"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

29 de setembro de 2011

mensagem de u amigo do twitter !

Recebemos hoje este e-mail de um amigo do twitter @Dr.Drops
Marcos nosso amigo querido;  resolvi compartilhar com todos o que voce nos escreveu, e com poucas palavras resumiu tudo que realmente sentimos e vivemos!
Muito obg por suas palavras, seu apoio, suas orações, sua AMIZADE!!


> Olá meninas, saudações!
>
> Sempre na torcida por aqui... Bom saber que apesar da luta de vocês
> tudo esta dando certo... Tem um ditado que alias, ja esta bem batido,
> mas resume bem a luta destas mães guerreiras que vocês são, que é:
> "Para Deus NADA é impossível!"
> Mas eu diria mais: Impossível NÃO é um fato! é apenas a opinião de
> quem tentou e não conseguiu.
> Algumas pessoas vêem as coisas e perguntam "Por que??" E vocês que
> apesar de tudo, perguntam-se:
> "POR QUE NÃO??" .
> Algumas mães embrulham seus filhos "sadios" em sacos plástico e atiram
> no lixo, e outras sem saber como nem quando, apenas munidas de fé e
> esperança, movem montanhas.
>
>
> Admiro vocês duas por isto!
>
> Grande abraço!

22 de setembro de 2011

Olha a GIGI DE COLETE !!! JÁ ESTA PRONTINHO!!!

A Gigi esta com uma grave escoliose que pressiona o pulmão e dificulta a respiração dela, o colete, faz pressao contra a escoliose aliviando e facilitando a respiração. 
DEUS ABENÇOE A CADA UM DE VCS, que compartilham, que sempre estão de mãos dadas conosco!! A GIGI JA TEM UM COLETE!! Agora vai respirar melhor! Só Deus pode retribuir tanta bondade!!
Ao anonimo que doou: DEUS DERRAME MUITAS BENÇÃOS SOBRE VOCE !!! OBG, por ajudar esta princesa que amamos tantoooooooo!!! MUITO OBRIGADA !!
 Luciana e Iolanda

19 de setembro de 2011

Deus nao desampara, A Gigi terá o COLETE!!!

Amigos, muito obrigada a todos que compartiharam, ajudaram de alguma forma, referente o colete que a Gigi, nossa princesa, esta precisando tanto...
É COM IMENSA ALEGRIA QUE COMUNICO A TODOS QUE UM DOADOR ANOMINO, NUM LINDO GESTO DOU A QUANTIA NECESSARIA PARA ADQUIRIR O COLETE !
DEUS ABENÇOE A TODOSSSSSSS ! QUE NUNCA FALTE NADA EM SEUS LARES E QUE A SAUDE SEMPRE TRANSBORDE PARA TODOS!
Diante deste gesto, não pude deixar de lembrar destas palavras:


Que não saiba a mão esquerda, o que faz a direita, é uma figura que caracteriza admiravelmente a beneficência modesta.


O beneficio sem ostentação tem duplo mérito, porque alem de ser caridade moral, modera a susceptibilidade do beneficiário, fá-lo aceitar o beneficio sem sofrer o seu amor próprio.


A verdadeira caridade é delicada e engenhosa para dissimular o beneficio.


Ao contrário a caridade orgulhosa, confunde o beneficiado, magoando-o fazendo-o sofrer.




...e vosso Pai que vê o que o que vós fazei em secreto, vos pagará" (MATEUS)

16 de setembro de 2011

ajuda para Gigi urgente!!!

Queridos amigos que sempre nos acompanham com tanto amor,
Nem todos vocês sabem, mas desde que chegamos de Lima-Peru, a Gigi esta com dificuldade para respirar,uma crise respiratória grave, este é o principal motivo de eu não estar atualizando sempre com noticias da Gigi, estamos correndo com exames, fisioterapia, tudo para estabiliza-la, e após um raio X os medicos descobriram que o motivo deve-se a uma grave escoliose, que esta pressionando o pulmãozinho dela, que já era visível mesmo sem radiografia, mas o exame constatou esta pressão no pulmão.
O medico e a fisioterapeuta reuniram-se e deram a solução de um colete de uso noturno, que faz uma pressão contraria a escoliose expandindo assim o pulmão afetado , porem este colete é de um custo muito alto R$5.000,00 e não tenho condições de compra-lo.
Estou aqui novamente pedindo a vocês que possom ajudar a Gigi,pois é muito urgente, tão urgente que mesmo sem ter o valor já pedi para fazer o colete. Dei um cheque pre datado no vl de r$2000,00 de entrada e o restante sera dividido em 4x no boleto bancário, fiz isto para dar tempo de arrecardar o valor total.
A Gigi é muito forte e com a ajuda do colete a respiração dela vai normalizar.
Conto com a ajuda de vocês, qualquer quantia ajuda, é muito urgente ...
Obrigada e que DEUS abençoe a cada um de voces e suas familias.
Iolanda - mae da GIGI

