"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

13 de setembro de 2011

Gabriela nossa princesa!

Olá amigos e amigas queridos que nos acompanham!!
Levei a Gabi numa geneticista, para rotina, ver como ela esta e saber uma opniao sobre o estado dela.
A Dra Isabel, disse que a Gabi ta bem, e ficou otimista com ela,  me pediu uns exames também de sangue porque a Gabi toma um anticonvulsivante chamado depakene e ele esta com uma dose que esta fazendo mal, ja diminuimos e agora precisa controlar para ver se tudo ficou bem. 
É tao bom encontrar uma medica como a dra Isabel, que se interessa em ajudar, se interessa em cuidar e acompanhar a Gabi. Sabe ate nisto temos dificuldade, pois, por se tratar de uma doença grave e rara existem medicos que nao se interessam... é triste isto ... mas acontece.
Perguntei a ela se poderia fazer o exame para ver se as enzimas aumentaram, mas ela disse para esperar, ter paciencia... entao, só nos resta esperar mesmo, e pedir a DEUS, que neste tempo Ele faça o milagre que tanto esperamos. 
A Gabi esta com otite e sinusite, devido ao tempo q muda toda hora, dificil né gente , aqui em SP, esta quente num dia e frio no outro, e muitas crianças estao sofrendo com isto...O narizinho dela vive entupido... a umidade do ar esta pouca em SP, e a Gabi ja usa antialergicos, sorinho, enfim tudo para evitar, mas é dificil viu... 
A medica entrou com o antibiotico Zinat e estamos no 7 dia do antibiotico, começou a melhorar no 5 dia do antibiotico e agora vai interar 10 dias, mas ta sem dor e melhorou, graças a DEUS !



A Gabi usa uma ortese para que o pezinho dela nao fique de bailarina, devido a hipotonia (fraqueza muscular) ela fica só na posicao de bailarina e nao pode, por isto ela usa uma ortese para corrigir, só que ja estava pequena, mandei fazer outra e agora chegou e ela ja ta usando a ortese nova que nao aperta! Uffa que bom! Puxa pelo tamanho da ortese da para ver como ela cresceu, Gloria a DEUS ! 



OBG AMIGOS! Obrigada por tanto amor, por tantas mensagens lindas que sempre encontro aqui !
amo vcs! Continuem orando por ela e pela Gigi também, fiquem todos com DEUS !

2 comentários:

Anônimo disse...

Obrigado a vocês por estar compartilhando com nós um pouco da vida delas.Que Deus nosso pai derrame sobre elas chuvas de bençãos.Continuem com confiança e fé em Deus, somente ele sabe o porque de todas as coisas.Uma amiga me disse, que o tempo de Deus , não é o nosso Tempo. Por isso devemos ter paciência, fazer a nossa parte e esperar que no tempo de Deus as coisas se realizem.
Fiquem com Deus.
Um grande e forte abraço.
Solange

Unidas Pela Vida disse...

ohh Solange é um prazer para mim poder compartilhar com voces que nos amam tanto! e juntos e com fé vamos vencer! É verdade, vamos esperar o tempo de DEUS ! obg querida ! DEUS ABENÇOE A TODOS NÓS !

CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...