"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

7 de junho de 2011


Nossa história... 

A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo nós nos unimos em busca da realização de um milagre.

Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008.

Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida! As meninas tiveram um desenvolvimento normal  dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. Após este periodo,  a  falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada famila a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico,  e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!

Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''.

Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se válida um pacote de arroz ou farinha ...

Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!

Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratavam, o que eram estas síndromes. Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .

Gabi mora no Piauí e veio para São Paulo para tratamento e Gigi mora em São Paulo, mas jamais poderíamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderíamos imaginar que a  dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também! Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho. Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e familias. Quando nos conhecemos, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.

Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REPOSIÇÃO DE SUBSTRATO.  Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff.  Esta medicação sozinha não basta...

Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só.

Há alguns anos, o centro de pesquisas para doenças de tay-sachs e sandhoff no Canadá (NTSD), vem elaborandoestudos de tratamentos e terapias para paralização e cura das doenças. A mais promissora, é a terapia gênetica.

Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar UM MILAGRE... soubemos de duas crianças que estão em tratamento contra a doença, e ambas tiveram excelentes resultados. Esta terapia está sendo realizada em Lima, no Peru.

Quando soubemos, o coração quase saltou pela boca,  a alegria e a certeza de que Deus esta conosco, em todos os dificeis momentos que já enfrentamos, tornou-se ainda mais forte. Fomos então em busca de contato com o médico que realizam o tratamento, e através de uma das familias que tiveram seus filhos levados até Lima, conseguimos saber maiores detalhes e ainda mais, conseguimos o contato direto com o médico responsável pelo tratamento. Fomos agraciados por Deus, pois nossas filhas se encaixam para o tratamento que consiste em terapia com células tronco(estaminais, extraídas de cordão umbilical), juntamente com a terapia genética... o tratamento é realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".

O tratamento é caríssimo. É muito caro conseguir a extração de células troncos, que são preparadas em laboratórios, nos EUA, e enviadas para Lima. As duas famílias não tem como arcar com as despesas do próximo procedimento . Justamente as despesas para SALVAR SUAS FILHAS. 

Agora a nossa luta é contra o tempo !! Deus já concedeu o milagre da vida, o milagre da cura.

Nós lutamos não só por qualidade de vida para as nossas meninas, lutamos pela vidas delas e lutamos para paralização da doença.

Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

 

 


Acreditamos em Deus e acreditamos em anjos


se você quer ser também um anjo na vida de nossas meninas, ajude-nos a mover montanhas pela fé e salvar nossas filhas,precisamos de você !!

 

6 comentários:

Anônimo disse...

Fico emocionado com histórias como a de vocês, pois muitas vezes não temos problemas nem dificulades, mesmo assim esquecemos de agradecer a Deus. Não tenho condições de ajudar financeiramente, mas estarei orando para que Deus os fotaleça e se for da vontade dEle será feito um milagre, porque Ele pode todas as coisas. Indico-lhes uma literatura "Ainda Existe Esperança" http://www.esperanca.com.br/aindaexisteesperanca/ Deus os abençoe. Lembrem-se estarei orando por vocês. Abraços de um irmão em Cristo.

Elektronz disse...

Vamos reforçar campanha pra salvar Gigi e Gabi!
Acessem www.unidaspelavidavida.com e ajude!
http://twitpic.com/5bga2d

Anônimo disse...

Minha família está passando por uma tempestade, nem um pouco comparada com a de vocês, mas nós sabemos como é querer ver nossos filhos bem e felizes. Minha filha tem a Doença de Lyme-simile, rara e de difícil tratamento. Há quase quatro anos lutamos para vencer a bactéria. Já perdemos algumas batalhas, mas não a guerra! Estamos no início de um novo tratamento, muito dolorido por sinal. Nos sensibilizamos muito com o caso das duas princesinhas e não temos muito pra doar, mas o que temos doaremos de coração e elas estarão sempre em nossas orações. De um pai e uma mãe que sabem o que é ver um filho sofrer.
Deus dê bastante força e fé pra vocês e um dia veremos nossas filhas muito felizes.

Tereza disse...

mães
Á PAZ Deus
meu nome Tereza
Mães guerreiras sensibilizei hoje ao assistir o progama da sonia, na verdade não assisto,porque trabalho nesse horario mas hoje como foi feriado,derepente tuas mães falando de duas meninas lindas me emocionei entrei no site vi a fotos são lindas mesmo ,vou ajudar sim e tbm vou falar no meu grupo de oração ao qual participo vamos unir nas oração independente de religião vamos estar na mesma sintonia em Deus nosso pai todo poderoso o autor de nossas vidas ,queridas familia continua na luta agora vcs,tem muitos com vcs fica na paz de Deus bjus nas princesinhas amada de DEUS

Amanda Veiga disse...

divulguei de todas as maneiras em orut, face , twitter, com certeza mais de 1.000 pessoas receberam...perdi uma princesa com um tumor muito raro no cérebro, 1 ano e cinco meses de vida, estou mal pela gigi, vamos lutar sim!!!! Amanda Veiga - RJ

Unidas Pela Vida disse...

obg meu anjo !!!!!! Deus te abençoe muito !
tb estou triste pela Gigi querida... se a gente pudesse mudar ... mas num dá...


obg mesmo por estar ajudando minha filhinha ! DEUS ABENÇOE!!!

CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...