"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

7 de julho de 2014

Materia do Portal AZ por Amanda Dourado


Amanda Dourado muito obrigada querida pela materia tao bem feita ! Agradeço a todos do Portal AZ pelo espaço, pela ajuda ! CORREMOS CONTRA O TEMPO ! DEUS ABENÇOE VOCES !!

Que Deus ajude e muitos corações sejam tocados em ajudar minha filha que luta para viver !!



ACESSEhttp://www.portalaz.com.br/noticia/geral/299990_mae_pede_ajuda_

para_tratamento_no_exterior_da_filha_com_doenca_rara.html






Mãe pede ajuda para tratamento no exterior da filha com doença rara

07/07/2014 • 17:00


Por Amanda Dourado

A pequena Gabriela Pallain de seis anos está precisando de R$ 130 mil para um tratamento com células troncos, que só é realizado em Lima no Peru. Até o momento a família arrecadou pouco mais da metade desse valor, a viagem, que já foi adiada por falta de recursos, está sendo programada para setembro.



De acordo com a mãe da pequena Gabriela, Luciana Pallain, a menina já vem a três anos fazendo esse tratamento o que fez com que ela não precisasse mais passar vários dias internada em hospitais.

“A Gabi nasceu com essa doença genética muito rara, e antes de iniciarmos esse tratamento com células troncos ela passava dias internada e muitos médicos nos desacreditava, hoje minha filha está com três anos em casa graças ao tratamento, e precisamos muito dessa ajuda para podermos dar mais essa esperança para ela”, lembra a mãe.

Gabriela nasceu com uma doença genética rara chamada conhecida como Sandhoff, causada pela deficiência de duas enzimas vitais, que acumulam gordura e açúcares principalmente nas células nervosas do cérebro.

“Como é uma doença raríssima não há muitas pesquisas nessa área, principalmente no Brasil. Quando a Gabriela nasceu só deram esperança dela viver no máximo os cinco anos, hoje ela já está com seis anos, e espero dá mais essa chance a ela”, enfatizou Luciana Pallin.

A família está recebendo doações pelas contas:
Conta poupança:1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara Banco 237 – Bradesco
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51 Banco do Brasil
Gabriela Pallin Barbara
ou pelo CPF: 077.608.488-70

Nenhum comentário:

CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...