Gigi
Gabi

22 de agosto de 2011

O amor de mãe é o combustível que me permite buscar o impossível



Não vou parar de caminhar,mesmo que a estrada pareca não ter fim, e obstáculos surgem o tempo todo para dificultar ainda mais o caminho .
Mesmo  que alguns pensamentos meus me assombrem dizendo que não dou conta,   ou mesmo que eu tropece e caia e me sinta tão fraca que não consiga levantar.. No meu intimo sei que POSSO eu descobri com você filha que quando se é mãe nunca se esta só em seus pensamentos , você faz parte de todos os meus, 

Porque a força não é minha,ela vem de Deus e do amor que tenho por você filha e ele que me move, que me guia, que me faz querer continuar, Nada é tao dificil assim ... pois eu tenho você, e isso é oque importa.
Sei que Deus não tardará e que nesta provação seremos aprovadas, Eu você, você eu , somos uma só, um só amor um só sentimento, te amo tanto que este amor esmaga o peito e sei que você me ama igual, não preciso ouvir você dizer em palavras, seu olhar me fala muito além delas... quando amamos alguém de verdade sua presença basta para completar nossos dias, apenas sua presença.
Te amo minha filha e vamos vencer eu te prometo! Quando te carregava em meu ventre eu imaginava que seria como um espelho, que você aprenderia comigo, que teria que ensinar-te como seguir pela vida , que te ensinaria a se alimentar sozinha, a sair das fraudas, a dar seus primeiros passos, a falar suas primeiras palavras, a fazer seus primeiros gestos, e que conforme o tempo fosse passando eu teria que te ensinar sempre mais, imaginava mesmo que teria que ser exemplar pois você seguiria meus exemplos e aprenderia tudo ou quase tudo comigo, me enganei... ah me enganei.. ao contrario de tudo isso você é quem me ensinou tudo , tudo que sou hoje devo a você filhinha , foi você quem me ensinou a andar mesmo sem nunca ter dado um passo se quer sozinha, foi você quem me ensinou a falar oque é preciso e calar quando é preciso sem ao menos ter dito sua primeira palavra, foi você que mesmo sem enxergar me faz ver além dos olhos carnais e crer no infinito amor que nos faz ter fé para mover montanhas, eu nasci junto com você, você é meu maior exemplo , minha maior inspiração para prosseguir eu não te ensinei nada Giovanna apenas aprendi, descobri que como mãe a minha missão é cuidar de você , é lutar por você .. mas principalmente aprender com você todos os dias, a força e coragem que tenho hoje vem de Deus que se manifesta através de você , você é unica filhinha... minha amada, pedaço meu, melhor e mais lindo pedaço meu..   
Eu vou esperar acontecer,eu vou continuar e não deixar que as lágrimas embacem meu olhar,não vou deixar que a tristeza,tire a força do caminhar,continuar olhando nos teus olhos, enxergando o MILAGRE que nada e ninguém pode impedir....


Giovanna eu te amo além de mim, e nunca minha filha, nunca vou desistir de você.

20 de agosto de 2011

para você e pela Gigi, amiga querida!! AMO VOCES!!


Diante do Trono
Composição: Ana Paula Valadão Bessa e André Valadão
Senhor, estou aqui para Te adorar
Em Tua presença desejo estar
Eu sei que nada sou
Mas vim me humilhar
Preciso de Ti
Vem me restaurar
Eu quero ser
Como um jardim fechado
Regado e cuidado
Pelo Teu Espírito
Flua em mim
Como um manancial
Do meu interior
Com águas vivas
Restaura o meu ser
Para o Teu louvor
Eu te farei como um jardim fechado

reforma da cadeira da Gabi!!

