"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

14 de julho de 2013

Vidas que se cruzaram; em meio ao desespero, o amor de duas mães por suas filhas -UNIDAS PELA VIDA !

Aqui conto um pouco da minha historia com minha amiga Iolanda, para que possam entender o porque de "unidas pela vida" e  como tudo começou... 



"As almas reconhecem-se. Quando isso acontece, não existe limites"
A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo (Iolanda Lima e Luciana Pallin) se uniram em busca da realização de um milagre.
Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008.
Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida!
As meninas tiveram um desenvolvimento normal  dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. 
Após este periodo,  a  falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada familia a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico,  e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!
Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''.
Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se valida um pacote de arroz ou farinha ...
Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!
Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratava, o que eram estas doenças...
Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, tão planejada e esperada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .
Gabi mora em Teresina e veio para São Paulo em busca de diagnostico e  tratamento; e Gigi morava em São Paulo, mas jamais poderíamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderíamos imaginar que a  dor nos uniria,  que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também! 
Luciana conheceu Iolanda pelo Orkut, procurando outras mães com crianças da mesma doença e como sandhoff e tay-sachs infantil são semelhantes,  a vida se encarregou de aproximar essas duas mães com os mesmos sentimentos.
 Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.
Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REDUÇÃO DE SUBSTRATO.  Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação (miglustate zavesca), de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff.  Esta medicação sozinha não basta... ela ajuda a retardar o avanço da doença, é importante, mas não basta pela gravidade da doença.
Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só... saiba mais sobre as doenças: https://www.facebook.com/notes/luciana-pallin/minha-filha-tem-sandhoff/254671867897040
Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e famílias, noites e noites em claro pesquisando...
Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar uma terapia que está sendo realizada em Lima, no Peru, que consiste em terapia com células tronco(embrionaria), juntamente com a terapia genica que é preparada nos Estados Unidos e realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".
Agora a nossa luta é contra o tempo !! Nós lutamos para paralização da doença, que é degenetrativa...
Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

A Gabi esta lutando pela vida, esta com 5 anos, superando todos os prognosticos pobres que deram a ela...
E se me perguntarem o que eu sei fazer de melhor, a minha resposta com certeza será amar você.

Minha filha Gabi (Gabriela)  tem hoje 5 anos, fizemos 4 etapas do tratamento com células tronco e terapia genica, em Lima e ela tem reagido muito bem; ainda precisa de muitos cuidados,  mas a sua qualidade de vida esta bem melhor, e aos poucos estamos seguindo com a ajuda de DEUS em busca de um MILAGRE!
Ainda precisaremos voltar a Lima,  e seguir esse nosso ÚNICO CAMINHO DISPONÍVEL NA MEDICINA, e os medicos que  acompanham minha filha sao otimistas devido ao quadro positivo dela, respondendo ao tratamento, mantendo todas as melhoras  desde 2011; o que ja é um milagre por se tratar de uma doença neurodegenerativa.
Pelos nossos conhecimenos é a unica criança com Sandhoff no Brasil que vive, (o médico disse que só diagnosticou 3 casos incluindo o da Gabi), ela esta se mantendo bem,  mas como voces podem ver essa doença é muito cruel... grave, traiçoeira mesmo... lutamos contra o TEMPO ... precisamos de ajuda para continuar buscando essa esperança, com muita fé ! 
Precisamos de muitas orações, pois afinal, não cai uma folha de uma árvore se não for da vontade de Deus ...
No blogger www.unidaspelavida.com tem as contas da Gabi, se puder, como puder...  continue ajudando nossa princesa LUTAR PELA VIDA !
Deus abençoe a todos nós !!
Luciana Pallin - mãe da Gabi 

“Sobre todos aqueles que ainda continuam tentando, Deus, derrama teu sol mais luminoso”. 
Minha força vem de um Deus que faz milagre,
Minha fé está além do impossível!




A Gigi ...
Infelizmente os dois anos a mais de diferença na idade da Gigi,  com esta doença gravíssima, fez com que minha amiga, minha irmã Iolanda sentisse a mais dura e profunda dor... a de devolver para os braços de Deus sua filhinha a Gigi... dor que nenhuma mãe deveria passar...
Gigi foi para o céu, em 15 de dezembro de 2012...
Gigi deixou uma saudade infinita... uma lição infinita também... 

É tão estranho
Os bons morrem jovens
Assim parece ser
Quando me lembro de você
Que acabou indo embora
Cedo demais
Quando eu lhe dizia
Me apaixono todo dia
É sempre a pessoa errada
Você sorriu e disse
Eu gosto de você também
Só que você foi embora...Cedo demais!

te amo Iolanda Lima!! 

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