"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

28 de junho de 2011

Viva Giulia, Gigi e Gabi - entre nesta você também!!



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Obrigada Soraya Wallace por dedicar as nossas meninas tantos sentimentos bons, transformando sua dor em amor e cuidado!
Solidariedade é o amor em movimento!! Este ato tao lindo foi nos dado em forma de amor por Soraya Wallace, Andreza Cristina, Feliphe e todo o grupo força Giulia, que se tornaram verdadeiros anjos em nossa vida.
Agradeço... a tdos vcs, por se juntarem a nos nesta luta pela vida , sonho que sonha junto vira realidade,nos acreditamos na força do amor, e sabemos que tudo que estamos vivendo,tera um traçado de VITORIA no final: a CURA DAS MENINAS.
Vamos todos participar desta corrente do bem, e nos ajudar RUMO A CURA.
As camisetas serao vendidas a 30,00 mais envio do frete, tdo valor das vendas serao revertidos a campanha da Gigi e Gabi unidas pela vida, saiba como adquirir as camisetas atraves do site www.vivagiulia.blogspot.com
Deus abençoe a tdos vcs.
Iolanda e Luciana





18 de junho de 2011

A historia da Gabi e da Gigi no programa MIXBOX

Este programa foi feito pelo querido amigo e apresentador do programa MIXBOX da TV Litoral de Peruibe, Douglas Fiorenza, e exibido ontem as 22:00. Obg querido amigo pela linda atitude, ficou PERFEITO.
Desejamos a vc muito sucesso, saude, tudo de bom! Vc é uma pessoa humilde, de coração generoso!
SEMPRE FICA PERFUME NAS MÃOS DE QUEM OFERECE ROSAS! 
DEUS TE ABENÇOE! 
Deus abençoe a todos os twiteiros do bem e todos que se uniram a nós nesta luta pela VIDA!

14 de junho de 2011

Apelo da Sonia Abrão

 
Este apelo foi feito hoje aos 56 mil seguidores da Sonia Abrão, no twitter,lindo gesto de solidariedade!
Repasso a vcs com o meu pedido de Mae! Nos ajude faça um doação, o que é pouco para vc, significa chegar mais perto do tratamento para as meninas, significa salvar a vida de duas crianças ! DEUS ABENÇOE!

Sonia Abrão
Faço um apelo aos meus 56 MIL amigos: se cada 1 doar 2 ou 3 reais conseguiremos a grana pra salvar Gigi e Gabi!

Nossa história unidas pela vida.

                                        

