"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

25 de outubro de 2013

lutando contra Sandhoff

Hoje conheci uma mãezinha... ela tem um filho lindo de 1 ano e 5 meses e há 4 dias foi diagnosticado com a doença de Sandhoff infantil, doença raríssima que também afeta minha filha Gabi ... Muitas vezes em oração, pedi para Deus, que nenhuma outra criança tivesse essa doença tão dificil ... mas Deus sabe de todas as coisas... Agora temos no Brasil duas crianças lutando contra Sandhoff, Gabi e Davi ! 
Conversei com a mãe por telefone e conforme ela me contava toda trajetória dela ate o diagnostico eu me emocionava, pois parecia um filme da minha vida passando ... td tao igual ... a mesma dificuldade de diagnostico... os mesmos sustos de lidar com o imprevisível , a mesma sensação de estar sem chão, a mesmas palavras duras que ouvimos sobre a doença... palavras que jamais poderíamos imaginar ouvir... 
 Tudo que aprendi com a Gabi, erros e acertos, pros e contras, com certeza serão compartilhados com ela, assim como faço com todos que me procuram ... 
Gostaria muito de ter algo mais concreto, mas td que sei não é para ficar guardado comigo, e sim para ser dividido. 
Que Deus de muita força para essa jovem mãezinha (ela tem quase a idade do meu filho), eu sei que ela é sim muito especial, pois Deus a escolheu para cuidar de uma criança guerreira, um anjo forte que veio ao mundo nos trazer grandes ensinamentos, e com sua luz nos tornar pessoas melhores que ontem, assim como a Gabi ... assim como tantas grandes crianças especiais...
 Deus esteja com todos nós ! 

FOCO, FORÇA, FÉ e muito amor!

13 de outubro de 2013

Dia do Fisioterapeuta

Escolher uma profissão é também escolher uma missão, que deve ser seguida com amor, e é exatamente isso que vejo nas titias e titios fisios da Gabi, além de amigos que carrego no coração.
Agradeço a vcs, mais de 20 amigos fisioterapeutas, alguns de São Paulo, Lima/Peru, Teresina...,  que sempre acreditaram nela, que cuidam com amor para mante-la bem e ajuda-la superar a cada dia, agradeço a voces por terem me ensinado a cuidar da nossa princesa, aprendi muito com cada um de vcs! 
Suas mãos abençoadas trabalham a favor da VIDA !
PARABÉNS PELO SEU DIA E NOSSO MUITO OBRIGADA COM TODO AMOR!

12 de outubro de 2013

Dia das crianças - Gabi

Gabi começou ontem já o dia das crianças dela, a Dra Luciana deu de presente uma bola (especial para fisioterapia) que eu queria muito, foi uma surpresa que ela conseguiu achar a bola q estava bem difícil, obg dra Lu, a sra é muito especial para nós, e te amamos muito !
 Hoje foi um dia de sonhos, ou melhor de realização de sonhos, a dra fisio Clarinha, deu de presente para a Gabi uma roupinha completa de bailarina, nossa que emoção ver minha filha tao linda, muito obg dra e sua mae Elana pelo carinho, por esse gesto que ficara para sempre no meu coração! Os meus olhos brilhavam entre alegria e lagrimas! Deus te abençoe !
 Aí foi a vez do Papai da Gabi, com uma enorme sensibilidade, delicadeza e amor, trouxe um peixinho nemo para a Gabi, e como ele mesmo disse o escolheu pq ele tb é especial (nadadeira da sorte, lembra?). Todos nós temos uma “nadadeira da sorte” afinal. Tudo fica mais fácil se a encararmos como algo natural... lutando sempre para superação das nossas dificuldades, algumas menores, outras maiores, mas sempre nadadeiras da sorte...
 FELIZ DIA FILHA TE AMAMOS MAIS QUE O INFINITO 
Eu desencorajo o medo cada vez que leio nas entrelinhas da realidade alguma possibilidade que me permita reinventar a vida.
 |Erica Gaião| 



 Stay With You - Estarei com voce 
 John Legend 

eu estarei com você como cada manhã traz o nascer do sol 
e o florescer das flores na primavera
todo meu amor você pode confiar 
e eu irei estarei com você 
Oh, eu irei estar com você através dos altos e baixos
Oh, eu irei estar com você quando niguém mais estiver por perto 
e quando as nuvens negras chegarem
eu estarei do seu lado eu sei que ficaremos bem
eu iriei estar com você 
Nós temos algo como milagre
Sim, eu irei estar com você

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...