"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

13 de agosto de 2011

PAPAIS mais que Especiais!

Nasce um pai, quando Deus escolhe um homem e coloca a vida de uma criança em seus braços!
O pai é o provedor da familia, então chegam as preocupações: Será que conseguirei dar tudo que esta criança precisa? Será que darei conta de educar com amor, cuidar da saúde, do plano de saúde...
São tantas as dúvidas quando nós mamães, chegamos para eles e informamos: VOCE VAI SER PAPAI!
Momento tão especial, magico, cheios de emoções e conflito de pensamentos...
Mas vc Aziz e vc João, são pais diferentes, escolhidos por Deus, pois vocês tiveram que encarar uma realidade bem diferente de outros papais...
Voces amam sem limites!
Em vez de ouvir: Papai eu te amo, tem que ver no brilho dos olhos de suas filhas, que elas te amam.
Em vez de comprar o melhor brinquedo, voces compram uma cadeira de rodas, que dê conforto e postura..., ou vem com uma sacola cheia de medicamentos para mante-las bem...
Em vez de pular de alegria quando seu filho anda pela primeira vez de bicicleta, vcs choram de felicidade por uma reação de cocegas ou um sorrisinho, mesmo aquele tortinho, com uma parte só da boca...
Em vez de vc chorar porque seu filho foi mal na escola e esta se comportando mal, vcs choram por não poderem leva-las na escola...
Em vez de vcs matricularem as meninas no balé, voces lutam  na justiça para receber um remedio de alto custo, que pode retardar a doença delas...
O leite que vcs conseguem sem custo, recebendo todas as humilhaçoes por terem que pedir uma coisa que é de direito de toda criança, mas que vcs nem se importam em serem humilhados, desde que vcs consigam esta nutrição em forma de leitinho...
Sabemos da tristeza em ver uma criança no supermercado correndo, pra lá e pra cá, fazendo birra e pedindo tudo que os pais não podem comprar... mas vcs dariam tudo por este momento!
Saibam que sabemos o valor de cada esforço de vcs, para manter as mamaes que não podem trabalhar, pois tem que se dedicar as meninas que tanto precisam...
Aziz e João para voces a maior felicidade é te-las em casa estaveis, sentir o cheirinho delas, pegar suas filhinhas no colo como bebes... Bebes grandes e que ensinam a todo instante, que fazem o Brasil todo orar, se comover e se unir a elas, para um tratamento que pode salvá-las... Elas tem esta força, este poder de mudar nossa vida, de ensinar o amor ao proximo, ensinar que a uniao faz a força, ensinar humildade, solidariedade, ensinar que Deus não desampara seus filhos, ensinar a fé que cre num milagre, no impossivel... são tantas coisas lindas que elas nos ensinam e isto os torna Pais mais que especiais, que estao tendo o orgulho de te-las em suas vidas!!
Não sabemos do futuro, mas temos muita fé que DEUS pode mudar tudo, pode tirar estas doenças delas...
Que Jesus proteja vcs papais tão especiais, que estão conosco e nos apoiam sempre...
Voce Aziz obrigada pela confiança a sua esposa Luciana, e que mesmo com o coração dilacerado de saudade, permite que fiquemos quase 3 anos longe da convivencia familiar, para que sua filha possa ter a chance de superar esta doença tão cruel... Que luta incansavelmente por remedios na justiça e que mesmo de longe é tão PRESENTE! Tenho fé em Deus, que nossa familia vai poder se unir novamente e assim poderemos comemorar cada vitoria de nossa filha e do nosso filho também, que também sofre com a distancia...


João obrigada por estar sempre apoiando sua esposa Iolanda, obg por suas noites e dias sem dormir, vc que trabalha a noite toda, e que sai direto do serviço para buscar o remedinhos da Gigi lá no hospital, enfrentando todas as humilhações possives, ou aquelas perguntinhas crueis referente a evolução da doença... e que mesmo sem dormir sai para comprar materiais, sondas de aspiração, seringa e tantos outros.... e não deixa faltar nadinha para a Gigi, mesmo tendo uma vida simples e um convenio que não fornece nenhum suporte...
PARABÉNS PAPAIS GUERREIROS, O MAIOR PRESENTE DEUS JÁ DEU A VOCÊS: GABI E GIGI PEQUENAS GRANDES CRIANÇAS!!! AMAMOS VOCES!
Luciana, Iolanda, Gabi e Luan, Gigi


Aproveitamos para desejar um feliz dia dos Pais a todos os papais amorosos e dedicados, que Jesus abençoe a cada um!

3 comentários:

Unidas Pela Vida disse...

Amor da minha vida, e Lu amiga irmã, obrigada por esta tão linda mensagem.Não sou muito bom com as palavras assim como vocês, mas também quero dizer que sem vocês duas como nosso espelho jamais conseguiriamos suportar tantas perdas e tanta luta. Eu agradeço a Deus por ter a Gigi na minha vida, a você Iolanda meu grande amor, por me ensinar a lutar e principalmente a você Giovanna por tanto que me faz bem, filha o papai daria a vida dele pela sua se Deus permitisse, simplesmente te amo .

Anônimo disse...

Obrigado pela homenagem, mas com certeza, eu como pai, não chego nem aos pés das mamães maravilhosas que vocês são!
Quando a Gabizinha estava na barriga da mamãe, eu tive muitos medos... medo de não conseguir pagar todas as despesas, medo de não conseguir dar eduação, dar escola, medo até de não conseguir comprar tantas fraldas. E em meio a todos os medos, perguntei para a Luciana: "E se a Gabi nascer com alguma deficiência?", e a resposta da minha esposa: "ué, vamos cuidar dela mesmo assim... ou você vai deixá-la de amá-la por isso ?" Isto já era uma previsão do futuro, que hoje vivo com muita tristeza.
Nunca imaginei ter que pedir doação para tratar de doença de minha filha, ou ter que passar tantas humilhações.
Filha, papai sente sim pelo seu olhar, ou quando sonho com você bem, andando e sorrindo, o quanto nosso amor é infinito ! Isto é coisa que só eu posso explicar, mas sinto bem dentro do meu coração !
Vivo imensos conflitos... depois que minha filha nasceu, me tornei novo homem, e depois do diagnóstico, outro homem nasceu novamente.
Deus, rogo para que proteja minha família.Arranque minha vida se for preciso, mas preserve minha família !
Amo você Luciana, amo você Luan, amo você Gabriela... meu coração está dilacerado, dividido, mas todo sacrifício vale a pena por vocês, vale mesmo...
Amo vocês.
Papai Aziz
14/08/2011

eu creio disse...

que deus ilumini os caminho desses anjinho,que todos amamos muito deus abençoe !!!!!

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...