"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

17 de maio de 2017

SOS Gabi !

Amigos, familiares,

O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos antibióticos que foram usados para tratar as pneumonias, infecções hospitalares, todos sabe o que ela vem passando e estão nos acompanhando...  foram mais de 15 antibioticos potentes o que ocasionou a destruição da flora intestinal e uma colite...
Estamos lutando muito para ajuda-la e são muitos remédios, nossas condições financeiras  não estão suportando ...  são fraldas, probióticos, remédos para intestino e estomago, pomadas e cremes de assadura... hidratação soro, muita coisa mesmo...
Já estamos providenciando uma ação judicial  para que forneçam esses medicamentos e mateirais para cuidar dela, mas até sair demora,  precisamos de ajuda urgente... então peço que se puderem nos ajudar com qualquer quantia, agradeceremos demais... só meu esposo trabalha, eu cuido da Gabi exclusivamente, pois ela é totalmente dependente ...
A luta é grande demais, vivemos um dia de cada vez, neste momento não estamos conseguindo suprir essas necessidades dela e isso esta nos deixando muito tristes ...
Por favor quem puder ajudar... DEUS OS ABENÇOE GRANDEMENTE...
Lu  
"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis".
             (Osho)



Que Ele cresça e eu diminua. Que ele apareça, e eu 
me constranja com a sua Glória, e todo seu amor. 
Infinita humildade. Servo de todos os irmãos.
         João 3:30

5 de dezembro de 2016

O dente de leite no pulmão...

Minha filha veio apresentando um quadro estranho de broncoespasmo em setembro, a pediatra tentou de tudo, corticoide via gastrostomia, aerolin de resgate virou ate rotina aqui em casa (1 inalação com aerolin a cada 20 minunos consecutivas no total de 3... clenil, seretide, nossa usamos de tudo e a Gabi nao melhorava, todos estranhavam pois a auscuta dela era a rotineira, fisio, pediatra, achamos que era devido ao calor intenso aqui na cidade, a umidade do ar baixa teria desenvolvido esse quadro alergico intenso... mas não era... e quem iria advinhar que existia um dente no pulmão?
 Tudo começou a piorar quando a secreção ficou amarela e virou uma pneumonia, Gabi foi internada as pressas...Graças a Deus a fisioterapeuta e amiga dra Clara estava aqui em nossa casa quando a Gabi passou mal, pura providencia DIVINA.
 Tratada com antibioticos logo no inicio da internação, porem a pneumonia complicou para um derrame pleural... foi necessario um dreno no pulmão e depois qdo estava melhor foi encaminhada para uma tomografia para ver como estava o derrame pleural.
Quando chegou o resultado da Tomografia, o medico de plantão me chamou e informou que havia um corpo estranho no pulmão direito da minha filha e que parecia um dente... na hora lembrei de uma amiga que tinha me dito que isso ocorreu com o filho especial dela... A Gabi esta trocando os dentinhos de leite por permanente e com certeza esse amoleceu rapido .. infelizmente ela broncoaspirou e ele foi parar no pulmao dela, razão de todo esse quandro de broncoespasmo que estava ocorrendo, pois o dente obstruia o bronquio.

Porque o dente foi parar no pulmão?

Acontece pois ela tem disfagia, Pq existe uma "tampinha" na entrada da laringe que se fecha quando engolimos e impede a passagem de líquidos e alimentos( deslocamento da epiglote, mecanismo que previne a entrada de alimento na traqueia e direciona corretamente para o estômago.) e essa tampinha nao funciona na Gabi por ela ter disfagia e ai ela broncoaspira e vai para o pulmao, por isso ela é alimentada por sonda. O dente era de leite e caiu e ela acabou engolindo e foi para o pulmao... coisas que podem acontecer infelizmente, com uma pessoa com disfagia é mais facil acontecer, mas tb pode acontecer com qualquer pessoa, que pode engolir um objeto, osso, alimento, e broncoaspirar por algum motivo, um susto, um engasgo.


um dente de leite no pulmão direito, e agora o que fazer ?

