"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

27 de junho de 2014

Ninguém vem ao mundo a passeio...

ninguém vem ao mundo a passeio ...

15 de junho de 2014 às 19:17
Em tudo temos 50% de chance de acertar 50% de errar....O mais certo é que: Ninguém vem ao mundo a passeio.
E nem sempre tudo são floresm mas , o mais importante é assumir nossos compromissos e estar sempre cientes de nossas responsabilidades.
Quando abraçamos uma luta por algo ou alguém , por mais árdua que seja, temos por obrigação assumir todos os riscos e buscar a melhor maneira de enfrentar todas as dificuldades do caminho.
Por isso , não seja vitima de seus problemas e escreva a sua história da maneira mais bonita que puder!!!
Tudo vale a pena!! Juntos vamos conseguir!
Confiemos em Deus sempre !!


“Mesmo quando tudo parece desabar, cabe a mim decidir entre rir ou chorar, ir ou ficar, desistir ou lutar; porque descobri, no caminho incerto da vida, que o mais importante é o decidir.”Cora Coralina 



"Nenhuma criança na história do mundo sobreviveu a doença de Sandhoff , por isso, se eu tiver 1 por cento, eu vou continuar, pois um por cento é mais do que eu tinha. "Eu tinha dois caminhos, um deles era lutar e eu escolhi LUTAR ! 
Gabriela nossa filha de  6 anos tem uma doença fatal chamda SANDHOFF (Explicação abaixo)
Precisamos de 130 mil  para um tratamento com celulas tronco, que é sua única chance de VIVER ! 
Ainda faltam 84.300,00 reais tenho fé que vamos conseguir com a solidariedade das pessoas !!
Ja era para termos ido em abril mas nao conseguimos o valor ...  Agora estamos tentando levá-la em setembro ... 

Que muitos corações sejam tocados, que as pessoas possam se colocar por um instante em nosso lugar de pais, pois buscamos salvar a vida da nossa filha, esse tratamento trouxe VIDA para a Gabi e precisamos continuar construindo um caminho, uma nova historia para nossa filha !
Corremos contra o tempo...  nos ajudem ...
Que Deus abençoe cada um de vcs !! 

AJUDEM A GABI QUALQUER QUANTIA AJUDA !!! 

“Em verdade vos digo que, quando o fizestes a um destes meus pequeninos irmãos, a mim o fizestes”. (Mateus 25:40)

Banco 237 - Bradesco
Conta poupança:1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 077.608.488-70
CPF do pai da Gabi (responsável)

Banco do Brasil 
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51
Gabriela Pallin Barbara
 CPF: 060.049.913-84
CPF da Gabi 

O que é a doença que a minha filha tem?
           DOENÇA DE SANDHOFF

É uma doença genética rara, grave, severa e Fatal, causada pela deficiência de duas enzimas vitais, que acumulam gordura e açúcares principalmente nas células nervosas do cérebro.
A doença é extremamente agressiva ao Sistema Nervoso Central, lutamos dia a dia pela vida da nossa filha. 
Quando a Gabi era bebe, ela teve atraso no desenvolvimento, foi perdendo as habilidades uma por uma, como virar, sentar, andar, enxergar, engolir (se alimenta por sonda) e dificuldade de respirar.
A doença causa fraqueza muscular, deterioração mental e motora progressiva, incluindo espasmos, convulsões, ausência, pneumonias frequentes, aumento de fígado e baço.
É muito cruel, corremos contra o tempo !
A morte ocorre entre três a cinco anos de idade... minha filha fez 6 anos em março/14 e acreditamos que DEUS PODE TUDO !





Nenhum comentário:

CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...