"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

14 de junho de 2011

Nossa história unidas pela vida.

                                        

Somos duas famílias unidas por um drama.... Somos duas mães que mesmo perante a tantas negativas, indiferenças, crueldade ... Resolvemos LUTAR!!! Lutar pela VIDA das nossas Filhas!!!
Nossa história começa como a de qualquer mãe, com uma gravidez feliz, saudável, com expectativas, sonhos... Nosso parto foi perfeito, nossos maridos felizes por ter suas princesinhas e nós transbordávamos felicidade!
Levamos nossas filhinhas para casa e tudo corria bem, porém algumas coisas estranhas começaram a acontecer... Percebemos que nossas filhas ainda bebes de 5 ou 6 meses, faziam alguma coisa para a idade que tinham e outras não... Ouvíamos dos médicos que cada pessoa tem seu tempo... Que estava tudo bem, que era para a gente estimular.. A Gabi foi encaminhada para fisioterapia com 6 meses, pois não sentava ou rolava, a Gigi chegou a andar com auxilio de andador ... A neurologista tranqüiliza-nos dizendo que elas respondiam aos estímulos neurológicos e que estavam progredindo com fisioterapia, a Gabi chegou a sentar... Porem não imaginávamos que algo terrível estava por vir...
Por volta dos 12 meses a Gabi e Gigi começaram a perder tudo que haviam conseguido conquistar referente a parte motora, muito rápido mesmo... Chegaram as convulsões... Fortes... Tristes...desesperadoras...
Muitas internações vieram até que conseguíssemos controlar estas convulsões... Nossas filhas que comiam de tudo, tomavam seu suquinho, sopinha, frutinha, mamava no peito... Começaram a ter problemas para engolir... Tiveram que colocar uma sonda para alimentação... Que tristeza ver nossas princesinhas se alimentar assim...
Os exames chegaram em diferentes épocas, pois a Gigi é um pouquinho mais velha que a Gabi... Enquanto eu levava minha filha da maternidade para casa, minha amiga Iolanda recebia a notícia que sua filha tão amada tinha uma doença RARA E FATAL e que não existia não que pudesse ser feito...
O médico simplesmente bateu palmas e viu que a Gigi assustava, falou para Iolanda friamente: É TAY-SACHS... E pediu exame para comprovar... Iolanda foi para casa com a dúvida na cabeça ... O QUE É TAY-SACHS ? Foi para internet pesquisar e para sua surpresa e desespero leu tudo de ruim que esta doença traz...
Eu moro em Teresina Piaui, e lá não consegui descobrir o que minha filha tinha, depois de diagnósticos errados... Resolvemos que deveríamos trazer a Gabi em são Paulo, minha mãe e sogra moram aqui... Vim com indicação de médicos excelentes... Mas muito caros...
Como Deus faz tudo certo... Na ocasião vendemos nosso apto em SP, pois queríamos comprar um em Teresina, onde meu marido foi transferido para trabalhar e onde Gabi nasceu e onde nossa vida estava instalada... O valor do nosso único patrimônio conseguido através de muito trabalho foi gasto em exames, diagnostico, internações, remédios, viagens, e tratamento... Mas se eu tivesse outro apto para vender por minha filha VENDERIA com maior prazer, não nos arrependemos de nada !
Iolanda minha querida amiga, apesar de uma noticia tão cruel do diagnostico da sua ÚNICA FILHA e apesar de médicos renomados dizerem que não tinha o que fazer mediante esta doença, Não desistiu, pesquisou, pesquisou e atravez de outra mãezinha descobriu que no HC de Ribeirão Preto havia um médico usando uma medicação de Alto Custo que teria grandes possibilidades parar o processo degeneração da doença... A doença das meninas são similares e causam as mesmas coisas, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, hipotonia, convulsões, com o tempo e sem tratamento pode evoluir para cegueira, surdez, disfagia, e pode levar a Óbito até 5 anos... Estas doenças são a deficiência de uma enzima chamada HEXOSAMINIDASE, e que não metaboliza uma substância chamada gangliosideos (glicose e gordura) que se acumulam no cérebro causando lesões e acúmulo destas substâncias no cérebro, baço e fígado... Nossas meninas não tem aumento de fígado e baço e como fazem o tratamento com a droga que evita o acumulo, estão BEM, na medida do possível lógico.
DÓI MUITO ESCREVER SOBRE TUDO ISTO... Nossa passa um filme na cabeça da gente ... Muito triste mesmo lembrar tudo e saber que esta historia poderia ter outro rumo... Mas Deus sabe de todas as coisas e Aprendemos a cada dia com a FORÇA, CORAGEM das nossas Filhas, elas são um exemplo para NÓS!!! Quando recebemos crianças assim em nossas vidas, temos duas opções: Desistir ou LUTAR, AS DUAS FAMÍLIAS DECIDIRAM LUTAR COM TODAS AS NOSSAS FORÇAS E NOSSO AMOR!
