"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

28 de julho de 2011

faltam 3 dias....

Olá amigos que acompanham nossa jornada de esperança e amor!!
Vou contar como foi esta semana que antecede nossa ida ao Peru - Lima.
Alugamos os concentradores de oxigenio, porem apos testar, verificamos que não estava passando oxigenio, então solicitamos a troca.
No mesmo dia do pediatra levamos a Gabi para adaptar a cadeira de rodas, pois ela cresceu e ja não estava certinha na cadeira, o que pode ocasionar problemas na coluna, pés, enfim... tudinho necessario para ela ficar confortavel e que nao prejudique sua postura. Fomos mais cedo, saimos 12:30, e ficamos lá onde arruma a cadeira, ate 15:00, isto mesmo... porque tem que medir a Gabi na cadeira e ia para o tecnico ajustar, aí voltava, colocavamos ela na cadeira, media e voltava para o tecnico, tudo deve ser bem certinho para nao prejudica-la, apoio de braço, apoio de tronco, de pescoço, de pernas,pé e ajustes de cinto de segurança. Bom as 15:00 saimos de lá e fomos ao pediatra q estava marcado para 15:30 e depois teriamos q voltar para o lugar onde adaptamos a cadeira da Gabi, pois ainda faltavam ajustes...
Levamos a Gabi e a Gigi no pediatra para um check-up, foram examinadas e o medico disse que esta tudo bem, pediu uns exames de sangue só para rotina.
Voltamos as 17:00 hs para terminar os ajustes da cadeira que terminou as 19:00 hs, enfim pegamos um transito e chegamos em casa finalmente as 20:00 hs, mas com duas coisas muito importantes resolvidas!!
No outro dia foi a consulta do oftalmologista, marcamos as meninas no mesmo dia, aproveitamos para entregar uma para outra materiais que a Iolanda comprou e dividiu comigo e eu fiquei responsavel por alugar equipamentos e entreguei os dela neste dia, alem de mais alguns materiais que dividi com ela.
Bom, o oftalmo disse que a Gabi e a Gigi, por enquanto, (pois para DEUS TUDO É POSSIVEL) enxergam pouquinho, temos fé que tudo isto é passageiro e se DEUS quizer tudo ficará bem, lógico, aos pouquinhos, vencendo dia a dia...
Providenciamos todos os remedinhos, equipamentos alugados, materiais, roupinhas de frio, e agora estamos terminando de fazer nossas malas. Estas são as malas de materiais a esquerda da Gabi e a da direita da Gigi.
Sao muitos detalhes, não podemos esquecer nada, e vamos conseguir terminar tudo em tempo habil para a viagem.
Postaremes mais novidades em breve, obg a todos que estão nos acompanhando em tudo, bjsssss DEUS ABENÇOE VCS!!!



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