara Duailibe, draLorena Mesquita Barreto, minhas tecnicas e enfermeira Giovanna Bezerra, vcs sao maravilhosas, DEUS ABENÇOE !
JOELHOS NO CHÃO, ORAÇÕES AOS CÉUS, NOSSO DEUS FAZ MILAGRES !
QUE BOM TE PEGAR NO COLO FILHA !
NÓS TE AMAMOS DEMAIS !!





11 de novembro de 2015

quinto tratamento da Gabi - outubro/2014




12 de setembro · 

GRATIDÃO!!! CONSEGUIMOS !! 
Amigos e familiares, conseguimos o valor TOTAL DO TRATAMENTO DA GABI !! 
Ontem fui consultar o saldo e tive uma surpresa que nem acreditei, e um anjo anônimo depositou todo valor que faltava! O milagre que esperávamos aconteceu !
Fizemos rifas, bingo, cofrinhos, panfletagem, desafios, pedidos, reportagens... nos unimos num só objetivo... todos foram maravilhosos, não vou citar nomes pois não quero esquecer ninguém, todos vocês foram e são importantes demais, e merecem toda a gratidão dessa mãe e desse pai aqui que explodem de felicidade hoje ! Vamos levar nossa filha para seu tratamento a felicidade qdo não cabe no coração escorre nos olhos... Estamos em estado de choque ainda, pois isso nunca tinha acontecido antes... sempre pedimos um milagre e ele aconteceu...
Agradeço a cada pedra que esteve no caminho que nos fizeram mais fortes, a cada desencontro que nos permitiu nos encotrarmos... a cada sorriso que nos foi direcionado quando nos sentíamos invisíveis, a cada mão estendida que nos devolveu a esperança quando tudo estava tão longe e quando o cansaço nos dominava...
Agradeço por todos que acreditam na VIDA DA GABI com a certeza de que DEUS PODE TUDO!
Agradeço a todos vocês, e agora faço um agradecimento especial a DEUS QUE NOS CARREGOU NO COLO quando nos sentíamos fracos e agradeço porque mesmo assim não faltou fé, e sempre ACREDITAMOS que iriamos conseguir, mesmo diante de tantas pedras... essas pedras que fomos juntos, tirando do caminho e plantando um caminho de esperanças para Gabi !
Agora vamos preparar tudo para o tratamento da nossa princesa, pedindo a todos vocês que estejam em oração pela nossa GABI, para que Deus permita continuarmos lutando e construindo um caminho de vida para ela...
NOSSO MUITO OBRIGADA DE CORAÇÃO E QUE DEUS ABENÇOE A TODOS







" O amor é a resposta não importa a pergunta "
“Porque para Deus não haverá impossíveis em todas as suas promessas”Lc 1.37
Fazendo as malas ...





Todos santinhos na bolsa indo p Lima conosco com toda vibração positiva e energias maravilhosas de fé que neles tem obg amigos !! Sandra ZampieriRosemeire Silvério Nivia Colin, e anonimo que colocou uma medalhinha do Santo Expedito num cofrinho em um pedagio ...
Medalha Milagrosa e oração, Maria Passa na frente, medalha de Santo Expedito, terço Papa Francisco, escapulario e oração de Nossa Sra Aparecida, meia que a Cida deu agora !!
obg amigos vai conosco todo esse amor e fé !

Aclame ao senhor toda a terra e cantemos
Poder, majestade e louvores ao rei
Montanhas se prostrem e rujam os mares
Ao som de teu nome
Alegre te louvo por teus grandes feitos
Firmado estarei, sempre te amarei
Incomparáveis são tuas promessas pra mim..... (Diante o trono)
 






DEUS NOS GUIE 
MARIA PASSA NA FRENTE !
Indo p o aeroporto 10/10/14
Orem por nos ! ♡♡♡
Enviado através do WhatsApp




No aviao rumo a Lima cheia de fé




Na saída do aeroporto. Frio em Lima
Chegamos em Lima
Graças a Deus chegamos bem e a viagem foi tranquila. A Gabi passou bem durante toda a viagem. Estamos agora no hotel, descansando da viagem. Obrigado Jesus pela proteção. Depois eu dou mais notícias. Entrem em oração amigos, para que o tratamento seja abençoado. Segunda feira a Gabi já interna na clínica para o tratamento. 
Fiquem com Deus.


Gabi já na caminha do hotel. Acabou de acordar... tá bem quentinha.




Indo para a clinica, fazendo a internação, acomodando a Gabi no quarto, e ja colhendo exames e deixando acesso venoso, tudo pronto com muito amor e fé 





primeira infusão de celulas tronco em Lima, são duas aplicações no total, na medula espinhal em centro cirurgico.





Muito obrigada a todos por estarem orando, enviando mensagens de amor e pensamentos positivos, estando conosco em todos os momentos, cada um de voces sao especiais para nós !
Gabi esta bem, hoje descansando pois amanha tera outra infusao no centro cirurgico no mesmo horario meio dia.
Agradeço a todos ! fiquem com DEUS e a PAZ DE JESUS!