Nosso momento também chegou... Foram muitos exames ...internações. A esperança era de que não fosse nada grave, que fosse algo simples que com algum remédio, vitamina, pudéssemos repor e nossa filha iria começar a desenvolver normalmente... Construímos um castelinho de areia que desmoronou...
O médico depois de muitos exames disse que minha filha tinha uma infecção congênita por citomegalovirus, mais uma possibilidade de diagnóstico incorreto, são doenças raras e o diagnostico é muito complicado... Então ele pediu que eu consultasse a Gabi num otorrino e oftalmo para ver seqüelas do citomegalovirus... Para surpresa de todos a Gabi ouvia e quando a levei no oftalmo o medico ficou mais surpreso ainda... A Gabi tinha uma mancha vermelho cereja no fundo de olho... O oftamo me explicou que ela tinha um erro inato de metabolismo e que a doença era grave e que eu voltasse ao neuro para solicitar um exame preciso para outro diagnostico... O neuro pediu um exame que foi para os Estados Unidos e voltou positivo... INFELIZMENTE... DOENÇA DE SANDHOFF, muito mais rara ainda...
Meu marido ficou muito abalado, chorou muito, ficou hospitalizado.. ele conta que a sensação que ele teve era que ele havia morrido, não conseguia aceitar, parecia um pesadelo, que a gente queria acordar, mas a gente tava acordado e vivendo este drama terrível...
Eu já estava sendo preparada por pediatras e amigos, de que realmente era esta doença, pois todos os sintomas batiam com a doença... Eu penso assim: com o diagnostico positivo ela vai continuar sendo minha filhinha, minha princesa e não vou descansar um minuto da minha vida, vou LUTAR pela minha filha... Lógico que fiquei muito triste, mas jamais vou desistir, assim como minha amiga também...
Eu e minha amiga Iolanda nos conhecemos por Orkut, tentando encontrar algum tratamento para nossas filhas e Deus nos aproximou porque temos o mesmo objetivo: SALVÁ-LAS !
Iolanda e eu Luciana, não desistimos e continuamos a busca de tratamentos, e pela internet, descobrimos um tratamento que está sendo feito no exterior. Uma mãe de uma criança com doença semelhante, fez este tratamento, e com menos de uma semana depois, a criança começou a erguer o tronco e a cabeça. Esta criança também não tinha movimentos e tem a doença da GIGI... TAY-SACHS.
Assim percebemos que nossas filhas poderiam fazer este tratamento também. Esta mãe nos passou o telefone do médico, falamos com eles e confirmou que as duas crianças podem sim fazer o tratamento, e que pode ser sim muito promissor.
O tratamento é feito com células tronco extraído de cordão umbilical, que não causa rejeição juntamente com reposição de enzimas. Há sim uma grande possibilidade das meninas voltarem a produzirem a enzima, o que significa a cura para elas... Não nos importamos com seqüelas já causadas pela doença, lutaremos por melhorar isto também... Mas no momento o mais urgente é PARAR A DOENÇA, PARAR A DEGENERAÇÃO, e isto pode ser sim possível.
Este tratamento não tem no Brasil, e só é feito no Peru, em Lima. As células tronco são manipuladas nos Estados Unidos e o custo das células é muito alto.
É justamente onde precisamos de ajuda, muita ajuda ! Precisamos agora da caridade de alguém que possa contribuir e ajudar estas crianças !!
Precisamos de R$ 140.000,00 ! Este valor já é para o tratamento e despesas de viagem para as duas crianças.
Agora as duas famílias são uma só ! As crianças vão juntas. Uma não vai sem a outra ! As meninas agora são amigas para sempre !!
Estamos buscando um milagre, que Deus colocou na nossa frente, e vamos lutar para conseguir esta viagem e este tratamento. Deus quer !!!
Ajudem por favor, por amor ao nosso Deus, nos ajudem !
Estamos correndo contra o tempo ! Acreditamos que vamos SALVAR A VIDA das nossas filhas...
Você que esta lendo este apelo, coloquem-se por um segundo em nossos lugares...
Ajudem por favor, ajudem !! Estamos desesperadas para salvar nossas pequenas!
Obrigada ! Que Jesus, esteja com todos nós, nosa guiando e nos abençoando!
Obs... Depois que terminei esta carta, eu e minha amiga choramos e ficamos muito tristes com as lembranças e como uma intuição ...me veio uma canção no meu pensamento, ... Deus com certeza esta conosco e nos sustenta, nos guia e nos ampara... VAMOS VENCER!! A música é esta:
Segura na mão de Deus
Segura na mão de Deus,
Pois ela, ela te sustentará...
Não tema, segue adiante e não olhe para traz...

