"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

31 de março de 2012

Gabriela - sandhoff 2 fase do tratamento - respirando bem - video feito ...





Gabi era uma criança q respirava com bipap (aparelho q ajuda expandir o pulmão) todas as noites... muitas vezes com oxigenio tb...
Graças a Deus e ao tratamento hj ela respira em ar ambiente e nao usa aparelho p respirar ja faz mais de um ano !!
Ela fica monitorada com um oximetro, SOMENTE para controle


Oxímetro


O que é ?
Oxímetro de dedo é um aparelho destinado a medir de forma não invasiva a porcentagem de oxigênio no sangue(SpO2) e também a frequência cardíaca (pulsação) .
Para que serve ?
Desenvolvido para detectar hipoxia (deficiência causada por insuficiência de oxigênio), pode ser usado também para monitorar a oxigenação sanguínea e batimentos cardíacos
Taxas normais são da ordem de 95 a 100%. Para um paciente respirando ar ambiente
A Gabi hj satura normalmente, Graças a DEUS !!!


Preciso continuar ajudando minha filha ! me ajudem ... faça uma doação ... qq valor ajuda ...

Banco Bradesco Agencia 2505-4 Conta poupança 1009689-8 Gabriela Pallin Barbara
 CPF:077.608.488-70

Distribua amor ao fazer o bem:doe o q puder p o tratamento da Gabi


Sonia abrao na luta pela vida da Gabi, pede por ela no programa ! A tarde é sua na REDE TV

Sonia Abrao OBG por fazer parte da nossa luta pela vida da GABRIELA !! VC é uma pessoa maravilhosa ! e nós amamos vc demais!! 

"Não importa o que você fez até hoje. Mas o que pode fazer a partir de hoje. Deus tem um olhar de futuro."


 Distribua amor ao fazer o bem: DOE o que puder para o tratamento da Gabi e espalhe esperança. 

Banco Bradesco Agencia 2505-4 Conta poupança 1009689-8 Gabriela Pallin Barbara CPF:077.608.488-70 



30 de março de 2012

Gabriela - sandhoff 2 fase do tratamento - respirando bem !!



Gabi era uma criança q respirava com bipap (aparelho q ajuda expandir o pulmão) todas as noites... muitas vezes com oxigenio tb...
Graças a Deus e ao tratamento hj ela respira em ar ambiente e nao usa aparelho p respirar ja faz mais de um ano !!
Ela fica monitorada com um oximetro, SOMENTE para controle


Oxímetro


O que é ?
Oxímetro de dedo é um aparelho destinado a medir de forma não invasiva a porcentagem de oxigênio no sangue(SpO2) e também a frequência cardíaca (pulsação) .
Para que serve ?
Desenvolvido para detectar hipoxia (deficiência causada por insuficiência de oxigênio), pode ser usado também para monitorar a oxigenação sanguínea e batimentos cardíacos
Taxas normais são da ordem de 95 a 100%. Para um paciente respirando ar ambiente
A Gabi hj satura normalmente, Graças a DEUS !!!


Preciso continuar ajudando minha filha ! me ajudem ... faça uma doação ... qq valor ajuda ...


Banco Bradesco Agencia 2505-4 Conta poupança 1009689-8 Gabriela Pallin Barbara CPF:077.608.488-70 www.unidaspelavida.com


Distribua amor ao fazer o bem:doe o q puder p o tratamento da Gabi


29 de março de 2012

Gabriela - sandhoff 2 fase do tratamento video CARNAVAL 2012

Gabi apos a segunda fase do tratamento
Este video fiz agora no carnaval de 2012, ela adquiriu força e consegue segurar meu dedo e sustenta o peso de seu braço o que é uma evolução muito boa, a Gabi alem de estar estavel, pois fez a 2 fase do tratamento em em julho/agosto de 2011, ainda esta ganhos... isso significa que ela esta respondendo ao tratamento que esta sendo feito em Lima.
Por isso amigos, preciso continuar... PRECISO DAR ESTA CHANCE A ELA...
Qto vale um filho? Quantas vezes vc lutaria por um filho? Um filho ñ tem preço e nem limite!
Ajudem como puder! Faça uma doação e ajude a Gabi !
OBG DEUS ABENÇOE VCS!!


