"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

10 de setembro de 2012

mulher de força


     Linda homenagem que fez a querida amiga Ana Paula, uma pessoa tao sensível e forte ! obrigada mãe exemplo!! Amo vc !!


Histórias de mães que lutam por com seus filhos contra o 

tempo desde as terríveis síndromes (Tay Sachs e Sandhoff) 

com uma única ferramenta AMOR.


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matéria da cidade verde.com, por Jordana Cury Leal

https://cidadeverde.com/noticias/266907/dia-mundial-da-doenca-rara-pais-fazem-desabafo-sobre-desafios obrigada pelo espaço e pela matéria,...