"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

14 de junho de 2012

amor = Gabi

Sabe o que eu quero de verdade???
Que o amor vença !! simples assim !! 



Amor Verdadeiro - Forum Espirita

Amor Verdadeiro - Forum Espirita

GABI MEU AMOR VERDADEIRO ! Um amor que vai além de tudo, vc filha é minha vida !!

O amor é de essência divina e cada filho de Deus tem no íntimo a centelha dessa chama sagrada.
 E o amor tem várias maneiras de se manifestar.
 Existe amor de mãe, de pai, de esposa, de marido, de irmão, de tio, de avó, de avô, de neto, de amigo, etc.
 Um dia desses, lemos, num periódico digital da Colômbia, uma história de amor das mais belas e significativas, contada por uma doutora colombiana.
 Numa tradução livre para o português, eis o que contou a médica:
 Um homem de certa idade foi à Clínica, onde trabalho, para tratar de uma ferida na mão.
 Estava apressado, e enquanto o atendia perguntei-lhe o que tinha de tão urgente para fazer.
 Ele me disse que precisava ir a um asilo de idosos para tomar o café da manhã com sua esposa, que estava internada lá.
 Disse-me que ela estava naquele lugar há algum tempo porque sofria do Mal de Alzheimer, já bastante avançado.
 Enquanto acabava de fazer o curativo, perguntei-lhe se sua esposa se incomodaria caso ele chegasse atrasado naquela manhã.
 "Não", respondeu ele. "Ela já não sabe quem eu sou. Faz quase cinco anos que não me reconhece."
 Então lhe perguntei com certo espanto: "Mas se ela já não sabe quem é o senhor, por que essa necessidade de estar com ela todas as manhãs?"
 Ele sorriu, e com um olhar enternecido me disse:
 "É... Ela já não sabe quem eu sou, mas eu, entretanto, sei muito bem quem ela é."
 Tive que conter as lágrimas, enquanto ele saía, e pensei: "É este tipo de amor que quero para minha vida."
 O verdadeiro amor não se reduz nem ao físico nem ao romântico.
 O verdadeiro amor é a aceitação de tudo o que o outro é... do que foi... do que será... e do que já não é...

*   *   *
O Mal de Alzheimer é um transtorno neurológico que provoca a morte das células nervosas do cérebro, descrito pelo neuropsiquiatra alemão Alois Alzheimer, que é de onde vem seu nome.
Pode se apresentar em pessoas a partir dos 40 anos de idade, de maneira lenta e progressiva.
 Em estado avançado, provoca no paciente a incapacidade para se comunicar, reconhecer pessoas, lugares e coisas.
 O enfermo perde a capacidade de caminhar, de sorrir, de fazer a própria higiene, e passa a maior parte do tempo dormindo.
 No entanto, do ponto de vista espiritual, é uma bendita oportunidade de aprendizado para o Espírito imortal, que fica temporariamente encarcerado no corpo físico, sem poder se manifestar.
 Geralmente, o Espírito percebe tudo o que se passa com ele e ao seu redor, mas não consegue se expressar.
 Todavia, não fica insensível à atenção, ao afeto, ao carinho e à ternura que lhe dedicam.
 A pessoa sente o amor com que a envolvem.
 Por todas essas razões, vale a pena refletir com a médica, que ficou a pensar consigo mesma, depois que seu paciente foi ver sua amada:
 É este tipo de amor que quero para minha vida.
 O verdadeiro amor não se reduz nem ao físico nem ao romântico.
 O verdadeiro amor é a aceitação de tudo o que o outro é... do que foi... do que será... e do que já não é...



7 de junho de 2012

Noticias da Gabi



Nem tudo que eu digo sai de mim em forma de palavra.

 Certas coisas eu as profiro como um feixe de luz, 


diretas dos meus olhos para os teus...



Gabi esta bem queridos amigos, agora temos que esperar e 



deixar o tratamento e Deus agirem...

orar orar orar sempre...pedindo a misericordia de DEUS !. 