34 comentários:

Anônimo disse...

DEUS É MISERICORDIOSO E DARÁ TUDO CERTO MAIS RÁPIDO QUE VOCÊS POSSAM IMAGINAR!!! ABENÇOADAS AMIZADES, ELAS SÃO VITORIOSAS E EVIDENTEMENTE QUE IRÃO SUPERÁ TUDO, AMÉM!!!

Anônimo disse...

Oi queridas amigas,assistí a reportagem hoje dia 23/06 no programa a tarde é sua,e fiquei muito comovida com a história de suas filhinhas,realmente é muito doloroso p/ uma mãe ver suas filhas assim,mas quero dizer a vocês,q o senhor Jesus é o Deus do impossível,crêa e verás a glória de Deus,como sou de uma família umilde,não tenho muito a oferecer,mas me proponho aestar orando por elas e vocês,e vou formar uma corrente de oração na minha igreja p/elas,e vou passar a conta delas p/quem puder ajudar,e creio q o senhor já está agindo na vida delas,vai dar tudo certo em nome de Jesus,
se precisar falar me adc aí, no meu msn, ticinhaprincesa@hotmail.com
Deus os abençõe!

Tricô meu Tricô disse...

Acabei de assistir o programa da Sônia, logo vim para o site e com lágrimas li sobre a luta de vocês.
Vamos nos unir para ajudá-las, todo mundo, financeiramente que é o primordial para o tratamento e vou divulgar a campanha no meu blog http://tricomeutrico.blogspot.com/, e no meu orkut, para que cada um possa contribuir com o tratamento dessas princesinhas lindas!!
Que Deus as proteja, lhes de coragem e muita força pra lutar pela vida de suas meninas.
Que todos nós possamos ajudar e vê-las felizes e curadas!
Um grande beijo,

Carla Martins

Anônimo disse...

