"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

25 de outubro de 2013

lutando contra Sandhoff

Hoje conheci uma mãezinha... ela tem um filho lindo de 1 ano e 5 meses e há 4 dias foi diagnosticado com a doença de Sandhoff infantil, doença raríssima que também afeta minha filha Gabi ... Muitas vezes em oração, pedi para Deus, que nenhuma outra criança tivesse essa doença tão dificil ... mas Deus sabe de todas as coisas... Agora temos no Brasil duas crianças lutando contra Sandhoff, Gabi e Davi ! 
Conversei com a mãe por telefone e conforme ela me contava toda trajetória dela ate o diagnostico eu me emocionava, pois parecia um filme da minha vida passando ... td tao igual ... a mesma dificuldade de diagnostico... os mesmos sustos de lidar com o imprevisível , a mesma sensação de estar sem chão, a mesmas palavras duras que ouvimos sobre a doença... palavras que jamais poderíamos imaginar ouvir... 
 Tudo que aprendi com a Gabi, erros e acertos, pros e contras, com certeza serão compartilhados com ela, assim como faço com todos que me procuram ... 
Gostaria muito de ter algo mais concreto, mas td que sei não é para ficar guardado comigo, e sim para ser dividido. 
Que Deus de muita força para essa jovem mãezinha (ela tem quase a idade do meu filho), eu sei que ela é sim muito especial, pois Deus a escolheu para cuidar de uma criança guerreira, um anjo forte que veio ao mundo nos trazer grandes ensinamentos, e com sua luz nos tornar pessoas melhores que ontem, assim como a Gabi ... assim como tantas grandes crianças especiais...
 Deus esteja com todos nós ! 

FOCO, FORÇA, FÉ e muito amor!

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CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...