So posso fazer exames nela daqui 5 ou 6 meses para saber 


se deu certo... enquanto isso vou mantendo a fé, e a 


esperança...pois, Deus tem estradas onde o mundo nao tem 


caminhos !!!

OBG AMIGOS !!! DEUS ABENÇOE MUITO VOCES!!!

6 de junho de 2012

no Brasil !!! Chegamos bem graças a DEUS !!!




A viagem foi ótima, tudo correu bem e a Gabi também passou bem no avião, sempre monitorada, assim podiamos controlar a oxigenação dela, devido a altitude, mas tudo deu certo. 
Conheci no avião uma brasileira que tinha o mesmo nome que eu Luciana, uma senhora, mãe como eu... conversamos sobre a Gabi e ela quiz saber sobre o tratamento, disse que iria rezar pela Gabi e agradeci muito, espero que não perca o contato com ela... que ela visite o blogg e me adicione no facebook, pois gostei muito dela, a Ana enfermeira também fez amizade com outro casal que estavam com 2 crianças, tambem gostaria de nao perder o contato deles... 
Chegamos no Brasil depois de 5 horas de voo, as 8:30 da manhã do domingo dia 03 de junho, porem ja estavamos a 12 hs sem dormir devido a antecedencia que temos que chegar no aeroporto...
Muito cansadas, mas o sorriso sempre estava nos nossos rostos, pois era um sorriso de agradecimento, de emoção, de esperança, de fé !
Como era bom estar no Brasil novamente, ouvir pessoas falando nossa lingua, soava como uma linda música em nossos ouvidos ... 
No aeroporto estavam meu cunhado Roberto, meu sobrinho Bruno, meus primos Eliana e Camilo (que sempre nos levam e buscam no aeroporto com sua Van, aproveito para agradecer mais uma vez o gesto deles, sempre tao bondosos e dispostos a ajudar a Gabi !DEUS ABENÇOE VCS PRIMOS), estavam tambem a familia da Ana, o esposo dela Gilberto, a linda Filha Giovana e o Cleber seu filho, aos quais também agradeço por terem compreendido que a Gabi precisava muito da mãe deles, enfermeira competente e acima de tudo uma amiga maravilhosa!
Colocamos a bagagem na Van e seguimos para casa ! \0/ 
Não pude deixar também de dar noticias nossas no facebook e twitter, nossos amigos, companheiros de oração, de amizade, de solidariedade,  que sempre estiveram tao presentes em nossas vidas!! 
Que bom chegar em casa, ver minha mãe, meu pai... dar a noticia para meu esposo e filho que chegamos bem e que estavamos seguros e bem!! 
Dei um banho na Gabi, a deixei bem relaxada e confortavel em sua caminha e adormeci também...  exaustas, mas muito felizes !
Agradecer a todos é tão pouco ... então posso fazer mais que agradecer a todos, posso também rezar por cada familia que ajudou a Gabi continuar lutando pela vida!! DEUS ABENÇOE A VIDA DE VOCES!

"Para mim, a oração é um impulso do coração, um simples olhar dirigido para o céu, um grito de agradecimento e de amor, tanto do meio do sofrimento como do meio da alegria. Em uma palavra, é algo grande, algo sobrenatural que me dilata a alma e me une a Jesus." 
(Santa Teresinha)

