"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

5 de fevereiro de 2013

Um pouco da nossa história ...



A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo nós (Iolanda Lima e Luciana) nos unimos em busca da realização de um milagre.
Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008. Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida!
 As meninas tiveram um desenvolvimento normal dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. Após este periodo, a falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada familia a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico, e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!
Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''. Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se valida um pacote de arroz ou farinha ...
 Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!
 Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratava, o que eram estas doenças.

 Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .
Gabi mora em Teresina e veio para São Paulo em busca de diagnostico e tratamento e Gigi morava em São Paulo, mas jamais poderíamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderíamos imaginar que a dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também!
Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho e acabava de ser diagnosticada com SANDHOFF,  estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.
 Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REPOSIÇÃO DE SUBSTRATO.
 Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff. Esta medicação sozinha não basta...
Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só..
 Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e famílias, noites e noites em claro pesquisando...
Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar uma terapia que está sendo realizada em Lima, no Peru, que consiste em terapia com células tronco(embrionaria), juntamente com a terapia genica que é preparada nos Estados Unidos e realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".
Agora a nossa luta é contra o tempo !! Nós lutamos para paralização da doença, que é degenetrativa... Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

 Infelizmente os dois anos a mais da Gigi com esta doença gravíssima, fez com que minha amiga, minha irmã Iolanda sentisse a mais dura e profunda dor... a de devolver para os braços de Deus sua filhinha a Gigi... Gigi foi para o céu, em dezembro de 2012.
Gigi deixou uma saudade infinita...

 A Gabi esta lutando pela vida, respondendo bem ao tratamento, mas como vcs podem ver essa doença é muito cruel... traiçoeira mesmo... precisamos de ajuda para continuar buscando essa esperança, com muita fé !
 Junte a nós e seja um anjo na vida da Gabi! Faça uma doação, qualquer quantia ajuda !
 Quem semeia flores por onde passa, na volta encontra um jardim florido!!


Banco 237 - Bradesco
Conta poupança: 1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 077.608.488-70

Banco do Brasil
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 060.049.913-84

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CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...