Gabriela - Sandhoff resultados do tratamento na segunda fase

Neste video ja podemos ver a melhora dos reflexos, a Gabi hoje sente cocegas e reage puxando a perna, coisa que ela nao fazia, voces pode comparar no 1 video, onde a reportagem foi ate a nossa casa, a Gabi somente tremia um pouco o pé... e Hoje depois deste tratamento ela ja sente e reage com cocegas e puxando tanto na perna esquerda como a direita.
AJUDEM A GABI CONTINUAR TENDO MELHORAS ! Ela esta mantendo tudo que ela ganhou com o tratamento, o que é muito promissor, por se tratar de uma doença degenerativa, onde as expectativas é só perder a cada dia... o que GRAÇAS A DEUS, nao esta acontecendo !
Mas ela nao esta curada e precisamos continuar este tratamento que é a chance dela!
Faça uma doação! Qualquer quantia ajuda ... obg DEUS ABENÇOE !!


A TARDE É SUA - GIGI E GABI UNIDAS PELA VIDA E EM BUSCA DE UM MILAGRE - III

Amigos!
Postei o video abaixo(A TARDE É SUA - GIGI E GABI UNIDAS PELA VIDA E EM BUSCA DE UM MILAGRE - III) para voces verem como a Gabi estava quando começamos o tratamento com ela e poderem comparar com o estado dela hoje!
 A GIGI que esta no video infelizmente esta no ceu, nos deixou... esta doença é muito cruel... 
Como todo tratamento cada um pode reagir de uma maneira, e graças a DEUS a Gabi reagiu muito bem, e temos que continuar lutando por ela, pela vida dela... 
COMO MAE EU PEÇO, ME AJUDEM..... me ajudem a dar esta chance para ela, ela esta melhor e vamos vencer em nome de DEUS!!! Obrigada a todos que puderem ajudar... DEUS ABENÇOE MUITO!

26 de março de 2012

ajudem a Gabi continuar o tratamento ...



Mais uma vez estou aqui precisando da ajuda de muitas pessoas, precisando da solidariedade de cada um dos meus amigos e familiares... É muito dificil ter uma criança linda, amada demais, mas com um diagnostico tao dificil, todos sabemos o quanto a Gabi tem melhorado com o tratamento, e que como se trata de um tratamento experimental, temos que ir fazendo exames periodicamente e em seguida outro tratamento, para que se Deus quizer este milagre aconteça! Esta na hora de mais um tratamento, marcado para 23 de abril, que é caro e nao temos condições sem a ajuda de vcs, entao estou aqui novamente pedindo... me ajudem a tentar salvar minha filhinha... muitos de vcs devem estar pensando... de novo... ??? Como mae, lhes faço uma pergunta: Quantas vezes vc faria tudo para salvar seu filho ?? me ajudem por favor ... A doença da Gabi nao esta brincando,o tempo é nosso inimigo, ela esta melhor, melhorou a quantidade de enzimas, mas nao esta curada, temos que continuar... Queria estar aqui pedindo tambem pela Gigi, mas Deus a levou para seus braços .. isto faz com que meu desespero aumente e minha vontade de continuar a fazer tudo pela Gabi também. Daria minha vida agora por ela, mas isto nao é possivel, entao me ajudem a fazer o temos disponivel ... e que esta tendo melhoras... Faça uma doação, qualquer valor... pois a uniao e a solidariedade faz a diferença na vida de uma criança ! obrigada mais uma vez e que Deus abençoe a todos !! 
 Banco Bradesco Agencia 2505-4 Conta poupança 1009689-8 Gabriela Pallin Barbara CPF:077.608.488-70 
acessem unidaspelavida.com

Gabi: Unidas pela vida! :: DOE VIDA EM VIDA

Gabi: Unidas pela vida! :: DOE VIDA EM VIDA

25 de março de 2012

ajuda de um amigo muito especial, obg DOUG

Por favor amigos assistam este video feito por um amigo maravilhoso para ajudar a GABI !! Por favor me ajudem, faça uma doação... e assim logo teremos o valor p o tratamento q sera dia 23.04 . Ja temos  8.031,60 e temos q chegar aos 55 mil, mas tenho fé q vamos conseguir!!
A UNIAO FAZ A FORÇA ! DEUS ABENÇOE VCS!!!!!!!!

