"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

7 de dezembro de 2012

portal O Dia : Mãe pede doações para tratar filha com doença rara no Peru




  • Repórter: Juliana Dias (redacao@portalodia.com)

    Agradeço a sensibilidade e profissionalismo da reporter Juliana que agora já é uma grande amiga que ora e torce pela Gabi !! Deus te cubra de bençãos Juliana!!! 





  • PIAUÍ Mãe pede doações para tratar filha com doença rara no Peru 


    A pequena Gabriela Pallin, de 4 anos e meio, está precisando de ajuda


    Uma mãe que corre contra o tempo para tentar salvar a filha, a pequena Gabriela Pallin, de 4 anos e meio. Com a voz embargada, Luciana Pallin tenta fazer o relato da dura jornada até aqui. A sua luta diária é contra um inimigo invisível, mas cruel: Sandhoff, uma doença rara degenerativa do cérebro. "Minha filha quer viver", diz Luciana, que precisa de ajuda para levar a filha ao Peru, onde há um tratamento experimental para a doença. A família mora na zona Leste de Teresina e não dispõe de recursos para arcar com as despesas da viagem. Gabriela convive, desde cedo, com uma série de limitações. Sandhoff afeta o metabolismo, tornando de difícil absorção algumas substâncias gordurosas, que acabam se acumulando no cérebro, causando a destruição das células. Assim, a menina não consegue movimentar os músculos e não se desenvolve como as outras crianças da sua idade.
    A doença, de difícil diagnóstico, só foi descoberta quando a garota tinha um ano e cinco meses de vida. Com o passar do tempo, o quadro de Gabriela foi se agravando, com inúmeras crises convulsivas e internações. "Ela quase morreu várias vezes", conta a mãe. A rotina da família tem sido uma busca incansável pela cura. Inicialmente, os médicos desenganaram Gabriela. A doença, segundo eles, seria fatal. Mas, Luciana não perdeu a esperança e passou noites em claro fazendo pesquisas na internet até descobrir o tratamento no país andino. O procedimento é feito a partir de células-tronco trazidas dos Estados Unidos. Com a ajuda de doações, mãe e filha já foram ao Peru três vezes, para fazer o tratamento, mas será preciso retornar. "A cada vez que eu vou, ela dá uma melhorada. A Gabi era toda paralisada, hoje ela puxa a perna sozinha. Dorme respirando bem. Isso já é um ganho gigantesco. A geneticista dela no Brasil fala que eu tenho que continuar", afirma Luciana. O próximo procedimento está marcado para fevereiro de 2013. O tratamento é bastante caro, e o pagamento, em dólar. Os custos da viagem chegam a R$ 65 mil, sendo R$ 52 mil apenas para as despesas médicas. A família precisa desse valor até janeiro, a tempo de preparar as células-tronco para o novo implante. A fim de conseguir o dinheiro, Luciana realiza campanhas nas redes sociais. Para ajudar a família, basta fazer uma doação:

    Banco do Brasil Conta poupança: 9178-2
    Agência: 4226-9 Variação: 51
    CPF: 060.049.913-84) ou 
    Bradesco Banco 237 Bradesco
    Conta poupança: 1009689-8
    Agência: 2505/CPF: 077.608.488-70).

     Para saber mais informações sobre a história de Gabriela, acesse o site http://www.unidaspelavida.com ou os perfis da mãe da garota nas redes sociais: http://www.facebook.com/luciana.pallin e https://twitter.com/lupallin


    2 comentários:

    Silvia Pereira disse...

    Olá chamo-me Silvia, sou de Portugal e também sou mãe de uma menina especial. Também não tenho muitos recursos financeiros mas gostaria de contribuir um pouquinho que fosse.
    Gostaria de saber como poderei fazer já que tem de ser através de Portugal e a moeda é o euro.
    Mas se me poderem dar essa informação eu gostaria de contribuir um pouco já que aqui não tenho como comprar o livro.
    Podem enviar resposta para o seguinte endereço: silvialilianafcp@hotmail.com

    Bjinho e tudo de bom

    Unidas Pela Vida disse...

    Nossa muito obg querida, vai ajudar demais, qualquer valor é muito importante, um passo a mais para tratar minha filha! Tem como doar pelo paypal, tem um caminho no canto direito do blogger, vou te responder por e-mail tb ta! QUE DEUS ABENÇOE VC E QUE DEUS DERRAME MUITAS BENÇÃOS DE SAUDE SOBRE SUA FILHA, SOBRE SUA FAMILIA! BJSSS

    SOS Gabi !

    Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...