"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

31 de outubro de 2012

mais que especiais

 20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo 

1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós fazemos tudo, e mais ainda. 

2. Porque nós descobrimos uma paciência que nunca desconfiamos que tínhamos. 

3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo.

4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo! 

5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada. 

6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes…

7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita! 

8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes? 

9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau! 

10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção. 

11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas 
conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam. 

12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós. 

13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro. 

14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia. 

15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos.

16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos. 

17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também.

18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir. 

19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”. 

20. Porque, bem, você me diz!

28 de outubro de 2012

Irmãs de Alma ! Iolanda Lima



Para minha amiga, irmã de alma, companheira de caminhada nesta vida e quem sabe em outras vidas tb . Te amo amiga !!! Iolanda Lima
Fiz com muito amor para vc amiga!! Te desejo muita paz e que a esperança volte a brotar no seu coração ! FELIZ ANIVERSÁRIO !!! ♥

 Desejo que o seu melhor sorriso, esse aí tão lindo, aconteça incontáveis vezes pelo caminho. Que cada um deles crie mais espaço em você. Que cada um deles cure um pouco mais o que ainda lhe dói. Que cada um deles cante uma luz que, mesmo que ninguém perceba, amacie um bocadinho as durezas do mundo 
- Ana Jácomo -


1 de outubro de 2012

Gabi respondendo bem na Fono



Estou vendo neste momento 6 pessoas on line, fiquei muito feliz, agradeço a cada um de vocês. 

Ela esta bem, porém ainda temos que continuar nossa luta contra esta terrível doença, estamos a cada dia vencendo, mas a Gabi precisa muito de cada um de voces... continuem ajudando como puderem...
Que Deus abençoe cada um que veio saber de noticias da nossa princesinha !

"Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas . As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você". (Dr Zalman Bronfman )



Saiba mais sobre a doença da Gabi :

CLIQUE AQUI : 
http://www.unidaspelavida.com/search/label/Sobre%20a%20doen%C3%A7a






Fé sempre =D







Que Deus ouça as preces que lhe dirijo quando amanheço


revigorada e anoiteço tranquila. 


Quando posso desfrutar do contentamento mesmo sabendo 

que existem problemas que aguardam eu me entender com 

eles. 

Quando não peço nada além de força para prosseguir, por 

acreditar que, fortalecida,eu posso o que quiser, em Deus."






SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...