"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

10 de maio de 2011

Tratamento Lima Peru!


Gabi fazendo fisioterapia em Lima-Peru, para avaliação. Lá eles fazem uma fono junto com fisio, dizem fisioterapia respiratória, e não costumam aspirar as crianças, preferem estimular a deglutição, tosse. Gostei bastante, a doutora foi muito dedicada e carinhosa.

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matéria da cidade verde.com, por Jordana Cury Leal

https://cidadeverde.com/noticias/266907/dia-mundial-da-doenca-rara-pais-fazem-desabafo-sobre-desafios obrigada pelo espaço e pela matéria,...