Fiquei chocada pelo sofrimento que essas meninas e suas famílias passam, chorei muito e hoje não posso ir no banco porque é feriado mas amanhã mesmo irei doar a minha parte. Tenho duas filhas perfeitas e quando vi o programa da Sonia me coloquei no lugar dessas mães e não consigo imaginar tal situação, pois é muito doloroso!!! Deus vai ajudá-las a se salvarem....
Amém

Anônimo disse...

TENHAM FÉ
PORQUE JESUS ESTA COM VCS

Anônimo disse...

dara tudo certo as meninas sao lindas parabens.
sou uma adolecente e sabia dessa doensa mais pensava que nao tinha no brasil, que a gabi e a gigi fiquem bem.nao conheço elas mais sei que sao duas meninas guerreiras beijos para as duas .duas meninas super - poderosas s2 abraços e melhoras

Anônimo disse...

Eu ajudei. Estou me sentindo mais feliz por ter tido a chance de ajudar essas famílias. Não foi à toa que eu liguei a televisão e assistindo ao programa da Sonia Abrão(23/06/2011), a entevista com as mães me tocou. Resolvi ajudar e entrei no site. Vou colocar essas famílias em minhas orações diárias.Vou orar pela saúde das meninas e para dar forças aos familiares.

Dalva

Anônimo disse...

são francisco do sul .s.c
infelizmente, eu sei o que vocês estão passando pois já perdi um sobrinho meu por doença degenerativa DISTROFIA MUSCULAR, foi terrivel, pior ainda é que o meu outro sobrinho sofre da mesma doença, e nada pode ser feito pela medicina no Brasil e mesmo fora não ha tratamento,por ISSO minhas queridas LUTE ,OREM MUITO PORQUE COM CERTEZA VOCES NÃO ESTÃO SOZINHAS NESSA CAMINHADA, JESUS ESTÁ COM VOCÊS!

Anônimo disse...

Mães, fiquei comovida pela situação, as meninas são verdadeiras princesas, e a manhã vou fazer meu deposito. não é muito mas sei que vou estar ajudando essas lindas, já passei por isso pois tenho um filho que é autista, até aos 3 anos dentro da normalidade e depois começaram minha peregrinação, tambem fui pro Hc de Ribeirão, não consegui muita coisa, mas o Gui graças as Deus está bem,gostaria de ter vc no meu orkut, soniafreitas72@gmail.com, muita sorte,e nunca se esqueçam que o nosso Deus e Deus do impossivel forças para as mamães e um Beijão para as princesas!!!!!!

Anônimo disse...

Infelizmente eu não tenho como ajudar financeiramente, mas com certeza se eu pudesse eu faria questão de pagar tudo sozinha..Fiquei muito sensibilizada com a história das meninas mas tenho certeza que Deus tem um plano na vida dessas duas princesinhas..Desejo muita força para toda família.

Anônimo disse...

queridas Deus esta com vcs todos os dias eu estarei orando e sei que vcs vão consenguir acabar de fazer o tratamento. gostaria de me comunicar com vcs vou deixar meu email.
roseerudi@hotmail.com e quero ter vcs no okut ta quero dizer que pra DEus nada é impossivel que a fé remove montanhas.forças,coragem e muita fé e ajudarei consertesa

Anônimo disse...

Siga em frente o caminha é Jesus
Que Deus abencoe voces sempre
fiquem com Deus.

Kelly disse...

Olá mamães.Jesus está do lado d vcs e suas princesinhas,podem ter certeza q é Ele mesmo q tá cuidando d vcs,e proverá tudo,eu disse TUDO o q for preciso p a vitória d vcs todas,amém?Jesus as abençoe grandemente...

Anônimo disse...

Vocês foram unidas pelo amor as duas florsinhas as quais fazem parte do jardim de Jesus!Que foram dadas para vocês cuidarem. E com certeza estão cuidando muito bem! Então Deus vai premiar a vocês com um milagre da vida e com cura das meninas,não desanime, pois Deus está no controle de tudo, o nosso Deus é o Deus do impossível, ELE faz o que o homem não poderá fazer!Bjkas nos seus corações, vamos contribuir com as princesas! Segure na mão de Deus e vai. Rosângela sorriso/ Rio de janeiro.