A solução seria retirar com uma broncoscopia, estavamos com tanta esperança ... mas a doutora conseguiu pegar o dente com o broncoscópio mas ele escorregou do aparelho e caiu de novo no pulmao da gabi só que foi para o lado esquerdo... a segunda tentativa tambem não deu certo, a dra fez tudo o que podia, porem em nosso estado não tem um broncoscopio infantil e ela não conseguiu, dizendo que nao tentaria novamente. a nossas alternativas eram uma Lobectomia, uma cirurgia de grande porte com anestesia geral e com risco dela perder parte do pulmão, o qual eu e meu esposo e toda a equipe não recomendava...iria ser DESASTROSO  para minha filha, e a outra opção seria transferir a Gabi para um outro estado onde tivesse recursos para a retirada deste dente por broncoscopia, com um broncoscopio infantil... poderia também falhar, mas precisavamos tentar esta opção.


A transferencia de hospital e a LIMINAR 

 Foi ai que eu e meu esposo conversamos e como temos um plano de saude nacional, decidimos transferi-la para São Paulo onde teria o aparelho, mas teria que ser com um avião UTI, pois a Gabi estava entubada.
 Conseguimos o apoio de todos no hospital de TERESINA e a chefe da uti fez um relatorio maravilhoso no qual usamos para dar entrada na liminar.
 Meu esposo é um pai incrivel, e foi falar com um juiz com a ajuda de uma advogada amiga nossa que nos ajudou sem cobrar nada, e no mesmo dia conseguimos a liminar favoravel, o plano de saude recebeu a notificação mas queria nos enviar para um hospital de um estado proximo e não para SP, como era nossa escolha, pois ja que ia colocar minha filha num aviao uti entubada, correndo riscos, queriamos ir para um estado onde a experiencia é maior, onde ha equipamentos e alternativas, no caso SP e onde eu tenho minha familia toda para me dar suporte. Meu esposo novamente foi ate o juiz e conseguiu uma outra liminar e graças a Deus conseguimos uma vaga no hospital em SP de nossa escolha.
Em meio a tudo isso meu esposo ainda sofreu uma internação com uma pedra nos rins de 5mm, ele estava sozinho em Teresina, mas sempre estamos ligados pelo coração em todas as situações, e temos amigos graças a DEUS, Dra Clara, Neide, Cleomar, Milagres, Claudia, obrigada por ajudarem a cuidar de quem eu não podia e amo tanto... meu amor Aziz.

O Transporte aéreo

 Enfim depois de 13 dias e duas liminares conseguimos o transporte aéreo, rezamos muito e lutamos muito para que isso acontecesse da melhor forma e que a Gabi se mantesse estavel para a viagem, meu Deus que dificil foi... Quando o transporte aereo chegou na UTI em teresina para buscar nossa filha, parecia um sonho, tudo sabe... tantas pessoas em volta da minha filha, muitos equipamentos, medicos, tecnicas enfermeiras.. foi assustador, que cena ver um filho seu assim... mas estavamos felizes por ter conseguido essa vitória... mas o coração na boca, e muito preocupados.








Chegamos em SP dia 8 de novembro a viagem foi tranquila graças a DEUS a equipe do transporte aereo foi perfeita, dr Mauro, Dr Rafael, enfermeiro Luciano, enfermeira Luciana,   os comandantes... todos muito preparados, muita experiência em transporte de pacientes.
PERFEITOS!!! DEUS OS ABENÇÕE, PROTEJA E GUIE SEMPRE !

 A retirada do dente no pulmão 

No dia 9 a Gabi foi para o centro cirurgico. Depois de muita luta, muita mesmo, 2 horas e 10 no centro cirurgico, o dente foi retirado do pulmão da Gabi, que alívio meu Deus... conforme a dra, ja estava com uma grande quantidade de pus no local do pulmão onde o dente se encotrava, e tb uma inflamação no pulmão por ter manipulado... mas amémm DEUS agiu e guiou a medica a quem agradeço muito, nossa menina é forte, foi tratada a infecção com 2 antibiocos e corticoide.




