"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

10 de maio de 2011

Gi os resultados após o 1º procedimento


Bom gente, sei que demoramos para postar noticias sobre as meninas, devido a tantos acontecimentos como já sabem! Mas enfim... vou falar um pouquinho sobre o que eu percebi e continuo percebendo na Giovanna após os procedimentos em Lima.

Logo após o tratamento a Gi se mostrou mais acordada, a respiração melhorou bastante, os tônus musculares diminuíram, ela esta menos espasticidade e com um pouco mais de controle sobre o pescoço. A deglutição também está diferente, bem lenta ainda, mas em alguns momentos consegue engolir a saliva, isso é maravilhoso para todos nós! 

É nítida a melhora da Giovanna, é tudo muito lento e eu imaginava que seria assim, ou melhor, acho que nem imagina que em tão pouco tempo conseguiríamos tantos ganhos.

Todos sabem que desde o inicio da primeira campanha eu sempre disse que nosso objetivo principal era a paralisação da doença de Tay-Sachs e Sandhoof... e esta é a realidade. Nós não lutamos por qualidade de vida apenas, nós lutamos pela própria vida. As doenças são degenerativas progressivas e muito ferozes, em muito pouco tempo após diagnóstico a criança perde todos os ganhos que teve aos longo dos meses, e imaginar que agora minha filha pode sim ser curada e viver... viver... e viver é tudo que eu quero! 

Não senti medo de um futuro que tantos querem me fazer acreditar, hoje eu sinto em meu peito uma chama que vai além do sonho além da esperança! Eu acredito e sempre acreditei que a história da Giovanna será diferente, que uma vida não pode ser estabelecida nas paginas de pesquisas sobre uma doença, minha filha vai além de um diagnóstico, ela é muito mais que isso!

Bom gente, voltando aos acontecimentos pós procedimento em Lima, eu quero esclarecer que é tudo muito lento que cada dia é um dia. Queria que todos entendessem que a Giovanna luta contra tay-sachs a quase 5 anos, então ela tem sim lesões no cérebro causadas pela doença, que sabíamos que as respostas seriam lentas e que talvez mesmo com a paralisação da doença não houvesse nenhum ganho neurológico! Mas com ELA aconteceram ganhos, pequenos mais reais, e que isso serve para mim como prova de que mais uma vez a Giovanna vence os limites e mostra que apesar da fragilidade de seu corpo ela tem uma alma forte, que luta pela vida! 

Eu sinto orgulho de você minha filha!

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