Clube do Livro Espírita Missionários da Luz: Campanha Pela Vida!!

Clube do Livro Espírita Missionários da Luz: Campanha Pela Vida!!: Amigos, hoje estamos iniciando uma campanha para ajudar a salvar a vida de uma criança!! Trata-se da Gabi, uma linda garotinha que tem uma...

Ivete Sangalo News: Ajude a garotinha Gabi ela precisa da sua ajuda

Ivete Sangalo News: Ajude a garotinha Gabi ela precisa da sua ajuda: Amigos,  A Gabi nasceu com uma doença rara degenerativa (Sandhoff) e precisa continuar o tratamento com células tronco com terapia genica, ...

22 de março de 2012

Se coloque em meu lugar de mãe ... ajude minha filha!!

Mais uma vez estou aqui precisando da ajuda de muitas pessoas, precisando da solidariedade de cada um dos meus amigos e familiares...
É muito dificil ter uma criança linda, amada demais, mas com um diagnostico tao dificil, todos sabemos o quanto a Gabi tem melhorado com o tratamento, e que como se trata de um tratamento experimental, temos que ir fazendo exames periodicamente e em seguida outro tratamento, para que se Deus quizer este milagre aconteça!
Esta na hora de mais um tratamento, marcado para 23 de abril, que é caro e nao temos condições sem a ajuda de vcs, entao estou aqui novamente pedindo... me ajudem a tentar salvar minha filhinha... muitos de vcs devem estar pensando... de novo... ??? Como mae, lhes faço uma pergunta: Quantas vezes vc faria tudo para salvar seu filho ?? me ajudem por favor ...
A doença da Gabi nao esta brincando,o tempo é nosso inimigo, ela esta melhor, melhorou a quantidade de enzimas, mas nao esta curada, temos que continuar... Queria estar aqui pedindo tambem pela Gigi, mas Deus a levou para seus braços .. isto faz com que meu desespero aumente e minha vontade de continuar a fazer tudo pela Gabi também.
Daria minha vida agora por ela, mas isto nao é possivel, entao me ajudem a fazer o temos disponivel ... e que esta tendo melhoras...
Faça uma doação, qualquer valor... pois a uniao e a solidariedade faz a diferença na vida de uma criança !
obrigada mais uma vez e que Deus abençoe a todos !!


Banco Bradesco Agencia 2505-4 Conta poupança 1009689-8 Gabriela Pallin Barbara CPF:077.608.488-70 acessem unidaspelavida.com

19 de março de 2012

Amigos, 
A Gabi nasceu com uma doença rara degenerativa (Sandhoff) e precisa continuar o tratamento com células tronco com terapia genica, mas não é possível aqui no Brasil.
Antes do tratamento a Gabi vivia internada com infecções e respirava com a ajuda de aparelhos. Hoje depois de 2 sessões, já respira sozinha, melhorou,  mas não esta curada, precisamos continuar.
O tratamento custará 55 mil e não temos condições, a cirurgia esta marcada para o dia 23/04.

Qto vale um filho? Quantas vezes vc lutaria por um filho? Um filho ñ tem preço e nem limite!

Quem pratica o bem, coloca em movimento as forças da alma. 


Faça uma doação e ajude a Gabi continuar sua luta pela VIDA!! 
Qualquer valor é bem vindo, significa estar mais perto do tratamento... OBRIGADA !!

DEUS ABENÇOE!





11 de março de 2012

iiiii o boton saiu ....