Amigos,
A Gabi cresceu e a cadeira nunca foi adaptada adequadamente para ela, o que causou uma leve escoliose. 
A cadeira de rodas é essencial para a postura de uma criança que tem hipotonia , como a Gabi, desde que usada e adequada para criança. 
Ganhamos esta cadeira de amigos do trabalho do meu esposo, pessoas maravilhosas, que viram esta necessidade e se dispuseram a ajudar, aproveito para agradecer a todos desta empresa, amigos que sempre estão ao nosso lado, com tudo que precisamos, com amizade, com doações, com orações! VCS SAO MAIS QUE AMIGOS!!!!!DEUS ABENÇOE!!!!!!!!!!
Nunca consegui adaptar a cadeirinha da Gabi, a loja que a cadeira foi comprada ate enviou uma TO (profissional de terapia ocupacional) para adaptar a cadeira, mas sempre a Gabi ficou muito desconfortavel e tinha que colocar muitos apoios, no pescoço, no tronco e ate no pé, mas mesmo assim a Gabi ficava torta.
Uma amiga me deu o telefone de uma loja onde faz este trabalho, lá consertam cadeiras, lá eles adaptam cadeira de rodas, moldam a  cadeira para a criança, fazem suporte para banheiras especiais.
EU AMEI O TRABALHO DELES! Então  quero compartilhar com vcs, pois foi muito dificil ate que eu descobrisse esta loja, só então eu pude ver a Gabi tão sentadinha, com a postura adequada, e ate a respiração dela ajudou muito. 
A cadeira ficou perfeita, graças ao trabalho da querida Monica(a esquerda na foto) e a fisioterapeuta Ana (a direita na foto), enfim toda equipe da Alta, realmente estao de parabéns pela dedicação, pelo carinho, e pelo caprichoso trabalho que fazem !! Muito obrigada!!
Para mim foi muito dificil encontrar este tipo de trabalho,(mas como a Monica mesmo diz, "tudo tem a hora certa"),  e deste tipo de profissionais, fica a dica:

alta@altaortopedia.com.br - Monica 
Mônica Vasconcellos Saggese 
ALTA
 Ortopedia



Rua Serra de Jairé, 502, São Paulo, SP
Fone: (11) 3804-2264 / (11) 3804-2266 Fax: (11)3804-2265
www.altaortopedia.com.br - alta@altaortopedia.com.br

13 de agosto de 2011

PAPAIS mais que Especiais!

Nasce um pai, quando Deus escolhe um homem e coloca a vida de uma criança em seus braços!
O pai é o provedor da familia, então chegam as preocupações: Será que conseguirei dar tudo que esta criança precisa? Será que darei conta de educar com amor, cuidar da saúde, do plano de saúde...
São tantas as dúvidas quando nós mamães, chegamos para eles e informamos: VOCE VAI SER PAPAI!
Momento tão especial, magico, cheios de emoções e conflito de pensamentos...
Mas vc Aziz e vc João, são pais diferentes, escolhidos por Deus, pois vocês tiveram que encarar uma realidade bem diferente de outros papais...
Voces amam sem limites!
Em vez de ouvir: Papai eu te amo, tem que ver no brilho dos olhos de suas filhas, que elas te amam.
Em vez de comprar o melhor brinquedo, voces compram uma cadeira de rodas, que dê conforto e postura..., ou vem com uma sacola cheia de medicamentos para mante-las bem...
Em vez de pular de alegria quando seu filho anda pela primeira vez de bicicleta, vcs choram de felicidade por uma reação de cocegas ou um sorrisinho, mesmo aquele tortinho, com uma parte só da boca...
Em vez de vc chorar porque seu filho foi mal na escola e esta se comportando mal, vcs choram por não poderem leva-las na escola...
Em vez de vcs matricularem as meninas no balé, voces lutam  na justiça para receber um remedio de alto custo, que pode retardar a doença delas...
O leite que vcs conseguem sem custo, recebendo todas as humilhaçoes por terem que pedir uma coisa que é de direito de toda criança, mas que vcs nem se importam em serem humilhados, desde que vcs consigam esta nutrição em forma de leitinho...
Sabemos da tristeza em ver uma criança no supermercado correndo, pra lá e pra cá, fazendo birra e pedindo tudo que os pais não podem comprar... mas vcs dariam tudo por este momento!
Saibam que sabemos o valor de cada esforço de vcs, para manter as mamaes que não podem trabalhar, pois tem que se dedicar as meninas que tanto precisam...
Aziz e João para voces a maior felicidade é te-las em casa estaveis, sentir o cheirinho delas, pegar suas filhinhas no colo como bebes... Bebes grandes e que ensinam a todo instante, que fazem o Brasil todo orar, se comover e se unir a elas, para um tratamento que pode salvá-las... Elas tem esta força, este poder de mudar nossa vida, de ensinar o amor ao proximo, ensinar que a uniao faz a força, ensinar humildade, solidariedade, ensinar que Deus não desampara seus filhos, ensinar a fé que cre num milagre, no impossivel... são tantas coisas lindas que elas nos ensinam e isto os torna Pais mais que especiais, que estao tendo o orgulho de te-las em suas vidas!!
Não sabemos do futuro, mas temos muita fé que DEUS pode mudar tudo, pode tirar estas doenças delas...
Que Jesus proteja vcs papais tão especiais, que estão conosco e nos apoiam sempre...
Voce Aziz obrigada pela confiança a sua esposa Luciana, e que mesmo com o coração dilacerado de saudade, permite que fiquemos quase 3 anos longe da convivencia familiar, para que sua filha possa ter a chance de superar esta doença tão cruel... Que luta incansavelmente por remedios na justiça e que mesmo de longe é tão PRESENTE! Tenho fé em Deus, que nossa familia vai poder se unir novamente e assim poderemos comemorar cada vitoria de nossa filha e do nosso filho também, que também sofre com a distancia...


