"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

31 de outubro de 2012

mais que especiais

 20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo 

1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós fazemos tudo, e mais ainda. 

2. Porque nós descobrimos uma paciência que nunca desconfiamos que tínhamos. 

3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo.

4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo! 

5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada. 

6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes…

7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita! 

8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes? 

9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau! 

10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção. 

11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas 
conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam. 

12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós. 

13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro. 

14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia. 

15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos.

16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos. 

17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também.

18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir. 

19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”. 

20. Porque, bem, você me diz!

3 comentários:

Samuel Luna disse...

E o pai da Gabi? Ele é presente na luta?

Unidas Pela Vida disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Unidas Pela Vida disse...

Olá Samuel, e como é presente, ele que nos mantem, trabalha demais, pois as despesas sao grandes com nossa princesa e eu nao posso trabalhar pois cuido da Gabi e ela precisa demais de mim. Alem disso, ele cuida de processos de medicamento de alto custo que a Gabi toma, conseguiu o convenio medico atraves de liminar, a dieta da Gabi tb é espescial e custa por volta de 150 reais a lata q dura apenas 2 dias e meu marido conseguiu na prefeitura... e dá muito amor para ela, somos uma familia onde ha muito amor. obg amigo e Deus abençoe.

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