Ajuda para Gigi



Queridos amigos que sempre nos acompanham com tanto amor,
Nem todos vocês sabem que desde que chegamos de Lima-Peru a Gigi esta com dificuldade para respirar,uma crise respiratória grave este é o principal motivo de eu não estar atualizando sempre com noticias da Gigi estamos correndo com exames fisioterapia tudo para estabiliza-la e após um raio X os medicos descobriram que o motivo deve-se a uma grave escoliose, que esta pressionando o pulmãozinho dela. que já era visível mesmo sem radiografia mas o exame constatou esta pressão no pulmão.
O medico e a fisioterapeuta reuniram-se e deram a solução de um colete de uso noturno, que faz uma pressão contraria a escoliose expandindo assim o pulmão afetado , porem este colete é de um custo muito alto R$5.000,00 e não tenho condições de compra-lo.
Estou aqui novamente pedindo a vocês que possom ajudar a Gigi,pois é muito urgente, tão urgente que mesmo sem ter o valor já pedi para fazer o colete. Dei um cheque pre datado no vl de r$2000,00 de entrada e o restante sera dividido em 4x no boleto bancário, fiz isto para dar tempo de arrecardar o valor total.
A Gigi é muito forte e com a ajuda do colete a respiração dela vai normalizar.
Conto com a ajuda de vocês, qualquer quantia ajuda, é muito urgente ...
Obrigada e que DEUS abençoe a cada um de voces e suas familias.
Iolanda - mae da GIGi

14 de setembro de 2011

Visita da Medica do Home care

Hoje foi a visita da medica dra Fabiana do Home care, ela cuida da Gabi e sempre vem em casa para examiná-la.
Ela disse que o ouvido da Gabi ainda esta vermelhinho, e receitou um remedio para pingar, mas que ta evoluindo bem, logo logo ela sara,  e disse para manter o antibiotico por mais 3 dias.  Disse assim: Coisa de criança! Eu amei isto! Vou explicar porque... quer dizer q nao é nada grave, é só uma doença que toda criança pode ter, e isto para mim já é muito bom!
A dra também fez a troca do boton da Gabi, ela se alimenta por sonda, e de 6 em 6 meses tem que trocar, porque senao começa a vazar. 
Agora tudo novinho novinho! 

Agora pouco 18 hs, dei banhinho nela e ela ta bem cheirosa e quentinha !
beijos ! 

13 de setembro de 2011

Gabriela nossa princesa!

Olá amigos e amigas queridos que nos acompanham!!
Levei a Gabi numa geneticista, para rotina, ver como ela esta e saber uma opniao sobre o estado dela.
A Dra Isabel, disse que a Gabi ta bem, e ficou otimista com ela,  me pediu uns exames também de sangue porque a Gabi toma um anticonvulsivante chamado depakene e ele esta com uma dose que esta fazendo mal, ja diminuimos e agora precisa controlar para ver se tudo ficou bem. 
É tao bom encontrar uma medica como a dra Isabel, que se interessa em ajudar, se interessa em cuidar e acompanhar a Gabi. Sabe ate nisto temos dificuldade, pois, por se tratar de uma doença grave e rara existem medicos que nao se interessam... é triste isto ... mas acontece.
Perguntei a ela se poderia fazer o exame para ver se as enzimas aumentaram, mas ela disse para esperar, ter paciencia... entao, só nos resta esperar mesmo, e pedir a DEUS, que neste tempo Ele faça o milagre que tanto esperamos. 
A Gabi esta com otite e sinusite, devido ao tempo q muda toda hora, dificil né gente , aqui em SP, esta quente num dia e frio no outro, e muitas crianças estao sofrendo com isto...O narizinho dela vive entupido... a umidade do ar esta pouca em SP, e a Gabi ja usa antialergicos, sorinho, enfim tudo para evitar, mas é dificil viu... 
A medica entrou com o antibiotico Zinat e estamos no 7 dia do antibiotico, começou a melhorar no 5 dia do antibiotico e agora vai interar 10 dias, mas ta sem dor e melhorou, graças a DEUS !



A Gabi usa uma ortese para que o pezinho dela nao fique de bailarina, devido a hipotonia (fraqueza muscular) ela fica só na posicao de bailarina e nao pode, por isto ela usa uma ortese para corrigir, só que ja estava pequena, mandei fazer outra e agora chegou e ela ja ta usando a ortese nova que nao aperta! Uffa que bom! Puxa pelo tamanho da ortese da para ver como ela cresceu, Gloria a DEUS ! 



OBG AMIGOS! Obrigada por tanto amor, por tantas mensagens lindas que sempre encontro aqui !
amo vcs! Continuem orando por ela e pela Gigi também, fiquem todos com DEUS !

4 de setembro de 2011

Homenagem aos amigos!!


Uma pequena homenagem aos amigos  , que incansavelmente divulgaram a Campanha da Gigi e da Gabi, oraram com a gente, choraram com a gente e enfim, comemoraram  com a gente, a alegria de poder dar para nossas filhas a chance deste tratamento, uma chance de VIDA para elas.
Obrigada é tão pouco....

Pedimos a Deus que de a cada um de vocês, muitas bençãos de Saúde, paz, amor!!
Voces fazem o que Cristo nos ensinou: AMAR O PRÓXIMO COMO A SI MESMO.
Solidariedade, Generosidadede, Bondade, União, Amor, Humildade, tudo isto, voces praticam e ensinam.
É muito bom saber que temos amigos assim, e agradecemos a Deus, pois foi Ele que nos guiou até voces!
Este louvor diz tudo que sentimos agora, obrigada pelas lindas lições que voces nos ensinaram!!! Obrigada por não nos desamparar, por nos dar suas mãos generosas! E principalmente, por fazerem parte da nossa  vida e da vida das nossas princesas, GIGI E GABI !!!AMAMOS VOCÊS!!!




SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...