"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

18 de maio de 2011

As meninas tem que voltar para mais um tratamento. Saiba porque

Deixe-nos entrar em teu mundo, e te dizer que existe um mundo onde crianças lutam pela vida, contra uma doença cruel e fatal. Giovanna e Gabriela querem continuar a lutar, mas precisam de ajuda para isso. Estamos percorrendo um caminho longo, lutando contra um inimigo invisivel, vencendo um dia de cada vez.



Quando se tem um filho especial, leva-se um tempo pra aceitar e aprender. No nosso caso é além disso, temos que aprender e não aceitar, porque é uma doença que cresce dia a dia, e se aceitássemos estaríamos sentenciando nossas filhas.


Sabemos que todos devem estar se perguntando: Mas porque elas tem que voltar? Já não fizeram o tratamento? Sim, fizeram, graças a DEUS e a todos que ajudaram! Elas estão sendo as primeiras crianças no mundo que fazem este tratamento que é experimental, e é a única chance que temos hoje!


Tudo tem que ser com muito cuidado, para não colocá-las em um risco.
As CÉLULAS TRONCO foram administradas num valor exato, porém receberam também HexA (FATOR RESPONSÁVEL PELA PRODUÇÃO DAS ENZIMAS) num valor menor, pois não se sabe ainda um nível correto. Daí o motivo do retorno, irão receber um valor bem maior, os médicos viram que elas reagiram bem e que agora podem receber mais quantidades, o que buscamos é parar a doença e isso acontecerá quando elas atingirem o nível de enzimas.


Continuamos lutando pela vida de nossas filhas, e se Deus quizer vai dar certo, e este tratamento beneficiará muitas pessoas que sofrem com estas doenças. Nos ajude a lutar, faça uma doação, incentivem seus amigos e familiares a doarem, nos ajude a divulgar, corremos contra o tempo e contamos com vocês!

5 comentários:

josie disse...

Que blog lindooo! vcs são mãezonas com luz de estrelas, luz que vem de deus... tudo vai dá certo sim! aliás, já deu! vou fazer o meu pequeno depósito no dia 20 ou 25, espero que dê tempo.um grande beijo no coração de vcs... eu tenho um filhote de 28 anos especial e sei que não é nada fácil, nada mesmo. vamos crêr no amor do pai por nós e tudo se consolidará. muita paz!

samuel disse...

VENDO MEUS RECADOS , RECEBIDOS , DO MEU OEKUT. ME DEPAREI, NESSA ESPLANAÇÃO ! RESOLVI, CLICAR , NESTE LINCK, PARA SER; UM DOS AMIGOS , PARTICIPANTES ! ACHEI , DE SUMA , IMPORTANCIA ! O MEU NOME É: SAMUEL TENORIO DA SILVA ANDRADE. EU MORO EM: NAVIRAI MS. MATO GROSSO DO SUL. O MEU GMAIL É: SAMUELNAVIRAI@GMAIL.COM = O MEU MSN É: SAMUEL.NAVIRAI@HOTMAIL.COM = O MEU ORKUT,E´: SAMUEL-NAVIRAI@HOTMAIL.COM = TENHO: BADOO , E; FACEBOOK. OBRIGADO ,PELOS MEUS COMENTARIOS ! ABRAÇOS !

Viviane disse...

Lu, que blog lindo !!! Você que conheço pessoalmente e me amparou num dos momentos difícieis da minha vida, que foi a internação do Rodrigo e foi aí que a conheci. E digo como Deus é maravilhoso, porque nestes momentos difícies que passamos, claro que o meu é uma gota do oceano, em vista do seu, mas o contexto é o mesmo, é o nosso filho e fazemos de tudo para eles. Lu, te admiro muito, você sempre está em meu pensamento, nas minhas orações e que eu puder fazer para te ajudar, conte comigo sempre.
Estarei passando para várias pessoas, conte comigo sempre.
Viviane

Anônimo disse...

que deus ajude vcs ....

Anônimo disse...

Eu e meus colegas de trabalho nos sensibilizamos com a historia de vcs.Que filhas iluminadas. Pedimos a Deus que as abençoe.
Estamos comovidos,fizemos a nossa contribuição e estamos em oração.Tenham fé,tudo dará certo.
A paz!!
Adriana

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...