"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

4 de novembro de 2013

eis-me aqui

Um dia falei para uma pediatra, quando ela disse que eu ia ter que aprender a aspirar minha filha... não dra nao vou fazer isso ... bom aprendi... vieram as convulsoes e eu me desesperava com cada uma delas... aprendi o que fazer, como lidar...
 Um dia falei não vou conseguir trocar o boton (da gastrostomia) , nossa era meu pesadelo isso, Deus me preparou, levei muitos sustos, meu coração saiu sim pela boca, mas aprendi, hoje me sinto segura quanto a isso...
 Estou falando isso porque eu sei que Deus tem um jeitinho todo especial para nos transformar, ninguem nasce sabendo ser mae, ninguem vem pronto, preparado, nos tornamos maes especiais, conforme vamos vivendo e vencendo os nossos desafios diarios, vivendo o inesperado com coragem, fé e amor. 
Agradeço a Deus por me preparar e a Gabi por me escolher como mamãe dela!
 Eis-me aqui, tenho tanto a aprender !

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CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...