"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

14 de julho de 2014

Para os que amam o tempo é eterno ...

Gabriela nossa filha de 6 anos tem uma doença fatal chamda SANDHOFF (Explicação abaixo)
Precisamos de 130 mil para um tratamento com celulas tronco e Terapia genica fora do país!
“Esse tratamento nos deu esperança em mundo sem esperança”
Ainda faltam 80.400,00 reais tenho fé que vamos conseguir com a solidariedade das pessoas !!
Ja era para termos ido em abril mas nao conseguimos o valor ... Agora estamos tentando levá-la em setembro ...
Precisamos continuar construindo um caminho, uma nova historia para nossa filha !
Corremos contra o tempo... nos ajudem ... SUA CONTRIBUIÇÃO PODE SALVAR UMA VIDA !
Que Deus abençoe cada um de vcs !!

AJUDEM A GABI QUALQUER QUANTIA AJUDA !!!

“Em verdade vos digo que, quando o fizestes a um destes meus pequeninos irmãos, a mim o fizestes”. (Mateus 25:40)

Banco 237 - Bradesco
Conta poupança:1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 077.608.488-70
CPF do pai da Gabi (responsável)

Banco do Brasil
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 060.049.913-84
CPF da Gabi

O que é a doença que a minha filha tem?
DOENÇA DE SANDHOFF

É uma doença genética rara, grave, severa e Fatal, causada pela deficiência de duas enzimas vitais, que acumulam gordura e açúcares principalmente nas células nervosas do cérebro.
A doença é extremamente agressiva ao Sistema Nervoso Central, lutamos dia a dia pela vida da nossa filha.
Quando a Gabi era bebe, ela teve atraso no desenvolvimento, foi perdendo as habilidades uma por uma, como virar, sentar, andar, enxergar, engolir (se alimenta por sonda) e dificuldade de respirar.
A doença causa fraqueza muscular, deterioração mental e motora progressiva, incluindo espasmos, convulsões, ausência, pneumonias frequentes, aumento de fígado e baço.
É muito cruel, corremos contra o tempo !
A morte ocorre entre três a cinco anos de idade... minha filha fez 6 anos em março/14 e acreditamos que DEUS PODE TUDO !

2 comentários:

daniehial yamanaka disse...

boa noite! meu nome é daniela, sou de piracicaba sp...acompanho sua luta pelo blog da vitoria de cristo, gostaria de saber se posso compartilhar esse seu pedido no face... bj e deus abençoe!
ps:não precisa postar esse comentario!

Unidas Pela Vida disse...

Daniehial ola querida, pode sim compartilhar no face, com certeza nos ajudara muito ! obrigada querida DEUS TE ABENÇOE! Se quizer me add tb no facebook Luciana Pallin e na pagina Todos pela Gabi e sera muito bem vinda !! beijos obrigada de coração ! Lu

CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...