João obrigada por estar sempre apoiando sua esposa Iolanda, obg por suas noites e dias sem dormir, vc que trabalha a noite toda, e que sai direto do serviço para buscar o remedinhos da Gigi lá no hospital, enfrentando todas as humilhações possives, ou aquelas perguntinhas crueis referente a evolução da doença... e que mesmo sem dormir sai para comprar materiais, sondas de aspiração, seringa e tantos outros.... e não deixa faltar nadinha para a Gigi, mesmo tendo uma vida simples e um convenio que não fornece nenhum suporte...
PARABÉNS PAPAIS GUERREIROS, O MAIOR PRESENTE DEUS JÁ DEU A VOCÊS: GABI E GIGI PEQUENAS GRANDES CRIANÇAS!!! AMAMOS VOCES!
Luciana, Iolanda, Gabi e Luan, Gigi


Aproveitamos para desejar um feliz dia dos Pais a todos os papais amorosos e dedicados, que Jesus abençoe a cada um!

12 de agosto de 2011

Resumo da Viagem a Lima (2º tratamento)




Dentro do avião
Queridos amigos,obrigada por tanto carinho!! Sempre seremos gratas!!
Vamos contar aqui os detalhes da viagem na segunda fase do tratamento.


Nossa viagem de ida para Lima não foi tão tranquila quanto a da primeira vez, tanto a Giovanna quanto a Gabriela, sentiram desconforto durante o voo... Gabi teve uma febre, que provavelmente foi causada por conta do ar condicionado do avião não estar funcionando, estava muito quente... Uma simples febre na Gabi pode provocar fortes crises convulsivas...então, vocês podem imaginar toda a nossa angustia em agir rapidamente para abaixar a febre... Analgésico, fazer trocas das roupas pesadas por outras mais leves ,compressas com água por todo o corpo, e enfim, graças a Deus e ao auxilio das enfermeiras que levamos para nos ajudar, a febre cedeu sem que ela convulsionasse, e a febre não voltou mais, aproveito para agradecer minha querida enfermeira Ana Maria Paz que esteve sempre ao meu lado,desde a primeira fase do tratamento como amiga, como enfermeira, como ser humano maravilhoso e que sempre acreditou nas meninas e no tratamento! Obrigada a Tifany, aux de enfermagem e amiga que cuida da Gabi toda noite,com muito amor, pelo home care, e que também nos acompanhou nesta viagem.Ambas cuidaram das duas crianças Gabi e Gigi com toda dedicação e amor!! Deus abençoe vcs! Não é facil viajar com duas crianças especiais...é muito importante que todos saibam disso, e que antes de decidirem viajar, num voo tão longo, é necessário que se  tome todas as precauções.
Com a Giovanna também passamos por momentos de angustia... a Gi mesmo aqui em São Paulo, já estava numa crise alérgica por conta do frio, fazendo uso de antialérgicos. Durante a viagem para Lima o avião passa por cima das Cordilheiras dos Andes,  portanto, devido a esta altitude o oxigênio fica bem menor na aeronave, que causou uma queda de saturação (oxigenação) e muito mal estar, que graças a Deus,  foi controlado mais uma vez por nossa querida e experiente enfermeira Ana,  e também por estarmos levando oxigênio a bordo, que é muito importante e foi essencial . 
Estamos dizendo isso para que todos entendam como é difícil fazer uma viagem de 5 horas com crianças especiais, Temos sempre que nos prevenir pois imprevistos podem acontecer.
Mas graças a Deus conseguimos chegar com as meninas estabilizadas e mais tranquilas.


