"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

7 de maio de 2011

...e o dia chegou, Lima-Peru, o tratamento


Chegou o dia tão esperado... dia 27.03.2011, o dia que viajamos para Lima, para o tão esperado tratamento! Tudo pronto, malas, aparelhos: concentrador de oxigênio, bipap, aspirador manual e elétrico, todos os remedinhos, dieta, todos materias necessários: frasco, equipo, sonda, luva estéril, luva procedimento, soro fisiológico, seringas, documentos, autorizações, enfim tudo ... ufffaaaaaaaaa 

Chegamos no aeroporto as 4:30 da manhã. Estávamos em 7 pessoas, eu (Luciana) a Gabi, a Iolanda, a Gigi, D. Cida mãe da Iolanda, a enfermeira e amiga Ana Maria, e a auxiliar de enfermagem e também amiga Marcia. Tivemos o prazer também de conhecer a amiga querida Renata, que encontramos no voo indo para Lima para conhecer os médicos e o procedimento, pois ela tem uma filha que precisa do tratamento. Fomos fazer o check-in, entregamos todos os documentos e autorizações que levamos e tudo certo, embarcamos as 8:30 da manha rumo a Lima!!!


Foram 5 horas de voo, e tudo correu muito bem, mas um pouco cansativo. Enfim, chegamos em Lima, um médico e um motorista da clínica estavam nos aguardando e fomos todos para o hotel descansar. Senti um mal estar, devido a altitude de Lima, mas com o carinho de todos e repouso, passou.

No outro dia o mesmo médico, Dr Ernesto veio nos buscar e fomos para a clínica San Felipe, fazer uma consulta e avaliação das meninas. Tivemos o prazer de conhecer os médicos maravilhosos, humanos, competentes: Dr Paino e Dr Feinerman, que nos esclareceram todas as dúvidas. As meninas fizeram uma avaliação com a fisioterapeuta, e foram pulsionadas (pegaram um acesso venoso para instalar soro, já que teriam que ficar em jejum para o tratamento).

Dali fomos para a clínica Concebir onde as meninas ficaram internadas, uma clínica muito limpa e com ótimas instalações, onde mais tarde, seria feito o procedimento em centro cirúrgico, foram acompanhadas o tempo todo por uma simpática neurologista, Dra Flor. 

A Gigi foi a primeira a fazer o tratamento, e Gabi foi a segunda a ir para o centro cirúrgico, tudo foi muito rápido e tranquilo, uma sedação leve e anestesia local e pronto, 40 minutos depois, as meninas estavam ali no quarto, bem e acordadas. Ficaram deitadas até o outro dia, não podíamos pega-las no colo. Depois de dois dias tudo foi repetido, e mais uma vez, graças ao nosso bom Deus, tudo deu certo. Os médicos filmaram tudo, e pegaram depoimentos nossos também, do estado das meninas, nossas expectativas antes e depois do tratamento.

Tivemos algumas surpresas boas nesta primeira fase do tratamento. A Gigi levantou o braço, melhorou as crises convulsivas, a mancha vermelha do fundo de olho, característica da doença, simplesmente sumiu, a parte respiratória melhorou muito. A Gabi começou a sentir cócegas, na barriga, braço e mão, a força no braço melhorou, a respiração melhorou muito, ficou mais corada. São pequenas coisas, mas para nós tudo é muito importante. Sabemos o que queremos, nosso principal objetivo é parar a doença delas, o que está em andamento, e os médicos estão bem otimistas. O resto que vier de bom junto com isto, agradeceremos muito a DEUS NOSSO PAI!!

Ambas tiveram alta no 5º dia de internação, na sexta, e na madugada do sábado para o domingo, voltamos ao nosso país, Brasil! Foi muito emocionante a nossa volta, estávamos voltando para nossa família e ainda com otimas noticias!! A equipe da nossa querida Sonia Abrão estava lá. Tony Castro nos entrevistou, e contamos tudo que vivemos naqueles dias de tratamento, em breve, passará no programa, só não sabemos dizer quando, pois terá que ser encaixado na programação, quando soubermos vamos postar no blog.

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