no aeroporto de lima rumo ao Brasil - a volta



Chegamos no aeroporto de Lima as 22 hs aproximadamente, estava muito frio e muito vento também... 
Nos abraçamos, minha irmã Lucimara e a Ana a enfermeira se abraçaram também, muito bom sentir que conseguimos mais esta etapa do tratamento, mesmo tão dificil, tão longe, Deus sempre esteve presente tirando os obstáculos e nos abrindo o caminho... Obrigada meu DEUS !!!
Entreguei os documentos e despachamos a bagagem, e ja seguimos para o portao de embarque.
Passamos pela revista, detector de metal, a Gabi também foi revistada, mas a moça era muito carinhosa, me fez perguntas sobre a Gabi, se ela ouvia, quantos aninhos ela tem, sempre muito atenciosa... me pediu para ver o aparelho de oxigenio e as baterias e estava tudo bem... então ela nos liberou, tirei duas fotos das esteiras com nossas bagagens de mão e logo um senhor me disse em espanhol que não podia tirar fotos da esteira, pedi desculpas e parei  (...).
Passamos pela imigração, mostramos os documentos e assim fomos liberadas,  seguimos entao para o portao 14 de embarque.
Era cedo ainda, chegamos com antecedência, assim não precisamos correr, fizemos tudo com tranquilidade... sentamos e aguardamos ainda uns 45 minutos, só assim fomos chamadas para o embarque, a Gabi teve prioridade e foi a primeira a entrar na aeronave. Todos muito simpaticos e sempre nos ajudando... Estavamos mesmo protegidos pela oração e tudo fluia muito bem. 

"A oração neutraliza qualquer força negativa. 
Cultive a prece." (Pastorino)

arrumando as malas para voltar ao Brasil


 E o sabado chegou dia 02 de junho, nosso voo estava para a 1:00 da madrugada (no Brasil 3 da madrugada devido o fuso) do dia 03 de junho.
Fizemos uma prece pedindo a Deus que nos guiasse na volta e que a Gabi ficasse bem no avião, agradecemos por tudo também...

Há pensamentos que são orações. Há momentos nos quais,

 seja qual for a posição do corpo, a alma está de joelhos.

Victor Hugo

Arrumamos as malas e estava tudo programado, combinamos com uma Van para nos pegar no hotel as 21 hs, pois daria tempo de colocar as coisas na Van e 30 minutos do hotel ate o aeroporto, chegariamos no aeroporto com 3 horas de antecedencia, as 22 hs de Lima,  pois sao muitos documentos, malas para despachar, equipamentos e imigração... 
Fechei a conta do hotel, os horarios combinados foram suficientes  chegamos no aeroporto no horario certinho. 

"Um dia quando olhares para trás, verás que os dias mais belos foram aqueles em que lutaste" (Sigmund Freud) 


Lima - Peru exemplo de acessibilidade "Seja a mudança que você quer ver no mundo" (Dalai Lama)



E no ultimo dia que estávamos em Lima, resolvemos levar a Gabi para passear, um passeio rápido, pois o shopping estava a apenas 3 quarteirões do hotel.
Já tinhamos reparado que as calçadas eram bem feitas e havia rampas, como é bom ter acessibilidade, ter o direito de ir e vir preservado a todos, ate no shopping havia rampas, ficamos no shopping uma hora apenas com a Gabi e tiramos algumas fotos, mas foi muito importante poder pela primeira vez sair com a Gabi nas ruas, aqui no Brasil, infelizmente isso não é possivel, nao ha rampas e as calçadas estao em pessimo estado... 
Espero que um dia isto mude e que os cadeirantes, deficientes, idosos, ou ate mesmo mamaes com carrinhos de bebe, possam  ter mais facilidades e possam sair livrememente pelas ruas do nosso Brasil tão BELO !! 

"Somos diferentes, mas não queremos ser 

transformados em desiguais. As nossas vidas só 

precisam ser acrescidas de recursos especiais".

 (Peça de teatro: Vozes da Consciência,BH) 


Quando perdemos o direito de ser diferentes perdemos o 


privilégio de sermos livres". (anônimo) 










Alta, caminho ate o hotel



Gabi teve alta e fomos para o hotel, no caminho da clinica ate o Ibis uma linda paisagem, o oceano Pacifico e sua imensidão azul, Ipe rosa, fomos tirando fotos pelo lindo caminho ....

Seja como as ondas do mar 
que mesmo quebrando contra os obstáculos,
encontram força para ...
recomeçar.


