"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

4 de junho de 2012

retornando ao quarto apos primeira infusao



Fiquei esperando minha filha sair do centro cirugico, e que alivio ao vê-la e saber que a primeira infusao tinha sido um sucesso... uffa... 
Ela estava sedada ainda, dormindo e subimos para o quarto de elevador, estavamos no 3 andar... 
Ela dormiu bastante, acordava e dormia de novo ... ficou assim bastante tempo... mas estava bem, respirando bem , calma , sem dor... 
Não podiamos mexer nela, nao pode pegar no colo, ela tem que ficar imovel 12 horas apos o procedimento. 
Para trocar a fraudinha, tem que arrastar a frauda para baixo dela, ou virar em bloco, sem mexer na coluna. 
Fiquei fazendo massagem nela, pois ficar numa posição só é muito ruim... mas precisava... 
Passou a noite bem, teve um pouco de dor a noite, dei analgesico só uma vez e nao precisou mais... 
Entraram com um antibiotico profilático (para prevenção de infecção) pois como mexe na medula é perigoso ter meningite, entao melhor mesmo previnir! 
Tudo correndo bem graças a DEUS !! 


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