Eu sempre tive medo que o boton (sonda da gastrostomia) saisse, um verdadeiro pavor disto acontecer . pois é, hj acordei foi no susto, as 7 da manha com o boton na mão huhuhauahuhauauauh ....
Desesperada liguei para a medica... ai ela me disse, coloca de volta Luciana, senao vai fechar ... eu tremendo sem saida logico, tive q colocar ... uffaaaaaaaaaaa  td resolvido... 
... E descobri que num tem segredo... é verdade... em um segundinho tudo resolvido... venci mais um dos meus medos hoje... 
"VIVENDO E APRENDENDO"

9 de março de 2012

Tratamento com urgencia para a Gabi

Mais uma vez estou aqui precisando da ajuda de muitas pessoas, precisando da solidariedade de cada um dos meus amigos e familiares...
É muito dificil ter uma criança linda, amada demais, mas com um diagnostico tao dificil, todos sabemos o quanto a Gabi tem melhorado com o tratamento, e que como se trata de um tratamento experimental, temos que ir fazendo exames periodicamente e em seguida outro tratamento, para que se Deus quizer este milagre aconteça!
Esta na hora de mais um tratamento, marcado para 23 de abril, que é caro e nao temos condições sem a ajuda de vcs, entao estou aqui novamente pedindo... me ajudem a tentar salvar minha filhinha... muitos de vcs devem estar pensando... de novo... ??? Como mae, lhes faço uma pergunta: Quantas vezes vc faria tudo para salvar seu filho ?? me ajudem por favor ...
A doença da Gabi nao esta brincando,o tempo é nosso inimigo, ela esta melhor, melhorou a quantidade de enzimas, mas nao esta curada, temos que continuar... Queria estar aqui pedindo tambem pela Gigi, mas Deus a levou para seus braços .. isto faz com que meu desespero aumente e minha vontade de continuar a fazer tudo pela Gabi também.
Daria minha vida agora por ela, mas isto nao é possivel, entao me ajudem a fazer o temos disponivel ... e que esta tendo melhoras...
Faça uma doação, qualquer valor... pois a uniao e a solidariedade faz a diferença na vida de uma criança !
obrigada mais uma vez e que Deus abençoe a todos !!


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DOENÇA DE SANDHOFF

Sandhoff é uma doença hereditária rara que causa destruição progressiva das células nervosas no cérebro ea medula espinhal (sistema nervoso central).Clinicamente, não é distingüível da DOENÇA DE TAY-SACHS.
A forma mais comum e grave da doença de Sandhoff começa na infância. Crianças com este transtorno geralmente parecem normais até a idade de 3 a 6 meses, quando o desenvolvimento diminui e os músculos usados ​​para enfraquecer o movimento. crianças afetadas perdem as habilidades motoras, como virar, sentar e engatinhar. Eles também desenvolvem uma reação de sobressalto exagerada a barulhos altos. Conforme a doença progride, as crianças com a doença de Sandhoff desenvolver convulsões, perda da visão e surdez, retardo mental e paralisia. Uma anormalidade ocular chamada de mancha vermelho-cereja, que pode ser identificado com um exame oftalmológico, é característica da doença.Algumas crianças afetadas também podem ter aumento de órgãos (organomegalia) ou anormalidades ósseas. As crianças com a forma grave da doença de Sandhoff infantil geralmente vivem apenas para a primeira infância.
Outras formas de doença de Sandhoff são muito raros. Sinais e sintomas podem começar na infância, adolescência ou na idade adulta e geralmente são mais leves do que os observados com a forma infantil da doença de Sandhoff. Como na forma infantil, habilidades mentais e coordenação são afetados. Elementos característicos incluem fraqueza muscular, perda da coordenação muscular (ataxia) e outros problemas com o movimento, os problemas de fala, e doença mental.Estes sinais e os sintomas variam muito entre as pessoas com formas de início tardio da doença de Sandhoff.