Foi muito dificil dar banho na Gabi num quarto de hotel, numa banheirinha de bebezinho onde as pernas da Gabi ficavam para fora rsrs, mas tivemos que improvisar e deu certo.
Devido ao forte antibiotico que sempre eles dão como prevenção, pois mexe na medula, o antibiotico serve p evitar meningite, entao ela começou apresentar diarreia, precisamos dar muitos banhos e foram usadas muitas toalhas e roupas de cama, o hotel no começo nao queria fornecer, mas depois explicamos para o camareiro e ele nos ajudou muito com as roupas de cama e toalhas, sempre existem anjos com um bom coração !! 
Começamos a dar soro para a Gabi, aqueles prontos, no lugar da agua, juntamente com um probiotico (regulador da flora intestinal) e ela foi melhorando. 


A esperança é cheia de confiança. É algo maravilhoso e belo, uma lâmpada iluminada em nosso coração. É o motor da vida. É uma luz no direção do futuro.

A medida do amor é amar sem medida.



saindo do centro cirurgico ... segunda vez


E mais uma vez minha princesa, nossa guerreira, saiu do centro cirugico... Eu estava ansiosa na porta... quase colada... esperando noticias da minha filha... ai a porta mais uma vez se abriu e puderam dar a noticia de que tudo estava bem, que tudo correu bem ! Que alivio pude sentir... alivio sim,  mas, misturado ainda a preocupação, pois ainda havia a recuperação, mais 12 horas sem se mexer, observando qualquer sinal de dor ou febre... 
Mas graças a DEUS e a todas orações a Gabi ficou bem, calma, sem dor ou febre !! 
As 5 da manhã peguei ela no colo, tadinha ja nao estava aguentando mais ficar na cama... ela nao fala,  mas seus lindos olhinhos me pediam "por favor me pegue no colo", enfim ela adormeceu com o calor do meu amor... 

Antes de ser Mãe,eu jamais pedi tanto

a Deus pela Vida de alguém....


4 de junho de 2012

no centro cirurgico


Fotos de dentro do centro cirurgico

“Ora em silêncio e confia em Deus, esperando pela Divina Providência, porque Deus tem estradas, onde o mundo não tem caminhos.”

indo para o centro cirurgico segunda infusao



No dia 30 de maio quarta feira Gabi foi novamente para o centro cirurgico, pois sempre sao feitas duas infusoes do tratamento.
Na clinica tinha outros pacientes tambem fazendo tratamento para outras doenças.
Desta vez a Gabi foi a primeira a ir ao centro cirurgico 
A enfermeira Ana foi novamente acompanhou a Gabi no centro cirurgico e também tirou muitas fotos. 
Momento de muitas correntes de orações para nossa Gabizinha.... agradeço muito a todos....

"Deus... transforma choro em sorriso,

 dor em força, fraqueza em fé,

 sonho em realidade."

muito amor para nossa princesinha !!!


Onde tem amor, tem Deus!

Onde tem Deus...


TUDO pode acontecer! 

Fisioterapia



A fisioterapeuta veio atender a Gabi na clinica, ela se chama Silvia, muito carinhosa !! 
Deus preparou pessoas muito boas para cuidar da Gabi !!! Obrigada Deus !! 


retornando ao quarto apos primeira infusao



Fiquei esperando minha filha sair do centro cirugico, e que alivio ao vê-la e saber que a primeira infusao tinha sido um sucesso... uffa... 
Ela estava sedada ainda, dormindo e subimos para o quarto de elevador, estavamos no 3 andar... 
Ela dormiu bastante, acordava e dormia de novo ... ficou assim bastante tempo... mas estava bem, respirando bem , calma , sem dor... 
Não podiamos mexer nela, nao pode pegar no colo, ela tem que ficar imovel 12 horas apos o procedimento. 
Para trocar a fraudinha, tem que arrastar a frauda para baixo dela, ou virar em bloco, sem mexer na coluna. 
Fiquei fazendo massagem nela, pois ficar numa posição só é muito ruim... mas precisava... 
Passou a noite bem, teve um pouco de dor a noite, dei analgesico só uma vez e nao precisou mais... 
Entraram com um antibiotico profilático (para prevenção de infecção) pois como mexe na medula é perigoso ter meningite, entao melhor mesmo previnir! 
Tudo correndo bem graças a DEUS !! 