familias unidas pelo amor
Chegamos em Lima na madrugada de segunda feira, e logo pela manhã as meninas foram internadas para realizações dos exames pré operatórios. O primeiro procedimento  aconteceu por volta das 17 horas. Neste mesmo dia conhecemos  uma familia de brasileiros que o filho mais velho foi diagnosticado a pouco tempo com a forma Juvenil da doença de tay-sachs, e também iria realizar o procedimento   ( é sempre tão confuso o sentimento  quanto conhecemos alguém que luta a nossa luta, que vive praticamente o que vivemos...é uma mistura de alegria, porque acreditamos na realização do milagre através do tratamento,  e tristeza, por lembrar de tudo que já vivemos antes), enfim estamos todos confiantes, pois,  se Deus nos permitiu chegar até aqui, é porque algo novo Ele tem para nós.




dentro do centro cirúrgico
O procedimento foi tranquilo , tanto para Gigi quanto para a Gabi. Descançaram durante a noite toda, e no segundo dia a Gabizinha já estava apresentando alguns pequenos detalhes diferentes (sutis, como puxar a mão e as pernas, quando fazemos cocegas, a sensibilidade aumentou)..
Na Gi, não conseguimos perceber nenhum detalhe diferente  mas levamos em conta que ela ainda estava se recuperandinho do susto da viagem.


Reunião com os médicos
Após o procedimento, nos reunimos com os médicos, para falarmos sobre com foi o procedimento. Mesmo sendo a segunda vez que nossas meninas realizam, sempre dá um aperto no coração, então, para Gloria de Deus foi confirmado que tudo ocorreu bem
Dr.Paino nos disse, que agora temos que observar a meninas, que tudo depende das reações do organismo de cada uma nesta segunda fase, que pode levar entre seis meses a um ano, e que uma possivel continuação vai depender destas melhoras. Contamos agora, com fé de que elas irão reagir, que há de aumentar os níveis das enzimas. Deus há de fazer acontecer!!
  Drº Javier nos explicou que as melhoras serão  mais lentas e internas, mais gradativas e espaçadas, por isso, aconselhou, intensificar fisioterapias, terapias ocupacional, fonoaudiologia e tantas outras coisas, para estimular, dia a dia.Sabemos que todos que nos ajudaram, querem e devem, participar de todos os detalhes e melhoras que nossas meninas terão em nome de Jesus , então, por isso respondendo a todos,  desta vez as melhoras causadas pelo tratamento deverão ser percebidas mais lentamente, dia a dia, com muito estimulo, amor e cuidados.
Passaram -se as horas e chegou o dia do segundo procedimento , que mais uma vez graças a Deus foi realizado  e com sucesso.






Clinica 
Desta vez passamos todos os dias da viagem na clinica, pois, o quarto do  hotel era de carpete e não podiamos arriscar que a Gi tivesse outra crise alérgica. Em Lima estava muito frio acho que o dobro daqui... então foram todos os dias passados na clinica com as meninas, só saimos com elas para o aeroporto no dia do retorno que aconteceu no dia 6.
Ao contrario da ida.. a volta  foi tranquila e as duas: Gigi e Gabi, se comportaram como mocinhas desta vez,(rsrs) não deram nenhum susto em nós,  estávamos todos super apreencivos com o retorno, mas para nossa alegria, e para a GLORIA de Deus, tudo foi bem tranquilo.


Aeroporto
Chegamos no domingo descansamos da viagem e na segunda feira já começaram as correrias por bons profissionais para atender as meninas e estamos correndo até agora, ainda tem muita coisa para acertamos, esta semana foram as devoluções dos aparelhos alugados comprar material de uso hospitalar para Gigi comunicar , aguardar e receber os materiais que é oferecido pelo Home Care a Gabi , pois com a viagem a empresa que presta atendimento retira os equipamentos da casa.
Ainda estamos correndo pra normalizar as coisas, a Gigi ainda esta com broncoespasmo estamos tentando evitar internação então estamos em casa fazendo tudo que pedido pelo pediatra inclusive fisioterapia respiratória diaria. Se Deus quiser logo logo ficará bem .
Bom amigos .. vamos atualizando o blog devagarinho.. faltam ainda muitos detalhes da viagem que postaremos aqui juntamente com as fotos e os videos .