Anônimo disse...

Não desistam.o nosso DEUS é o DEUS DO IMPOSSIVEL.Amanhã farei minha doação mesmo não sendo muito, mas acredite,com muito amor e muit aoração,
beijo no coração de voces

Anônimo disse...

Acredito que DEUS já permitiu essa vitória. Voces com toda essa luta conseguirão salvar suas princesas. Acredito na bondade do ser humano e na grandiosidade de seus atos. Esse dinheiro que tanto necessitam, vai surgir muito rápido e logo teremos notícias boas.
Fiquem com DEUS!!!!!!!!! Sempre!!!!!

Anônimo disse...

OQ É MAIS IMPORTANTE VCS JÁ TEM Q É A FÉ,CONFIE POIS DO LADO DE JESUS A VITORIA É CERTA....FORÇA MÃES JESUS ESTA DO SEU LADO ...VOU CONTRIBUIR E PEDIR A AJUDA DE TDOS MEUS AMIGOS TAMBEM.QUE DEUS ABENÇÕE VCS.

Anônimo disse...

ELAS SÃO LINDAS E GUERREIRAS COMO AS MÃES ,CONFIE POIS DEUS ESTA COM VCS...E COM ELE A TEMPESTADE VAI PASSAR ,ACREDITE FIQUEM NA PAZ DE DEUS.

Amparo (São Gonçalo- RJ.) disse...

QUERIDAS !!! CONFIEM E TENHAM CERTEZA
DA V I T Ó R I A !!!.Mas quando
aprouve à DEUS, que desde o ventre de
minha mãe me separou, e me chamou pela
sua graça. !!! Bjos

Katia de Paula disse...

Queridas mãezinhas, assistindo ao programa da Sonia Abrão, me emocionei com a história de luta por vocês, LUTA pela vida de suas preciosas. Irei fazer a doação, se tivesse todo o valor daria a vocês, pois sou mãe de três adolescente e enquanto assistia ao programa olhava minha filha no computador e pensava nos outros dois em outro cômodo da casa, e agradecia em pensamento a DEUS, pela saúde deles. Parabéns a vcs duas guerreiras! Deus está com vocês e todo o Brasil também! Vocês irão conseguir!

Anônimo disse...

Seria interessante divulgar o CPF de uma das mães para que as pessoas pudessem fazer transferência on line. Eu mesmo acabei de tentar e não consegui por não ter este dado.
Vou ao banco caso não conseguir, mas é um fato que dificulta a arrecadação para quem tem pouco tempo disponível e deseja muito colaborar com uma causa tão justa.

Arte e Foto Montagens disse...

As doações tb podem ser feitas via PagSeguro, serviço prestado pelo UOL, super confiável. Há opções de pagamento via boleto ou débito para vários bancos.

Luisa disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Anônimo disse...

Queridas,eu posso imaginar o que cvs passam, é terrivél ver um filho sofrendo,eu já passei por um momento de muita angustia com meu filho, as vezes nós pensamos que os nossos problemas são maiores do que os dos outros, mas quando eu vejo o de vocês!!o meu filho tinha doze anos na época, sentiu uma dor de cabeça,eu dei um remédio para dor, isso foi a noite, mais tarde eu perguntei a ele se a dor tinha passado, ele disse que sim e foi dormir, na manhã seguinte eu fui acorda-lo para ir para a escola, chamei e ele não atendeu, eu balancei, ele estava com os olhos aberto e parado fiquei apavorada fui para o hospital imediatamente ,durante o caminho ele teve convulsões foram momentos de muito pavor.Ele foi medicado e fez exame tomografia, resonancia magnética não deu nada.Foi controlada toda a situacão graças a Deus, meu filho está muito bem, de baixo de muita oração o nosso Deus pode todas as coisas. Hoje o meu filho tem 17 anos. queridas tenha fé no Senhor Jesus ,Ele te dará a vitória. Eu vou ajudar também financeiramente e com oração ao nosso Jesus, que vcs tenha muita força amém.

