"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

6 de junho de 2012

Alta, caminho ate o hotel



Gabi teve alta e fomos para o hotel, no caminho da clinica ate o Ibis uma linda paisagem, o oceano Pacifico e sua imensidão azul, Ipe rosa, fomos tirando fotos pelo lindo caminho ....

Seja como as ondas do mar 
que mesmo quebrando contra os obstáculos,
encontram força para ...
recomeçar.


Foi muito dificil dar banho na Gabi num quarto de hotel, numa banheirinha de bebezinho onde as pernas da Gabi ficavam para fora rsrs, mas tivemos que improvisar e deu certo.
Devido ao forte antibiotico que sempre eles dão como prevenção, pois mexe na medula, o antibiotico serve p evitar meningite, entao ela começou apresentar diarreia, precisamos dar muitos banhos e foram usadas muitas toalhas e roupas de cama, o hotel no começo nao queria fornecer, mas depois explicamos para o camareiro e ele nos ajudou muito com as roupas de cama e toalhas, sempre existem anjos com um bom coração !! 
Começamos a dar soro para a Gabi, aqueles prontos, no lugar da agua, juntamente com um probiotico (regulador da flora intestinal) e ela foi melhorando. 


A esperança é cheia de confiança. É algo maravilhoso e belo, uma lâmpada iluminada em nosso coração. É o motor da vida. É uma luz no direção do futuro.

A medida do amor é amar sem medida.



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SOS Gabi !

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