Somos duas famílias unidas por um drama.... Somos duas mães que mesmo perante a tantas negativas, indiferenças, crueldade ... Resolvemos LUTAR!!! Lutar pela VIDA das nossas Filhas!!!
Nossa história começa como a de qualquer mãe, com uma gravidez feliz, saudável, com expectativas, sonhos... Nosso parto foi perfeito, nossos maridos felizes por ter suas princesinhas e nós transbordávamos felicidade!
Levamos nossas filhinhas para casa e tudo corria bem, porém algumas coisas estranhas começaram a acontecer... Percebemos que nossas filhas ainda bebes de 5 ou 6 meses, faziam alguma coisa para a idade que tinham e outras não... Ouvíamos dos médicos que cada pessoa tem seu tempo... Que estava tudo bem, que era para a gente estimular.. A Gabi foi encaminhada para fisioterapia com 6 meses, pois não sentava ou rolava, a Gigi chegou a andar com auxilio de andador ... A neurologista tranqüiliza-nos dizendo que elas respondiam aos estímulos neurológicos e que estavam progredindo com fisioterapia, a Gabi chegou a sentar... Porem não imaginávamos que algo terrível estava por vir...
Por volta dos 12 meses a Gabi e Gigi começaram a perder tudo que haviam conseguido conquistar referente a parte motora, muito rápido mesmo... Chegaram as convulsões... Fortes... Tristes...desesperadoras...
Muitas internações vieram até que conseguíssemos controlar estas convulsões... Nossas filhas que comiam de tudo, tomavam seu suquinho, sopinha, frutinha, mamava no peito... Começaram a ter problemas para engolir... Tiveram que colocar uma sonda para alimentação... Que tristeza ver nossas princesinhas se alimentar assim...
Os exames chegaram em diferentes épocas, pois a Gigi é um pouquinho mais velha que a Gabi... Enquanto eu levava minha filha da maternidade para casa, minha amiga Iolanda recebia a notícia que sua filha tão amada tinha uma doença RARA E FATAL e que não existia não que pudesse ser feito...
O médico simplesmente bateu palmas e viu que a Gigi assustava, falou para Iolanda friamente: É TAY-SACHS... E pediu exame para comprovar... Iolanda foi para casa com a dúvida na cabeça ... O QUE É TAY-SACHS ? Foi para internet pesquisar e para sua surpresa e desespero leu tudo de ruim que esta doença traz...
Eu moro em Teresina Piaui, e lá não consegui descobrir o que minha filha tinha, depois de diagnósticos errados... Resolvemos que deveríamos trazer a Gabi em são Paulo, minha mãe e sogra moram aqui... Vim com indicação de médicos excelentes... Mas muito caros...
Como Deus faz tudo certo... Na ocasião vendemos nosso apto em SP, pois queríamos comprar um em Teresina, onde meu marido foi transferido para trabalhar e onde Gabi nasceu e onde nossa vida estava instalada... O valor do nosso único patrimônio conseguido através de muito trabalho foi gasto em exames, diagnostico, internações, remédios, viagens, e tratamento... Mas se eu tivesse outro apto para vender por minha filha VENDERIA com maior prazer, não nos arrependemos de nada !
Iolanda minha querida amiga, apesar de uma noticia tão cruel do diagnostico da sua ÚNICA FILHA e apesar de médicos renomados dizerem que não tinha o que fazer mediante esta doença, Não desistiu, pesquisou, pesquisou e atravez de outra mãezinha descobriu que no HC de Ribeirão Preto havia um médico usando uma medicação de Alto Custo que teria grandes possibilidades parar o processo degeneração da doença... A doença das meninas são similares e causam as mesmas coisas, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, hipotonia, convulsões, com o tempo e sem tratamento pode evoluir para cegueira, surdez, disfagia, e pode levar a Óbito até 5 anos... Estas doenças são a deficiência de uma enzima chamada HEXOSAMINIDASE, e que não metaboliza uma substância chamada gangliosideos (glicose e gordura) que se acumulam no cérebro causando lesões e acúmulo destas substâncias no cérebro, baço e fígado... Nossas meninas não tem aumento de fígado e baço e como fazem o tratamento com a droga que evita o acumulo, estão BEM, na medida do possível lógico.
DÓI MUITO ESCREVER SOBRE TUDO ISTO... Nossa passa um filme na cabeça da gente ... Muito triste mesmo lembrar tudo e saber que esta historia poderia ter outro rumo... Mas Deus sabe de todas as coisas e Aprendemos a cada dia com a FORÇA, CORAGEM das nossas Filhas, elas são um exemplo para NÓS!!! Quando recebemos crianças assim em nossas vidas, temos duas opções: Desistir ou LUTAR, AS DUAS FAMÍLIAS DECIDIRAM LUTAR COM TODAS AS NOSSAS FORÇAS E NOSSO AMOR!
Nosso momento também chegou... Foram muitos exames ...internações. A esperança era de que não fosse nada grave, que fosse algo simples que com algum remédio, vitamina, pudéssemos repor e nossa filha iria começar a desenvolver normalmente... Construímos um castelinho de areia que desmoronou...
O médico depois de muitos exames disse que minha filha tinha uma infecção congênita por citomegalovirus, mais uma possibilidade de diagnóstico incorreto, são doenças raras e o diagnostico é muito complicado... Então ele pediu que eu consultasse a Gabi num otorrino e oftalmo para ver seqüelas do citomegalovirus... Para surpresa de todos a Gabi ouvia e quando a levei no oftalmo o medico ficou mais surpreso ainda... A Gabi tinha uma mancha vermelho cereja no fundo de olho... O oftamo me explicou que ela tinha um erro inato de metabolismo e que a doença era grave e que eu voltasse ao neuro para solicitar um exame preciso para outro diagnostico... O neuro pediu um exame que foi para os Estados Unidos e voltou positivo... INFELIZMENTE... DOENÇA DE SANDHOFF, muito mais rara ainda...
Meu marido ficou muito abalado, chorou muito, ficou hospitalizado.. ele conta que a sensação que ele teve era que ele havia morrido, não conseguia aceitar, parecia um pesadelo, que a gente queria acordar, mas a gente tava acordado e vivendo este drama terrível...
Eu já estava sendo preparada por pediatras e amigos, de que realmente era esta doença, pois todos os sintomas batiam com a doença... Eu penso assim: com o diagnostico positivo ela vai continuar sendo minha filhinha, minha princesa e não vou descansar um minuto da minha vida, vou LUTAR pela minha filha... Lógico que fiquei muito triste, mas jamais vou desistir, assim como minha amiga também...
Eu e minha amiga Iolanda nos conhecemos por Orkut, tentando encontrar algum tratamento para nossas filhas e Deus nos aproximou porque temos o mesmo objetivo: SALVÁ-LAS !
Iolanda e eu Luciana, não desistimos e continuamos a busca de tratamentos, e pela internet, descobrimos um tratamento que está sendo feito no exterior. Uma mãe de uma criança com doença semelhante, fez este tratamento, e com menos de uma semana depois, a criança começou a erguer o tronco e a cabeça. Esta criança também não tinha movimentos e tem a doença da GIGI... TAY-SACHS.
Assim percebemos que nossas filhas poderiam fazer este tratamento também. Esta mãe nos passou o telefone do médico, falamos com eles e confirmou que as duas crianças podem sim fazer o tratamento, e que pode ser sim muito promissor.
O tratamento é feito com células tronco extraído de cordão umbilical, que não causa rejeição juntamente com reposição de enzimas. Há sim uma grande possibilidade das meninas voltarem a produzirem a enzima, o que significa a cura para elas... Não nos importamos com seqüelas já causadas pela doença, lutaremos por melhorar isto também... Mas no momento o mais urgente é PARAR A DOENÇA, PARAR A DEGENERAÇÃO, e isto pode ser sim possível.
Este tratamento não tem no Brasil, e só é feito no Peru, em Lima. As células tronco são manipuladas nos Estados Unidos e o custo das células é muito alto.
É justamente onde precisamos de ajuda, muita ajuda ! Precisamos agora da caridade de alguém que possa contribuir e ajudar estas crianças !!
Precisamos de R$ 140.000,00 ! Este valor já é para o tratamento e despesas de viagem para as duas crianças.
Agora as duas famílias são uma só ! As crianças vão juntas. Uma não vai sem a outra ! As meninas agora são amigas para sempre !!
Estamos buscando um milagre, que Deus colocou na nossa frente, e vamos lutar para conseguir esta viagem e este tratamento. Deus quer !!!
Ajudem por favor, por amor ao nosso Deus, nos ajudem !
Estamos correndo contra o tempo ! Acreditamos que vamos SALVAR A VIDA das nossas filhas...
Você que esta lendo este apelo, coloquem-se por um segundo em nossos lugares...
Ajudem por favor, ajudem !! Estamos desesperadas para salvar nossas pequenas!
Obrigada ! Que Jesus, esteja com todos nós, nosa guiando e nos abençoando!
Obs... Depois que terminei esta carta, eu e minha amiga choramos e ficamos muito tristes com as lembranças e como uma intuição ...me veio uma canção no meu pensamento, ... Deus com certeza esta conosco e nos sustenta, nos guia e nos ampara... VAMOS VENCER!! A música é esta:
Segura na mão de Deus
Segura na mão de Deus,
Pois ela, ela te sustentará...
Não tema, segue adiante e não olhe para traz...

