"Diga sim à vida, abandone todos os nãos possíveis". (Osho)


Gabriela, nossa filha de 9 anos, tem uma doença genética, uma gangliosidose, ela é neurodegenerativa, grave, severa e fatal. A doença chama-se SANDHOFF, e é semelhante a doença de tay-sachs. Lutamos dia a dia pela vida da nossa filha e jamais vamos desistir. Minha força vem de um Deus que faz milagres. Minha fé está além do impossível.

Luciana

11 de novembro de 2015

sandhoff

O que é a doença que a minha filha tem?
DOENÇA DE SANDHOFF

É uma doença genética rara, grave, severa e Fatal, causada pela deficiência de duas enzimas vitais, que acumulam gordura e açúcares principalmente nas células nervosas do cérebro.
A doença é extremamente agressiva ao Sistema Nervoso Central, lutamos dia a dia pela vida da nossa filha.
Quando a Gabi era bebe, ela teve atraso no desenvolvimento, foi perdendo as habilidades uma por uma, como virar, sentar, andar, enxergar, engolir (se alimenta por sonda) e dificuldade de respirar.
A doença causa fraqueza muscular, deterioração mental e motora progressiva, incluindo espasmos, convulsões, ausência, pneumonias frequentes, aumento de fígado e baço.
É muito cruel, corremos contra o tempo !
A morte ocorre entre três a cinco anos de idade..acreditamos que DEUS PODE TUDO !

Nenhum comentário:

CONSEGUIMOS A CADEIRA ADAPTADA !! FELIZ DEMAIS!

Eu pedi tanto a Deus para ajudar nossa Gabi, pedi fadas madrinhas, e padrinhos, e foram muitos que ajudaram, compartilharam,  pedir...