Quão comum é a doença de Sandhoff?
doença de Sandhoff é uma desordem rara, sua freqüência varia entre as populações. Esta condição parece ser mais comum na população crioula do norte da Argentina, os índios Metis em Saskatchewan, Canadá, e as pessoas do Líbano.
Como as pessoas herdam a doença de Sandhoff?
Esta condição é herdada em um padrão autossômico recessivo, o que significa que as duas cópias do gene em cada célula apresentam mutações. Os pais de um indivíduo com uma condição autossômica recessiva cada carregam uma cópia do gene mutado, mas elas normalmente não apresentam sinais e sintomas da doença.

Tratamento

Atualmente a doença de Sandhoff não tem nenhum tratamento padrão e não tem cura. No entanto, uma pessoa que sofre da doença precisa de uma nutrição adequada, hidratação e manutenção de vias aéreas claro. Para reduzir alguns sintomas que podem ocorrer com a doença de Sandhoff, o paciente pode tomar anticonvulsivantes para gerir crises ou medicamentos para tratar infecções respiratórias, e precisa consumir uma dieta composta de alimentos pastosos devido a dificuldades de deglutição. Crianças com a doença morrem geralmente pela idade de 3 anos devido a infecções respiratórias. O paciente deve estar sob constante vigilância, porque eles podem broncoaspirar, causando pneumonia. A medicação também é dada aos pacientes para diminuir os seus sintomas, incluindo convulsões.
Atualmente, o governo está testando vários tratamentos, incluindo N-butyldeoxynojirimycin em camundongos, bem como tratamento com células tronco em humanos e outros tratamentos médicos

8 de março de 2012

FELIZ DIA MULHERES!!!!

Maria, exemplo de Mulher!
Mulher, mãe, cuidadosa, recatada, audaciosa, serva, submissa, e adoradora da Aquele que do seu ventre saiu. Maria soube ser menina, mulher e mãe, e mais do que tudo soube reconhecer o seu papel e o seu lugar no plano divino quando engrandeceu ao Senhor e se alegrou em receber de Deus a salvação!
Que Deus toque no coração das mulheres para que, haja em nosso meio mulheres, guerreiras, humildes e que valorizem a família e si mesmo! Que possamos, dizer SIM para Deus, nos livrando de tudo aquilo que nos afasta Dele.
FELIZ DIA DAS MULHERES!!

7 de março de 2012

TRATAMENTO URGENTE!

Mais uma vez estou aqui precisando da ajuda de muitas pessoas, precisando da solidariedade de cada um dos meus amigos e familiares...
É muito dificil ter uma criança linda, amada demais, mas com um diagnostico tao dificil, todos sabemos o quanto a Gabi tem melhorado com o tratamento, e que como se trata de um tratamento experimental, temos que ir fazendo exames periodicamente e em seguida outro tratamento, para que se Deus quizer este milagre aconteça!
Esta na hora de mais um tratamento, esta marcado p dia 23 de abril , e que é caro e nao temos condições sem a ajuda de vcs, entao estou aqui novamente pedindo... me ajudem a tentar salvar minha filhinha... muitos de vcs devem estar pensando... de novo... ??? Como mae, lhes faço uma pergunta: Quantas vezes vc faria tudo para salvar seu filho ?? me ajudem por favor ...
A doença da Gabi nao esta brincando,o tempo é nosso inimigo,  ela esta melhor, melhorou a quantidade de enzimas, mas nao esta curada, temos que continuar... Queria estar aqui pedindo tambem pela Gigi, mas Deus a levou para seus braços .. isto faz com que meu desespero aumente e minha vontade de continuar a fazer tudo pela Gabi também.
Daria minha vida agora por ela, mas isto nao é possivel, entao me ajudem a fazer o temos disponivel ... e que esta tendo melhoras...
Faça uma doação, qualquer valor... pois a uniao e a solidariedade faz a diferença na vida de uma criança !
obrigada mais uma vez e que Deus abençoe a todos !!

Banco Bradesco Agencia 2505-4 Conta poupança 1009689-8 Gabriela Pallin Barbara CPF:077.608.488-70

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...