"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

14 de novembro de 2013

Gabi cantando rsrs

Estava gravando uma musica para uma amiga e a Gabi resolveu cantar junto rsrs (um bocejo enorme rsrs)
 "Viver para ser feliz e ser feliz para viver." 
Nicoli Miranda


video

11 de novembro de 2013

reaproveitando a extensao de duas vias

reaproveitando a extensão da sonda de 

gastrostomia mick-key de duas vias.


Aprendi com uma amiga especial a Valéria 

Rodrigues  e também a mãe da Mariana da 

westmariana, e fiz o video para ajudar a 

quem ainda nao entendeu como reaproveitar,  
é uma ótima dica, pois tem muitas pessoas 

que não tem home care. 






Esopo







4 de novembro de 2013

eis-me aqui

Um dia falei para uma pediatra, quando ela disse que eu ia ter que aprender a aspirar minha filha... não dra nao vou fazer isso ... bom aprendi... vieram as convulsoes e eu me desesperava com cada uma delas... aprendi o que fazer, como lidar...
 Um dia falei não vou conseguir trocar o boton (da gastrostomia) , nossa era meu pesadelo isso, Deus me preparou, levei muitos sustos, meu coração saiu sim pela boca, mas aprendi, hoje me sinto segura quanto a isso...
 Estou falando isso porque eu sei que Deus tem um jeitinho todo especial para nos transformar, ninguem nasce sabendo ser mae, ninguem vem pronto, preparado, nos tornamos maes especiais, conforme vamos vivendo e vencendo os nossos desafios diarios, vivendo o inesperado com coragem, fé e amor. 
Agradeço a Deus por me preparar e a Gabi por me escolher como mamãe dela!
 Eis-me aqui, tenho tanto a aprender !

SOS Gabi !

Amigos, familiares, O estado da Gabi nesses últimos meses foi de uma intensa diarreia (em torno de 24 evacuações/dia)  devido aos anti...