"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

27 de novembro de 2012

esclarecimento

Acho importante amigos ... esclarecer que o governo, não custeia tratamentos experimentais, foi um dos nossos primeiros caminhos, lá atrás desde 2011 qdo descobrimos que existia esta tratamento em Lima, tentar por meios legais... mas infelizmente nos foi NEGADO, alegaram que o governo nao pode custear um tratamento que é experimental e que o pagamento do tratamento de alto custo poderia gerar desequilíbrio no orçamento da saúde, implicando, na falta de recursos para outras áreas e que "a medicina social não pode desperdiçar recursos com tratamentos alternativos, sem constatação quanto ao sucesso nos resultados". (estão falando de pessoas ???).
Infelizmente é assim e por isso eu e tantas mãezinhas temos que apelar para a solidariedade das pessoas, de amigos, de parentes, de anônimos com grandes corações bondosos. Tenho visto que por muitas vezes pacientes com cancer que tem o direito de receber o tratamento pelo sus e sao obrigados a fazer campanhas para conseguir comprar remedios para seus filhos que aguardam nos leitos de hospital, devido a demora e atraso na entrega desses medicamentos, que salvam vidas... imagine custear um tratamento experimental, não é ?
Não gosto de assuntos polemicos, não estou aqui para criticar o governo, só quero mesmo deixar claro que ja tentamos, e que só quero ajudar minha filha contra essa doença tao dificil Sandhoff e que nao existe cura infelizmente... a unica alternativa que tenho é esse tratamento em Lima e que minha filha esta respondendo positivamente. ... 
obg pela compreensão. DEUS ABENÇOE VCS!

Um comentário:

Juliana Barbieri disse...

Lu, como vocês estão? Estou firme na campanha pra ajudar a Gabi e minhas amigas compraram o livro do Mar pra ajudar. Coloquei no meu facebook a foto da campanha e continuo divulgando no face e no meu blog. Divulguei por e-mail, também. Eu creio na cura do impossível e, tenho certeza que Deus vai suprir todas as coisas, em nome de Jesus! Obrigada pelo comentário no meu blog. Beijão Juliana Barbieri http://julianabarbieri.zip.net

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...