primeira infusao indo para o centro cirurgico


Internamos a Gabi no dia 28, eram umas 11 da manha em Lima...
Ela foi avaliada por um cardiologista, enfermeira, fez um eletrocardiograma, anestesista, assinei termos de responsabilidade para fazer o infusao. 
Tudo bem com a Gabi e ela iria para o centro cirurgico, a Ana deixou a Gabi com um acesso venoso e soro e ficamos aguardando ... 
A enfermeira da clinica pediu para vestir a camisola na Gabi e a levaram p o centro cirurgico, a Ana minha amiga e enfermeira entrou junto e acompanhou tudo. 
Eu fui com a Gabi ate a porta do centro cirurgico e pedi muito para Deus cuidar dela, muita gente orava comigo nesta hora tenho certeza!! 

a chegada em Lima



Depois de 5 horas de viagem chegamos em Lima, o clima estava bom, uns 23 graus acredito, colocamos toda bagagem na Van e fomos para o hotel Ibis, uns 30 min do aeroporto ate lá .
Que alivio chegar com a Gabizinha bem em Lima!! Agradeci muito a Deus pela viagem tranquila ! 

indo para Lima terceiro tratamento da Gabi - no aviao e vista do aviao

Embarcamos em 27 de maio de 2012 para a terceira etapa do tratamento da Gabriela, depois de uma dificil campanha para arrecardar o valor, mas que graças a Deus e a todos que rezam e ajudam minha filhinha, tornou possivel que ela continasse a luta pela VIDA!
Na madrugada de 27 nem dormi, fiquei cuidando dos ultimos detalhes, deixando pronto os remedios, dieta, agua, que iria ser usado dentro da aeronave, as 4 da manha estava vestindo a Gabi e me arrumando para ir ao aeroporto, sempre é um momento tenso, pois precisamos chegar com antecedencia de 3 hs do voo, sao muitos documentos e bagagens para despachar...
Minha prima tem uma vam escolar e sempre me leva ao aeroporto, todas as malas e ainda a cadeira de rodas que ocupa um grande lugar...
Fomos para Lima eu, a Gabi, minha irma Lucimara,  para ajudar com as malas e pegar alguma coisa quer precisa dentro da aeronave, e a amiga e enfermeira Ana que sempre me acompanhou desde o primeira vez.
Chegamos no aeroporto quase 6 da manha, e embarcamos para Lima as 8 horas.
A viagem foi tranquila, Gabi saturou bem no aviao com um litro de oxigenio (saturação é a oxigenação do sangue) devido a altitude ela precisa estar com oxigenio dentro da aeronave, mas foi tudo muito tranquilo, tiramos fotos das geleiras, pois o aviao passa por cima da cordilheira dos Andes. 
Foram 5 horas de voo bem cansativo, mas que correu tudo muito bem, chegamos em Lima as 11:00 da manha, aqui no Brail eram 13:00 hs. 
Lá o motorista do medico estava nos aguardando com uma Van contratada e fomos para o hotel, tirei umas fotos do caminho do aeroporto ate o hotel.
Ficamos no Ibis de Miraflores, uns 15 minutinhos da clinica onde a Gabi fica internada. 
Miraflores é onde tem a praia, o oceano pacifico, muito lindo tudo... mas principalmente o Pais que nos da a oportunidade de tratamento para nossa princesa!
Eu sempre estranho um pouco a altitude de Lima e ja cheguei com muita dor de cabeça e enjoo, mas tomei remedio e apos algumas horas ja estava melhor...
Nos instalamos no hotel e descansamos ate o outro dia que seria a internação da GABI.
Chegamos na clinica as 11:00 de 28 de maio, a tarde foi a primeira aplicação em centro cirurgico. 


SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...