"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

17 de abril de 2014

AJUDE A GABI - Melhoras

video
Perdas de uma doença degenerativa sao irreparáveis, irreversíveis...
A Gabi  perdeu a força nos braços totalmente, apresentando hipotonia grave, nos membros superiores e inferiores, (fraqueza muscular onde não tinha nada de força, parecia uma boneca de pano toda molinha)
E isso que está no vídeo ela começou a fazer logo depois do tratamento em Lima (48 horas após) então não se atribui a fisioterapia, lógico que a fisioterapia ajuda e muito, tem todo mérito e meu respeito,  mas não foi possível este tipo de melhora,  mesmo com anos de fisio que ela fez. E vem mantendo essa melhora, graças a DEUS. 
Isso é só uma das coisas que nos faz ficar muito otimistas com o tratamento dela, alem do fato dela não internar desde 2011, respiração esta muito boa, reflexos e sensibilidade no geral melhoraram. 
e principalmente ESTA VIVA E BEM ! 

Gabriela nossa filha de 6 anos tem uma doença fatal
chamada SANDHOFF (explicação abaixo)
Precisamos de ajuda para continuar um tratamento fora do país, que a esta mantendo viva e bem.
AJUDE A GABI ESCREVER UMA HISTORIA DE VIDA 
FAÇA SUA DOAÇÃO, QUALQUER QUANTIA AJUDA 

Banco 237 - Bradesco
Conta poupança:
1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 077.608.488-70
CPF do pai da Gabi (responsável)

Banco do Brasil 
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51
Gabriela Pallin Barbara 
CPF: 060.049.913-84
CPF da Gabi 

O que é a doença que a minha filha tem?
DOENÇA DE SANDHOFF

É uma doença genética rara, grave, severa e Fatal, causada pela deficiência de duas enzimas vitais, que acumulam gordura e açúcares principalmente nas células nervosas do cérebro.
A doença é extremamente agressiva ao Sistema Nervoso Central, lutamos dia a dia pela vida da nossa filha. 
Quando a Gabi era bebe, ela teve atraso no desenvolvimento, foi perdendo as habilidades uma por uma, como virar, sentar, andar, enxergar, engolir (se alimenta por sonda) e dificuldade de respirar.
A doença causa fraqueza muscular, deterioração mental e motora progressiva, incluindo espasmos, convulsões, ausência, pneumonias frequentes, aumento de fígado e baço.
É muito cruel, corremos contra o tempo !
A morte ocorre entre três a cinco anos de idade... minha filha fez 6 anos em março/14 e acreditamos que DEUS PODE TUDO ! 
facebook  Luciana Pallin me adicionem 

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