Anônimo disse...

Tenho certeza que Deus irá ajudar vocês.Muita força!Espero que as meninas fiquem curadas em breve e possam,um dia,viver bem e muito felizes.Desejo boa sorte.Toda minha solidariedade para as crianças e vocês,mães.

Suelen Motta Benvindo disse...

Olá fiquei sabendo do caso delas e estou muito chocada com tal fatalidade mas o nosso Deus é forte, puro e verdadeiro vamos lutar e vamos vencer ,vou fazer e contribuir com o que eu puder.Sou mãe e sei o que vocês estão sentindo,meus sentimentos .

Francisca disse...

Oi mamaes,assistir o programa da Sonia e me emocionei muito,entao resolvir ajuda-las assim:anotei com carinho os nomes das meninas e conta de cada uma em uma folha de oficio,tirei copias e estou distribuindo entre amigos(a),colegas e comerciantes e tenho fe no Senhor Jesus Cristo que tudo vai dar certo.Acabei de deixar um recado no orkut da minha irma para os amigos dela ajudarem e vou deixar no meu tambem.Meu nome é Francisca,moro em Macau-Rn e tenho orgulho de poder ajudar de alguma forma.Se quizerem me conhecer tenho orkut que é Francisca feliz no amor ,meu msn é Nininha_sedu2008@hotmail.com. Um grande beijo no coraçao de cada uma de vcs.

Anônimo disse...

Que lindo depoimento, fiquei realmente emocionada, meu filho também é portador de uma doença genética mas muito menos rara que a das meninas e aparentemente menos agressiva.
Entendo o sofrimento de vocês e compartilho do mesmo sonho, de cura, mas também sei como é dificil!
Estou orando neste momento por vocês e vou divulgar, tenho certeza de que Deus irá amparar.
Beijos

Anônimo disse...

Estou orando para a recuperação das meninas creio que Deus vai,abençõar a vida delas.
parabéns para essas duas mamães pois são um exemplo,umas guerreiras..que Deus abençõee
vai dar tudo certo,logo,logo esssas duas princesinhas estão correnddo,brinçando juntas..
bj

Anônimo disse...

DEUS está vendo aluta de vocês e Nossa Senhora,certamente, está passando à frente e irá ajudá-las sempre na busca e na certeza da cura das lindas filhas.Continuem com essa garra, força e tudo vai dar certo.
Estamos em oração e lutando, de longe, com vocês.
Bjos

Anônimo disse...

vcs tem toda a sorte na vida.
estar de mãos dadas para a cura das meninas ...
vcs certeza VÃO conseguir dinheiro para complementar o tratamento para as meninas .

Anônimo disse...

Deus em primeiro lugar com certeza a vitoria já é de vcs.E com a Mãe Santissima na fente vcs já são vitorisas confie e vão em frente,que DEUS os abençõe...

Anônimo disse...

FIQUEI MUITO COMOVIDA COM O DRAMA QUE VIVE ESSAS
MÂES E CRIANÇAS.
ESTAREI COLABORANDO COM CERTEZA.
FORÇA MÂES
VOCES VENCERÃO ESSA BATALHA COM CERTEZA.

Anônimo disse...

Eu assisti o programa da Sônia Abrão, e me senti no dever de pedir ajuda as minhas amigas e amigos através de email, coloquei o site em anexo para que as pessoas possam ver a realidade das duas famílias ! Tenho certeza que Deus irá amapará-las e que logo receberam a vitória !

Deus estará com vocês o tempo todo, sentirão o seu poder e o seu amor !

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...