"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

12 de agosto de 2011

Resumo da Viagem a Lima (2º tratamento)




Dentro do avião
Queridos amigos,obrigada por tanto carinho!! Sempre seremos gratas!!
Vamos contar aqui os detalhes da viagem na segunda fase do tratamento.


Nossa viagem de ida para Lima não foi tão tranquila quanto a da primeira vez, tanto a Giovanna quanto a Gabriela, sentiram desconforto durante o voo... Gabi teve uma febre, que provavelmente foi causada por conta do ar condicionado do avião não estar funcionando, estava muito quente... Uma simples febre na Gabi pode provocar fortes crises convulsivas...então, vocês podem imaginar toda a nossa angustia em agir rapidamente para abaixar a febre... Analgésico, fazer trocas das roupas pesadas por outras mais leves ,compressas com água por todo o corpo, e enfim, graças a Deus e ao auxilio das enfermeiras que levamos para nos ajudar, a febre cedeu sem que ela convulsionasse, e a febre não voltou mais, aproveito para agradecer minha querida enfermeira Ana Maria Paz que esteve sempre ao meu lado,desde a primeira fase do tratamento como amiga, como enfermeira, como ser humano maravilhoso e que sempre acreditou nas meninas e no tratamento! Obrigada a Tifany, aux de enfermagem e amiga que cuida da Gabi toda noite,com muito amor, pelo home care, e que também nos acompanhou nesta viagem.Ambas cuidaram das duas crianças Gabi e Gigi com toda dedicação e amor!! Deus abençoe vcs! Não é facil viajar com duas crianças especiais...é muito importante que todos saibam disso, e que antes de decidirem viajar, num voo tão longo, é necessário que se  tome todas as precauções.
Com a Giovanna também passamos por momentos de angustia... a Gi mesmo aqui em São Paulo, já estava numa crise alérgica por conta do frio, fazendo uso de antialérgicos. Durante a viagem para Lima o avião passa por cima das Cordilheiras dos Andes,  portanto, devido a esta altitude o oxigênio fica bem menor na aeronave, que causou uma queda de saturação (oxigenação) e muito mal estar, que graças a Deus,  foi controlado mais uma vez por nossa querida e experiente enfermeira Ana,  e também por estarmos levando oxigênio a bordo, que é muito importante e foi essencial . 
Estamos dizendo isso para que todos entendam como é difícil fazer uma viagem de 5 horas com crianças especiais, Temos sempre que nos prevenir pois imprevistos podem acontecer.
Mas graças a Deus conseguimos chegar com as meninas estabilizadas e mais tranquilas.


familias unidas pelo amor
Chegamos em Lima na madrugada de segunda feira, e logo pela manhã as meninas foram internadas para realizações dos exames pré operatórios. O primeiro procedimento  aconteceu por volta das 17 horas. Neste mesmo dia conhecemos  uma familia de brasileiros que o filho mais velho foi diagnosticado a pouco tempo com a forma Juvenil da doença de tay-sachs, e também iria realizar o procedimento   ( é sempre tão confuso o sentimento  quanto conhecemos alguém que luta a nossa luta, que vive praticamente o que vivemos...é uma mistura de alegria, porque acreditamos na realização do milagre através do tratamento,  e tristeza, por lembrar de tudo que já vivemos antes), enfim estamos todos confiantes, pois,  se Deus nos permitiu chegar até aqui, é porque algo novo Ele tem para nós.




dentro do centro cirúrgico
O procedimento foi tranquilo , tanto para Gigi quanto para a Gabi. Descançaram durante a noite toda, e no segundo dia a Gabizinha já estava apresentando alguns pequenos detalhes diferentes (sutis, como puxar a mão e as pernas, quando fazemos cocegas, a sensibilidade aumentou)..
Na Gi, não conseguimos perceber nenhum detalhe diferente  mas levamos em conta que ela ainda estava se recuperandinho do susto da viagem.


Reunião com os médicos
Após o procedimento, nos reunimos com os médicos, para falarmos sobre com foi o procedimento. Mesmo sendo a segunda vez que nossas meninas realizam, sempre dá um aperto no coração, então, para Gloria de Deus foi confirmado que tudo ocorreu bem
Dr.Paino nos disse, que agora temos que observar a meninas, que tudo depende das reações do organismo de cada uma nesta segunda fase, que pode levar entre seis meses a um ano, e que uma possivel continuação vai depender destas melhoras. Contamos agora, com fé de que elas irão reagir, que há de aumentar os níveis das enzimas. Deus há de fazer acontecer!!
  Drº Javier nos explicou que as melhoras serão  mais lentas e internas, mais gradativas e espaçadas, por isso, aconselhou, intensificar fisioterapias, terapias ocupacional, fonoaudiologia e tantas outras coisas, para estimular, dia a dia.Sabemos que todos que nos ajudaram, querem e devem, participar de todos os detalhes e melhoras que nossas meninas terão em nome de Jesus , então, por isso respondendo a todos,  desta vez as melhoras causadas pelo tratamento deverão ser percebidas mais lentamente, dia a dia, com muito estimulo, amor e cuidados.
Passaram -se as horas e chegou o dia do segundo procedimento , que mais uma vez graças a Deus foi realizado  e com sucesso.