E os outros dentes de leite que estavam moles? Ainda existia risco!


A Gabi melhorou e pedi uma avaliação do buco maxilo para ver os outros dentes de leite do fundo, onde não consigo visualizar, para que isso não ocorresse novamente, o medico a levou para o centro cirurgico e foi retirado 6 dentes de leite do fundo. Os permanentes ja estavam ate querendo nascer. NÃO a Gabi não ficou sem dente... foram retirados apenas os de leite. Os da frente dela ja sao todos permanentes. A recuperação foi otima, graças a DEUS.

 Ai faltou a extubação. 40 DIAS ENTUBADA E AGORA?

 Quando cheguei no hospital eu realmente estava convencida que a Gabi iria precisar de traqueostomia,  não sou contra a traqueostomia, desde que realmente bem indicada, ela salva vidas, porem, a chefe da uti, as pediatras me questionaram o porque da traqueo, me perguntaram como era a Gabi em casa, sobre as internações e expliquei, eles me fizeram ver um outro lado e agradeci por terem enxergado a Gabi e não a DOENÇA DE SANDHOFF, então elas me explicaram que não achavam necessidade e que tentariamos extubar a Gabi, feito os testes para extubação e a Gabi respondia bem a todos.
 Ela foi extubada no centro cirurgico na broncoscopia devido ao tempo longo de entubação 40 dias... mas tudo ocorreu melhor do que imaginavamos. e nao foi necessaria a traqueostomia para gloria de Deus e Nossa Senhora.

Estubada, no oxigenio, calma, segurado na mao de Deus e da mamãe dela ... dormiu assim ...
Alta e volta a Teresina

 Gabi teve alta ja estamos em casa, em teresina, voltamos também de aviao uti com toda segurança !






Minha gratidão a todos que oraram, familia, amigos,meu esposo, pai incrível guerreiro mesmo, ao meu filho que me acompanhou e ajudou desde a internação, a nora pela compreenção, a Cintia e seu esposo Paulo que estavam com seu filho no mesmo hospital que eu, obrigada pelo apoio meus irmãos,  aos dois hospitais o de Teresina e de São Paulo, a toda equipe de ambos, a equipe do transporte aereo e ambulancias e a TODA EQUIPE DO meu home care aqui de Teresina, aos advogados que nos apoiaram em tudo, ao pessoal do forum de TERESINA, aos JUIZES  DE CORAÇÃO ENORME,  DEUS ABENÇOE A TODOS!!

 2 meses de internação, agradeço a Deus e Nossa Senhora por todos os livramentos, proteção, e por ter nos guiado nas decisões e guiado os medicos em favor de nossa filha !
Sempre lutei muito para não antecipar nem atrasar, nenhum procedimento invasivo, pedia muito a direção de DEUS, e Ele agiu.
DEUS é MARAVILHOSO !
“De que me adianta temer o que já aconteceu? O tempo do medo já aconteceu, agora começa o tempo da esperança...”(Paulo Coelho)




Segura teu filho no colo, sorria abraça os teus pais enquanto estão aqui, 
Que a vida é trem bala parceiro e a gente é só passageiro prestes a partir...





12 de março de 2016

Restaurando em nome de Jesus

Gabi toma a dietinha dela diretamente pelo estomago, atraves de uma sondinha de gastrostomia, a gente fala que é o gagau dela, a leitinho da nossa bebe. 
6 dias em casa graças a DEUS, mas  ainda esta com a dieta reduzida devido aos antibioticos que destruiram a flora intestinal dela. Ela quase nao usa antibiotico normalmente, e estava sem internações há 5 anos,  mas devido a complicações na internação que ela teve, foram 6 antibioticos , cipro, levo, rocefin, Metronidazol. vancomicina e meropenen, agora a dieta tem que ser aos pouquinhos com remedinhos para recompor a flora intestinal.  Devagar vamos vencendo com ajuda das orações.

obrigada pelas oraçoes e mensagens de tanto carinho ! DEUS ABENÇOE!

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...