"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

16 de julho de 2011

Alguns materiais para levarmos....

Temos que pensar em tudo, já que estaremos em um outro país.
Uma fisio me deu a dica de levar transformador de energia de 110 para 220 e varios plugs pois não sabemos como é no hotel e na clinica as entradas para podermos ligar os aparelhos, e foi muito util da primeira vez que, então vamos repetir.
Então segue as fotos de alguns tipos que vamos levar.
AHH LEMBRANDO QUE EM LIMA A ENERGIA É 220 !!











Ganchos adesivos 
Temos que dar dieta e água para as meninas dentro do avião, e a dieta corre em uma hora atraves de um equipo de nutrição e frasco, então temos que pensar de como será no avião para não termos que segurar uma hora o frasco. Tevemos a ideia de ganchos adesivos e  deu muito certo, depois, antes de sair do avião é só descolar e pronto. Você pode adquirir em casa de materiais de construção, loja de tudo por 1,99, ou papelarias.

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