"Eu acredito na fé, na vontade essencial de transformação, no gesto aliado à vontade, e especialmente, no amor que recebemos nas temporadas difíceis, de quem não desiste da gente."
_____Ana Jácomo




Daqui a pouco nova infusao no centro cirurgico... Ja esta correndo o antibiotico aguardando e orando!! Peço por favor para estar com a Gabi em seus pensamentos de amor, saude, restauracao, cura em nome de Jesus !
Obg amigos Deus abencoe a todos fiquem sintonizados conosco em oraçoes sera ao meio dia.




indo para o centro cirurgico...
Por isso não tema, pois estou com você;
não tenha medo, pois sou o seu Deus.
Eu o fortalecerei e o ajudarei;
eu o segurarei
com a minha mão direita vitoriosa. 
Isaías 41:10... creia somente, Deus eh fiel na sua palavra, Vamos depositar a nossa fe em jesus que tudo irá dar certo, amem




Graças a Deus ALTA !!!
Gabi esta com remedinhos que faz parte, td conforme o esperado... esta passando bem gracas a Deus e todas oracoes, continuemos sempre pedindo por ela e enviando amor e energias positivas p DEus agir junto com o tratamento ! Deus abencoe a todos muito obg 




CHEGAMOS NO BRASIL

22/10/14
Chegamos graças a DEUS !!
Saimos de Lima por volta das 6 da manha horario do Brasil (em lima eram 4 horas da madrugada) e chegamos aqui na casa da minha mae quase 19:00 hs foram 13 horas ate chegarmos fora a ansiedade e tensao para tudo dar certo entao nao conseguimos dormir, mas tudo faz parte.
Chegamos no aeroporto e tudo ocorreu bem todos documentos certinhos, equipamentos todos liberados e malas despachadas.
Na aeronave fomos recebidas tao bem... logo ja veio uma funcionaria da Lan e disse que eu poderia deitar a Gabi nos 3 bancos como uma caminha, apos a decolagem do aviao e que ela iria ceder mais 3 bancos para nós e a Gabi ficaria deitada mais confortavel.. Ela tirou do peito dela uma medalhinha do Jesus milagroso e me deu e disse que iria rezar muito por um milagre para a Gabi, que ela é um anjo... choramos emocionadas eu só agradecia ... Disse que ela que era um anjo por nos ajudar tanto...
Logo chegou a aeromoca ou comissaria, nao sei bem a diferença... e disse que o Comandante concedeu-nos, a mim e a Gabi, um up grade para a primeira classe, ai que chorei mesmo... a Gabi parecia uma princesa na primeira classe toda deitadinha confortavel, quentinha... A todo instante a Jessica e as outras aeromoças vinham me perguntar se eu precisava de algo, a Lan (empresa aerea) e seus funcionarios foram maravilhosos e fiquei muito emocionada com tanta gentileza e bondade e fé tambem pois so ouvia que iriam orar pela Gabi e eles nem sabiam da historia dela, nada da nossa estrada de vida.. a Anamariapaz Santos nossa enfermeira e irma, vinha a todo instante medicar a Gabi, colocar dieta, ver se estava tudo bem, e estava tudo bem graças a DEUS... Logico que precisamos aspirar, colocar oxigenio em alguns momentos, devido a altitude e dor que nossa princesa ainda sente no local e tb por colicas devido a diarreia pelo uso de antibiotico, mas que ja esta melhorando. A viagem foi tranquila demais. a Lan foi muito atenciosa e fiquei muito emocionada!
Isso só pode ser resposta a todas as oraçoes e clamores que foram direcionados a ela, eu estava em estado de graça sentindo tanto a presença de Deus e Nossa Senhora nas nossas vidas, estou ainda amigos, meu coração é gratidao, é fé, é amor...
Gabi agora estara se recuperando, não pode de foma alguma pegar nem um resfriado, pois é um risco enorme para ela. (o risco seria meningite pois mexeu na medula dela, DEUS NOS LIVRE). Estaremos atentos, e cuidando bem dela com todo amor que essa doce guerreira merece.
O medico de Lima e a equipe dele, a Juana Claudina Tarazona Alarcón ficaram tao felizes de ver que a Gabi esta bem, ele disse que a Gabi dobrou de tamanho desde q começamos o tratamento, ela era um bebe quando ele a conheceu.. fora o estado dela de quando ele fez o primeiro tratamento e agora, sem comparação... foram tantas melhoras e ele ficou muito feliz por isso. Tanto carinho amigos precisa de ver, ele a chama de sobrinha diz assim : Se alguem perguntar no Brasil diga que estou cuidando da minha sobrinha ! rsrs
Como me orgulho de ter uma filha tao valente, tao corajosa, tao meiga, tao doce...
Postei a voces cada momento da nossa viagem e do tratamento para que voces fossem vivendo junto comigo cada fase, mesmo nas horas mais dificeis estavamos registranto e vivendo tudo intensamente com muita fé e contanto a fé e orações de voces, nossa gratidao a cada um de voces que nos ajudaram tanto e merecem todo nosso respeito e amor!
Agradecimento especial a Ana enfermeira, minha irma Lucimara, o Roberto meu cunhado, que ajudaram tanto e em todos os momentos estava sempre com um sorriso e disposição fora do normal !! AMO VOCES UM MONTAO!!
Aziz Gibrail Barbara meu agradecimento a você meu amor, minha fortaleza, que ficou me apoiando, me ajudando a resolver as situaçoes dificeis para mim que sao as burocraticas.. orando incessavelmente por nossa princesa e por todos que estavam ajudando nossa filhinha, te amoooooooo meu amor !! obrigada pelo pai maravilhoso que mesmo a distancia se faz tão presente!!
Um abraço cheio de amor a cada um de voces que nos acompanharam, ajudaram, oraram, que tinham sempre uma palavra positiva e de fé!!
DEUS ABENÇOE A TODOS !!
"Que os sensíveis sejam também os protegidos. Que sejam protegidos todos o que veem muito além das aparências. Todos os que ouvem bem pra lá de qualquer palavra. Todos o que bordam maciez no tecido áspero do cotidiano."
Ana Jácomo