"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

30 de maio de 2011

A Vida da Gi e da Gabi depende da sua ajuda!

Deixe-nos entrar em teu mundo, e te dizer que existe um mundo onde crianças lutam pela vida, contra uma doença cruel e fatal. Giovanna e Gabriela querem continuar a lutar, mas precisam de ajuda para isso. Estamos percorrendo um caminho longo, lutando contra um inimigo invisivel, vencendo um dia de cada vez.

Quando se tem um filho especial, leva-se um tempo pra aceitar e aprender. No nosso caso é além disso, temos que aprender e não aceitar, porque é uma doença que cresce dia a dia, e se aceitássemos estaríamos sentenciando nossas filhas.


Sabemos que todos devem estar se perguntando: Mas porque elas tem que voltar? Já não fizeram o tratamento? Sim, fizeram, graças a DEUS e a todos que ajudaram! Elas estão sendo as primeiras crianças no mundo que fazem este tratamento que é experimental, e é a única chance que temos hoje!


Tudo tem que ser com muito cuidado, para não colocá-las em um risco.
As CÉLULAS TRONCO foram administradas num valor exato, porém receberam também HexA (FATOR RESPONSÁVEL PELA PRODUÇÃO DAS ENZIMAS) num valor menor, pois não se sabe ainda um nível correto. Daí o motivo do retorno, irão receber um valor bem maior, os médicos viram que elas reagiram bem e que agora podem receber mais quantidades, o que buscamos é parar a doença e isso acontecerá quando elas atingirem o nível de enzimas.

Continuamos lutando pela vida de nossas filhas, e se Deus quizer vai dar certo, e este tratamento beneficiará muitas pessoas que sofrem com estas doenças. Nos ajude a lutar, faça uma doação, incentivem seus amigos e familiares a doarem, nos ajude a divulgar, corremos contra o tempo e contamos com vocês

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CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...