Por favor mais uma vez pedimos continuem orando por nossas meninas, e visitando nosso blogg. Nós adoramos cada visita, cada comentario, é lindo ver todo este amor que envolve nossas pequenas, e temos certeza que é graças a este amor que iremos vencer e alcançar o MILAGRE!





8 de agosto de 2011

Um momento de oração


 Que eu possa trilhar este caminho ao seu lado minha filha, que eu possa tocar o coração de Deus a nosso favor... pois sem você nada teria sentido





Mensagem de Chico Xavier
(Chico Xavier)

Que Deus não permita que eu perca o OTIMISMO, mesmo sabendo que o futuro
que nos espera pode não ser tão alegre...
Que eu não perca a VONTADE DE VIVER, mesmo sabendo que a vida é,
em muitos momentos, dolorosa...
Que eu não perca a vontade de TER GRANDES AMIGOS,
mesmo sabendo que, com as voltas do mundo,
eles acabam indo embora de nossas vidas...
Que eu não perca a vontade de AJUDAR AS PESSOAS,
Mesmo sabendo que muitas delas são incapazes
de ver, reconhecer e retribuir, esta ajuda...
Que eu não perca o EQUILÍBRIO, mesmo sabendo
que inúmeras forças querem que eu caia...
Que eu não perca A VONTADE DE AMAR, mesmo sabendo que a pessoa que
eu mais amo pode não sentir o mesmo sentimento por mim...
Que eu não perca a LUZ E O BRILHO NO OLHAR, mesmo sabendo que muitas coisas
que verei no mundo escurecerão os meus olhos...
Que eu não perca a GARRA, mesmo sabendo que a derrota e a perda
São dois adversários extremamente perigosos...
Que eu não perca a RAZÃO, mesmo sabendo
que as tentações da vida são inúmeras e deliciosas...
Que eu não perca o sentimento de JUSTIÇA, mesmo
sabendo que o prejudicado possa ser eu...
Que eu não perca o meu FORTE ABRAÇO, mesmo sabendo
que um dia os meus braços estarão fracos...
Que eu não perca a BELEZA E A ALEGRIA DE VIVER, mesmo sabendo
que muitas lágrimas brotarão dos meus olhos e escorrerão por minha alma...
Que eu não perca o AMOR POR MINHA FAMÍLIA, mesmo sabendo que ela
muitas vezes me exigiria esforços incríveis para manter a sua harmonia...
Que eu não perca a vontade de DOAR ESTE ENORME AMOR que existe em meu coração,
mesmo sabendo que muitas vezes ele será submetido e até rejeitado...
Que eu não perca a vontade de SER GRANDE, mesmo
sabendo que o mundo é pequeno...
E acima de tudo...
Que eu jamais me esqueça que Deus me ama infinitamente!
Que um pequeno grão de alegria e esperança dentro de cada um
é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, pois,,,
A VIDA É CONSTRUÍDA NOS SONHOS
E CONCRETIZADA NO AMOR!

7 de agosto de 2011

Chegamos no Brasil!!!


Amigos,
As meninas fizeram o tratamento e estao bem! Graças a DEUS e as orações e pensamentos positivos que elas receberam! Muito obg amigos queridos!!
Chegamos no Brasil hj domingo estamos bem e as meninas tb, cansadas da viagem apenas, pois foram 5 horas de voo, só que temos que chegar no aeroporto com muita antecedencia, mais ou menos umas 4 horas antes do voo sair, por causa da situação especial e muitos documentos exigidos para o embarque delas.
Estamos sem dormir mais de 24 hs, por que um dia antes estavamos arrumando as malas para volta
Logo postaremos mais fotos do tratamento para vcs acompanharem e os detalhes de tudo que vivemos lá.
Obrigada por ESTAREM SEMPRE CONOSCO!
Obrigada DEUS por estar permitindo dar esta chance para nossas meninas, colocando tanta gente boa em nosso caminho!! 
Amo vcsssss
JESUS ABENÇOE CADA UM!!!

2 de agosto de 2011

.... em Lima

Amigos
Chegamos em Lima e a viagem foi tranquila, as meninas ja fizeram a primeira infusão e estão bem graças a DEUS !!! DEUS É FIEL!!! Vamos continuar com os pensamentos positivos e orações !! DEUS ABENÇOE VCS!!! Vamos dando noticias!