Dicas de viagem ao exterior!

Brasil diminui a burocracia para viajar com crianças,

Que noticia boa! Qdo fomos para Lima tivemos que fazer um formulario assim, reconhecer firma por autenticidade e ainda colocar fotos, que bom que esta mais facil! Acesse o Link e saiba mais .
http://g1.globo.com/videos/bom-dia-brasil/v/diminui-a-burocracia-para-viajar-com-criancas/1528330/




7 de junho de 2011


Nossa história... 

A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo nós nos unimos em busca da realização de um milagre.

Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008.

Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida! As meninas tiveram um desenvolvimento normal  dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. Após este periodo,  a  falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada famila a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico,  e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!

Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''.

Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se válida um pacote de arroz ou farinha ...

Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!

Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratavam, o que eram estas síndromes. Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .

Gabi mora no Piauí e veio para São Paulo para tratamento e Gigi mora em São Paulo, mas jamais poderíamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderíamos imaginar que a  dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também! Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho. Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e familias. Quando nos conhecemos, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.

Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REPOSIÇÃO DE SUBSTRATO.  Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff.  Esta medicação sozinha não basta...

Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só.

Há alguns anos, o centro de pesquisas para doenças de tay-sachs e sandhoff no Canadá (NTSD), vem elaborandoestudos de tratamentos e terapias para paralização e cura das doenças. A mais promissora, é a terapia gênetica.

Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar UM MILAGRE... soubemos de duas crianças que estão em tratamento contra a doença, e ambas tiveram excelentes resultados. Esta terapia está sendo realizada em Lima, no Peru.

Quando soubemos, o coração quase saltou pela boca,  a alegria e a certeza de que Deus esta conosco, em todos os dificeis momentos que já enfrentamos, tornou-se ainda mais forte. Fomos então em busca de contato com o médico que realizam o tratamento, e através de uma das familias que tiveram seus filhos levados até Lima, conseguimos saber maiores detalhes e ainda mais, conseguimos o contato direto com o médico responsável pelo tratamento. Fomos agraciados por Deus, pois nossas filhas se encaixam para o tratamento que consiste em terapia com células tronco(estaminais, extraídas de cordão umbilical), juntamente com a terapia genética... o tratamento é realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".

O tratamento é caríssimo. É muito caro conseguir a extração de células troncos, que são preparadas em laboratórios, nos EUA, e enviadas para Lima. As duas famílias não tem como arcar com as despesas do próximo procedimento . Justamente as despesas para SALVAR SUAS FILHAS. 

Agora a nossa luta é contra o tempo !! Deus já concedeu o milagre da vida, o milagre da cura.

Nós lutamos não só por qualidade de vida para as nossas meninas, lutamos pela vidas delas e lutamos para paralização da doença.

Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

 

 


Acreditamos em Deus e acreditamos em anjos


se você quer ser também um anjo na vida de nossas meninas, ajude-nos a mover montanhas pela fé e salvar nossas filhas,precisamos de você !!

 

3 de junho de 2011

Giovanna me faz querer ser alguem melhor

"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a um mundo onde as palavras não são a única maneira de dizer te amo
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.

Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você suspirava como que me dizendo estou viva lutando pela vida.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É uma guerreira!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você,é uma escola onde eu sou a aluna e aprendo a cada dia
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRA
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filhA, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitada
Você é única e grandiosa.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo, filinha
E dou graças à Deus pela sua vida"

1 de junho de 2011

Finalmente chegou o dia !!! SEM GESSO!!!

A todos que ansiosamente nos acompanha, tenho uma ótima notícia, A NOSSA PRINCESA ESTÁ SEM GESSO!
Levei a Gabi ao ortopedista para mais uma avaliação e depois de 46 LONGOS DIAS ele me disse que ja estava calcificado seu femur e que o gesso ja poderia ser retirado com segurança.
Amei o tratamento que foi dado a minha filha na clinica e também pelo médico Dr Vagner, um excelente ortopedista, que além de muito competente ainda é uma pessoa maravilhasa que respeita as pessoas e tem um carinho muito grande com crianças.
A Gabi está sem nenhuma ferida na pele, nenhuma marca roxa, nada, a pele dela esta perfeita e o osso nem parece que quebrou, se não fosse o calo osseo, ninguem notaria, uma perfeição o trabalho deste medico! Ele teve o cuidado de colocar bastante algodão para que a Gabi nao tivsse nenhuma lesao na pele, um amor de médico, não é !
Fica aqui minha eterna gratidão aos profissionais da clinica de ortopedia, ao Hospital Santa Catarina, ao Dr Vagner e a todos que rezaram pela recuperação da Gabi! DEUS ABENÇOE A CADA UM !
Agora a recuperação, outra fase bem melhor, ela ainda esta sentindo dores no corpo todo, devido ao peso do gesso e por ter ficado tanto tempo acamada, dores também nas articulações, inchada a perninha, mas tudo vai passar, nós vamos cuidar para que rapidinho ela nao sinta mais dor!
Deus muito obrigada por ter me permitido mais uma experiencia, que foi muito dificil pra mim, minha familia e principalmente para minha filhinha, mas te agradeço DEUS, pois mesmo diante das dificuldades o Sr me ensina a cada dia que podemos ser pessoas melhores, e que o Sr não nos desampara e mesmo nos colocando diante de momentos dificeis, que só o Sr sabe os motivos, ainda assim coloca pessoas maravilhosas que nos guia, nos dá força e coragem e torna tudo o mais leve possivel, com sua infinita MISERICORDIA! OBG DEUS PELA VIDA DA MINHA PRINCESA GABRIELA, CRIANÇA QUE VEIO AO MUNDO PARA NOS ENSINAR UMA LINDA LIÇÃO DE AMOR E FORÇA! TE AMO FILHA!!!

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...