Clinica 
Desta vez passamos todos os dias da viagem na clinica, pois, o quarto do  hotel era de carpete e não podiamos arriscar que a Gi tivesse outra crise alérgica. Em Lima estava muito frio acho que o dobro daqui... então foram todos os dias passados na clinica com as meninas, só saimos com elas para o aeroporto no dia do retorno que aconteceu no dia 6.
Ao contrario da ida.. a volta  foi tranquila e as duas: Gigi e Gabi, se comportaram como mocinhas desta vez,(rsrs) não deram nenhum susto em nós,  estávamos todos super apreencivos com o retorno, mas para nossa alegria, e para a GLORIA de Deus, tudo foi bem tranquilo.


Aeroporto
Chegamos no domingo descansamos da viagem e na segunda feira já começaram as correrias por bons profissionais para atender as meninas e estamos correndo até agora, ainda tem muita coisa para acertamos, esta semana foram as devoluções dos aparelhos alugados comprar material de uso hospitalar para Gigi comunicar , aguardar e receber os materiais que é oferecido pelo Home Care a Gabi , pois com a viagem a empresa que presta atendimento retira os equipamentos da casa.
Ainda estamos correndo pra normalizar as coisas, a Gigi ainda esta com broncoespasmo estamos tentando evitar internação então estamos em casa fazendo tudo que pedido pelo pediatra inclusive fisioterapia respiratória diaria. Se Deus quiser logo logo ficará bem .
Bom amigos .. vamos atualizando o blog devagarinho.. faltam ainda muitos detalhes da viagem que postaremos aqui juntamente com as fotos e os videos .


Por favor mais uma vez pedimos continuem orando por nossas meninas, e visitando nosso blogg. Nós adoramos cada visita, cada comentario, é lindo ver todo este amor que envolve nossas pequenas, e temos certeza que é graças a este amor que iremos vencer e alcançar o MILAGRE!





6 comentários:

Tricô meu Tricô disse...

Minhas queridas, obrigada por compartilhar conosco esses momentos tão preciosos da vida de vcs!!
Comecei a ler o relato, e pensei, puxa, logo nesse voo o ar condicionado não estava funcionando, parece uma provação, essas longas cinco horas, foram superadas, e fiquei muito feliz em saber que lá ocorreu tudo bem, e emocionada!
Sabe, lembrei de uma passagem bíblica em que diz, cada coisa tem o seu tempo e que o tempo de Deus não é como o nosso, por isso é compreensível qdo os médico disseram que as reações, serão gradativas, internas e esparsas, o milagre da natureza humana, da criação divina vai se realizar sim, gradativamente, temos certeza em nossos corações e pela nossa fé em Deus que Gabi e Gigi vão conseguir produzir as enzimas necessárias para o seu desenvolvimento, e esse AMOR INCONDICIONAL é o que dá proteção e força a elas!!Tem coisa que a gente não precisa a gente falar, basta sentir.
E agora, nova etapa, com fisioterapias, fono, gente e eu fico aqui pensando, puxa já esteve tão longe, mas graças a Deus, elas vão conseguir, vcs vão conseguir, e no que a gente puder continuar ajudando, conte conosco!
Não desanimem NUNCA, porque vale MUITO a pena lutar por elas, elas são lindas, cada fotinho de vcs que eu vejo, eu sinto carinho, afeto, doçura e muito amor, e isso se pode falar num simples olhar!
Um graaaaande beijo nesses corações, nessas princesinhas lindas!
Carla e Letícia

Unidas Pela Vida disse...

Me emocionei chorei com a alma ao ler sua postagem Carla .. Deus abençõe seu carinho e seu amor . eu sint que e verdadeiro ... obrigada por suas paavras . que Deus cuide e nos ajude a cuidar de nossas meninas.

Lurdinha disse...

Que Deus possa está abençoando a Gabi e a Gigi, dando a saude que elas tanto precisam. E também der muita força a vcs que cuidam delas. Estou orando por todas vocês.

Fique na Paz do nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo.

Alexandre Gasperini disse...

Queridas e adoráveis mamães,

Gabi e Gigi são realmente abençoadas por Deus.
Tanto amor,empenho,fé e dedicação só poderia vir de vcs.
Em um mundo onde tantos filhos são descartados,vcs são a esperança de que Deus continue acreditando em nós.
Também acredito na recuperação delas, pois Deus está muito feliz com vcs.
O amor de vcs é simplesmente lindo!!!

Que Deus as protejam para cuidar de "nossas" meninas....Sempre!!!

Unidas Pela Vida disse...

Amigos ..... é impossível ler cada mensagem deixada aqui no blog e não me emocionar, obrigada por compartilharem conosco nossa luta nossas alegrias e tristezas, eu tenho fé em Deus e neste amor que foi plantado nos corações de tanta gente bondosa que vamos sim compartilhar também a grande vitória o MILAGRE e a CURA.
Deus abençõe cada um de vcs!

Anônimo disse...

Fico feliz que está indo tudo bem com as pequenas!!!!!!
Tive o conhecimento da luta que vcs vivem pela tv e admiro tamanha força.
Desde que vi na tv tenho vcs na mente e no coração!!!!
Que Deus abençoe e ilume vcs sempre!!!!!
Mãe do interior

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