"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

18 de setembro de 2013

5 anos e meio - Gabi te amo!!

17 de março de 2013 uma data muito importante !
 Minha filha Gabi faz hoje 5 anos e meio, 5 anos e seis meses !
 Tantas lembranças hoje... eu e meu esposo contando para a fisio Clara Duailibe desde o diagnostico tao dificil ate os dias de hoje ...nos emocionamos...
 Tantas historias temos juntas, minha filhinha... tao juntas que somos uma só!
 Enfrentando juntos Sandhoff, chorando, sorrindo, nos emocionando, superando cada etapa.
 Que Deus continue ao seu lado meu amor, guiando nossos passos, movendo anjos, tocando o céu quando pedimos o impossível, desenhando uma linda estrada, uma linda historia de amor!
 Pois Deus tem estradas onde o mundo nao tem caminhos!



12 de setembro de 2013

5 aninhos

Ela está crescendo!

Bem que eu queria que ela 
continuasse um bebê, mas ela 
não pára de crescer.

Por isso hoje lanço o novo slogan. Meu bebê agora é uma menininha de 5 aninhos. 

5 aninhos cheios de garra e indesistência!
(da pagina uma mae indesistivel)

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...